Sin avances en el desarrollo de la ‘ley ELA’: «La situación de muchos enfermos exige respuestas inmediatas»

El pasado 10 de octubre, casi tres años después de que se tramitase la primera propuesta de texto de la llamada ley ELA, los grupos parlamentarios del Congreso dieron luz verde, por unanimidad, a una norma que pretende mejorar la vida de las personas afectadas por esa y otras enfermedades neurodegenerativa graves, agilizando la evaluación de dependencia y garantizando cuidados las 24 horas a pacientes en fase avanzada, entre otras medidas. Transcurridos más de cien días desde su entrada en vigor, la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), a través de su presidente, Fernando Martín, expresa su preocupación por «la falta de avances» en su «implementación».

Guerra de leyes sobre la ELA

«Las personas afectadas por ELA y sus familias siguen sin recibir respuestas concretas ni garantías de financiación para la aplicación de la norma», denuncia Martín, en un comunicado, en el que detalla que, « hasta el momento», la «única reunión mantenida con el Gobierno, después de la aprobación de la ley», tuvo lugar el pasado 10 de enero, «cuando los ministros de Sanidad y de Derechos Sociales, Consumo y Agenda 2030» presentaron a ConELA «un borrador de plan para el despliegue de la ley», y solicitaron sus «aportaciones».

"Seguimos a la espera de respuesta"

«En aquel encuentro, manifestamos nuestra comprensión respecto a la complejidad de la puesta en marcha de una ley de estas características, pero también insistimos en la urgencia de atender a los enfermos que requieren ayuda de manera inmediata. Con este fin, enviamos nuestras aportaciones al Plan, y presentamos una propuesta para comenzar a implementar medidas urgentes de manera inmediata. No obstante, seguimos a la espera de respuesta», asegura.

"La ELA es clasista: te matará y arruinará a tu familia"

El presidente de ConELA añade que han «constatado, con inquietud», que «la financiación de la ley no ha sido tratada ni en el Consejo Interterritorial de Salud ni en el de Servicios Sociales, ni está previsto hacerlo en las próximas semanas». «En las reuniones que han mantenido nuestras entidades territoriales con distintos gobiernos autonómicos, se nos ha trasladado que la implementación de la Ley requiere de financiación y de una coordinación efectiva por parte del Gobierno central, aspectos que hasta ahora no se han materializado», avisa, antes de apuntar que «desde ConELA» entienden que «los cambios estructurales requieren tiempo».

«Entendemos que los cambios estructurales requieren tiempo. Pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas con ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia ley les reconoce»

Fernando Martín

— Presidente de ConELA

«Pero también creemos que el tiempo transcurrido desde la aprobación de la ley es suficiente para que las personas con ELA comiencen a ejercer el derecho que la propia ley les reconoce», considera, y resalta: «La situación de muchos enfermos es crítica y exige respuestas inmediatas».