«El Centro de Referencia Oncológico infantil debe funcionar cuanto antes»

Con motivo del Día Internacional del Cáncer Infantil, que se conmemora mañana, 15 de febrero, la Asociación de Cáncer Infantil y Juvenil de Galicia (Asanog) hace un llamamiento a la sociedad para que se sumen a esta iniciativa a favor de la prevención y la investigación.

Asanog se une este año a la reivindicación nacional sobre la importancia de una atención psicológica especializada tanto para los pacientes como para sus familias. ¿Qué otras reivindicaciones tienen?

Hace falta que el Centro de Referencia Oncológico Infantil de Galicia funcione cuanto antes para mejorar la atención a las familias.

¿Cómo está la situación?

Según consta en el DOG nº 205 27/10/2017, se aprueba la creación de la Unidad de Oncología Pediátrica de Galicia, aunando los recursos de las estructuras organizativas de gestión integrada A Coruña, Santiago y Vigo. Pero este proceso, que tenía el objetivo de dar una mejor asistencia médica a los pacientes infantiles, para que estuvieran conectados los oncólogos para dar cuanto antes un diagnóstico al menor, apenas evolucionó. Y cuanto más tiempo se tarde, mucho peor. Lo ideal es que pueda empezar cuanto antes con su tratamiento.

¿Y qué pasó?

Está claro que ocho ojos ven más que dos. Lo que pedíamos era que hubiese una coordinación por parte de un oncólogo, de la ciudad que fuera, pero que, bajo esa coordinación, se viera cada caso para poder dar una solución rápida a cada menor. Por eso queremos que se agilice este trámite y que se ponga en marcha.

¿Hay compromiso por parte de Sanidade para que así sea?

Sí. Hemos hablado con el conselleiro Antonio Gómez Caamaño y ha dicho que esta propuesta se ha ralentizado pero que progresará y que va a hablar con los oncólogos para poder tomar esas decisiones entre todos.

Otra reivindicación es la petición de un mayor apoyo a la investigación.

Hay poca inversión porque en España hay unos 1.500 casos al año. Pero desde las asociaciones resaltamos que si se hace investigación para los niños también va a servir para los adultos, porque seguramente que de un tratamiento para un niño sacarán avances para los mayores.

De ahí también la necesidad de visibilizar esta enfermedad.

Mucha gente no se atreve a decir la palabra cáncer, pero los menores también tienen cáncer. En Galicia, por ejemplo, son 60 casos al año; lo que hay que hacer es ponerle nombre y apellidos a cada caso, pero todos son cáncer. No tenemos por qué tener miedo a decirlo. Hoy en día la tasa de supervivencia a cinco años tras el diagnóstico supera el 80 por ciento en menores de 0 a 14 años y dentro de unos años esa tasa será mucho mayor. Por eso también mañana vamos a hacer un «lazo humano» frente a El Corte Inglés [de Vigo], con el que queremos que toda la ciudadanía se conciencie sobre esta enfermedad que, por desgracia, le puede pasar a cualquiera.

Es muy difícil asumir cuando ese diagnóstico llega en un hijo o hija pequeños.

Es una enfermedad grave y no te apetece nada que le pase a tu hijo, por supuesto que no; pero es lo que es y hay que llamar a las cosas por su nombre. Nosotros, desde Asanog, procuramos ayudar a todas las familias en los tres hospitales. Tenemos 16 personas trabajando, entre psicólogos, trabajadores sociales, terapeutas...; hacemos un poco de todo. Pero quiero subrayar, sobre todo, la necesidad de la atención psicológica especializada.

Para afrontar el impacto del diagnóstico.

Cuando te dan esa bofetada, te quedas tan, tan mal... En el momento en que un niño, de cualquier edad, tiene cáncer te cambia la vida. Tiene que estar ingresado entre seis meses y un año, con lo que uno de los padres tiene que estar siempre acompañándolo. El otro progenitor debe estar trabajando o atendiendo a los otros hermanos, si los hay. Y, si tienen que desplazarse, por ejemplo a algún centro de referencia, se tiene que desplazar con ellos. Yo siempre tengo una frase que repito mucho, y que aprendí cuando mi hija tuvo cáncer, y es que al final del túnel siempre hay luz. A mí me daban muy poquitas esperanzas, pero yo siempre decía lo mismo: «Con que me des un 1%, yo veo luz al final del túnel». Y, efectivamente, la hubo.

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