Una artista y su amigo el moco verde

«Crepitantes» nació en 2017 como un proyecto personal de la artista plástica e investigadora Elisa González García (Vigo, 1991) para afrontar la fibrosis quística (FQ) que padece. Hoy aglutina a una comunidad internacional de pacientes que, como ella, tienen que aprender a vivir con esta enfermedad grave y degenerativa que afecta principalmente a los pulmones. También es el tema del ensayo «Proyecto Crepitantes: una práctica artística en torno a la fibrosis quística», que le ha valido el IV Premio de Investigación y Ensayo sobre Aplicaciones Terapéuticas del Arte que convoca la Fundación María José Jove, dotado con 6.000 euros, una investigación multidisciplinar que se centra en mejorar la experiencia de los pacientes y en crear entornos comunitarios donde compartir saberes, analizando el impacto social e institucional de estas prácticas artísticas, y en visibilizar esta patología.

«Tenía muy mala adherencia al tratamiento y llevaba mal la enfermedad. Cuando comencé a trabajar veía que con cada proyecto que hacía acababa ingresada. Tras el segundo ingreso que sufrí en 2016 me di cuenta de que tenía que cambiar mi relación con la enfermedad porque si no lo hacía no tendría ni trabajo ni futuro. El proyecto me sirvió para estabilizarme», relata Elisa, conocida como Elienígena.

Fue entonces cuando nació en Instagram «Crepitantes» (@crepitantes), que toma el nombre del sonido –similar al de despegar un velcro, sorber una bebida o manipular el hielo– que producen los pulmones debido a la acumulación de moco espeso y pegajoso que provoca la enfermedad. «La forma de hacer más liviana la enfermedad para mí fue convertirla en un proyecto de arte. De esta manera, todo lo relacionado con ella es susceptible de ser representado plásticamente», explica esta licenciada en Bellas Artes por la Universidad Complutense de Madrid, institución en la que trabaja actualmente.

El protagonista de «Crepitantes» es un gigantesco moco que Elisa pinta de color verde, risueño y bonachón, compañero inseparable de una joven que muestra cómo es el día a día de un enfermo de fibrosis quística, desde una perspectiva optimista y amable en la que tampoco falta el humor. Aunque Elisa comenzó a realizar estas ilustraciones como una forma de autoterapia, cuando comenzó a compartirlas en Instagram no tardaron en despertar el interés de otros pacientes, a quienes les pareció interesante ver un nuevo imaginario de la afectación menos frío y clínico.

«Los dibujos comenzaron a interesar sobre todo a padres de niños con fibrosis quística que tienen una mala adherencia a los tratamientos y para quienes las ilustraciones son un aliciente para realizarlos», explica. Pronto, las asociaciones de pacientes también comenzaron a interesarse por su intervención artística como una forma de mejorar la calidad de vida de los pacientes y de visibilizar la enfermedad.

Tesis

Su directora de tesis vio que el Crepitantes podía tener un recorrido más amplio, de modo que Elisa decidió desarrollar su tesis doctorar sobre este proyecto, a través de tres ejes principales: la experiencia personal como paciente con fibrosis quística y artista plástica, asumiendo la posición de sujeto enunciador autorizado; el empleo de un aparato crítico transversal, que abarca distintos campos de conocimiento como el arte, la medicina y estudios sobre discapacidad; y el desarrollo del proyecto Crepitantes como caso de estudio.

En este trabajo académico, Elisa recoge la experiencia de otros artistas que han trabajado desde su enfermedad crónica y el impacto que han generado sus producciones artísticas en la sociedad y en ellos mismos, como Bob Flanagan, artista estadounidense que también centró su trabajo creativo en la fibrosis quística, Derek Jarman, Pepe Espaliú y Félix González Torres, en el VIH; y Josune Urrutia y Miguel Gallardo en el cáncer.

El ensayo premiado por la Fundación María José Jove es la segunda parte de la tesis doctoral, centrada en el caso práctico de «Crepitantes», en la que explica su creación desde su propia experiencia vivida y su evolución como producción artística hasta la implicación de los colectivos de pacientes y representantes sanitarios elaborando material didáctico que reviertan positivamente en la experiencia de las personas afectadas por la enfermedad. Precisamente, el jurado ha valorado la capacidad de este proyecto de ser adaptado y replicado en distintos contextos, así como la calidad del material educativo generado.

«Crepitantes» pretende, además, dar visibilidad a la enfermedad y concienciar sobre ella. «Cuando doy una conferencia sobre la enfermedad llego a un público diferente que cuando hago una exposición», explica.

También pretende ser una ventana para reivindicar las medidas y actuaciones que necesitan estos pacientes para mejorar su calidad de vida, como la inclusión en la cartera de servicios comunes del Sistema Nacional de Salud de nuevos tratamientos.

En 2021, Elisa intervino, invitada por la Federación Española de Fibrosis Quística, para explicar en el Congreso de los Diputados su experiencia como receptora por uso compasivo del fármaco Kaftrio (Trikafta) para que se diera luz verde a su financiación pública. «Mi capacidad pulmonar ha subido muchísimo: 30 puntos porcentuales», afirma. Hoy, los pacientes con fibrosis quística con una determinada mutación de la proteína CFTR lo reciben.

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