Guerra de leyes sobre la ELA

Tres semanas después del duro alegato de Unzué en el Congreso, la Cámara Baja tramita la ley del PP, el PSOE anuncia su propia legislación y el Gobierno, un paquete de medidas

Enfermos de ELA, con Unzué segundo por la derecha, el pasado año, ante el Congreso. |   // CONELA

Enfermos de ELA, con Unzué segundo por la derecha, el pasado año, ante el Congreso. | // CONELA / Patricia Martín

Patricia Martín

Tres semanas después de que el exfutbolista y exentrenador Juan Carlos Unzué sacara los colores a los diputados porque la ley ELA se paralizara durante la pasada legislatura, cuando se prorrogó el plazo de enmiendas hasta en 50 ocasiones, partidos e instituciones pugnaron ayer por sostener y liderar la bandera en defensa de las necesidades de los enfermos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).

Por un lado, el Congreso debatió y previsiblemente admitirá a trámite la ley ELA que el líder del PP, Alberto Núñez Feijóo, anunció una semana después de que Unzué afeara a los diputados su dejadez en este tema, con una queja que se hizo viral. En paralelo, unas horas antes, PSOE y Sumar registraron una ley “más ambiciosa” y destinada no sólo a enfermos de ELA, sino también de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer, el párkinson o la enfermedad de Huntington, entre otras.

Y, poco después, los ministerios de Sanidad y Derechos Sociales anunciaron un “paquete conjunto de medidas de apoyo a pacientes con ELA y otras enfermedades neurodegenerativas”. Ahora falta por ver cómo se coordinan todas estas iniciativas en una legislatura tan enfrentada, aunque desde la tribuna, la portavoz socialista en la materia, Carmen Martínez Ramírez, mostró el deseo de su partido de que “exista el consenso que los enfermos necesitan”.

En la pasada legislatura, fue Ciudadanos quien presentó una ley para mejorar la atención a estos enfermos graves que fue admitida a trámite por unanimidad en marzo de 2022, pero no vio la luz debido a que los partidos pidieron hasta en 50 ocasiones la ampliación del plazo de enmiendas y llegó el adelanto electoral sin que la norma avanzara en su tramitación y llegara al BOE. De ahí la queja de Unzué y de las asociaciones de enfermos.

La norma presentada por el PP, que según Feijóo, recoge sus reivindicaciones, prevé la creación de un Centro Nacional de Investigación y la declaración de dependencia del afectado (de un grado igual o superior al 33%) desde que sea diagnosticado, para agilizar las prestaciones a las que tiene derecho. Asimismo, promueve programas formativos para los profesionales sanitarios, un registro estatal de pacientes para tener más datos sobre la incidencia y la epidemiología, y la elaboración de un plan de atención, cuidados y servicios sociosanitarios para mejorar la calidad de vida de los enfermos.

Reducir los trámites

Por su parte, la proposición legal registrada ayer por el PSOE y Sumar, según destacó el portavoz parlamentario socialista, Patxi López, es “más ambiciosa” de lo que proponen incluso los propios enfermos. Uno de sus objetivos es “racionalizar y reducir al máximo los trámites, para garantizar que no se produzcan desfases significativos entre el proceso de la enfermedad y la respuesta de las administraciones públicas”, según el texto registrado.

Asimismo, prevé facilitar el bono social eléctrico a las personas en situación de electrodependencia, así como mejoras en los procesos de rehabilitación y en la coordinación del sistema de salud y los servicios sociosanitarios. Además, prevé ayudas al transporte y un plan para crear residencias.

En la misma, el paquete de medidas anunciado por Sanidad y Derechos Sociales contempla un “canal rápido” para que las personas diagnosticadas con enfermedades neurogenerativas de rápida evolución y que necesiten atención con urgencia “puedan ser valoradas con carácter prioritario para acceder, en el menor tiempo posible, a las prestaciones del sistema de autonomía y dependencia”.

Además, se desarrollará “un programa específico de prestaciones en el ámbito de la rehabilitación”, se actualizará el documento Abordaje de la Esclerosis Lateral Amiotrófica y se emprenderá una revisión de la cartera de servicios en lo relativo a estas enfermedades, especialmente en al ámbito de las ortoprótesis.