Una lucha por hacer visible lo invisible

En el marco del Día Mundial de la Fibromialgia y el síndrome de Fatiga Crónica, que se conmemora mañana, 12 de mayo, la Coalición Nacional de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad (Confesq) denuncia la «vulneración de derechos que sufren las personas con sensibilidad química múltiple (SQM) y electrohipersensibilidad (EHS)».

La fibromialgia, la EHS y la SQM son condiciones que comparten síntomas y pueden coexistir en algunas personas. La fibromialgia se caracteriza por dolor crónico y generalizado, mientras que la EHS implica una respuesta negativa a los campos electromagnéticos y la SQM se manifiesta como una reacción a sustancias químicas.

Confesq representa en España a más de 11.000 personas afectadas por estas enfermedades y sus familias de forma directa, siendo aproximadamente el 80% mujeres, enfermedades que influyen en su vida diaria, limitando su participación en la sociedad y también afectando lo que, sin duda, afecta gravemente a su salud mental. En España, se estima que más de 900.000 personas padecen fibromialgia, lo que equivale al 2,4% de la población adulta.

La gallega Silvia Caride es paciente de SQM, que también padece fibromialgia y EHS. «Empecé con problemas digestivos y alergias a medicamentos. Tuve también una sordera súbita», expone. Fue cuando le pusieron un contraste para hacerse una resonancia cuando empeoró su situación. «Desde entonces, empecé con todos mis síntomas», dice Caride, que también es vicepresidenta de SQM-Galicia.

Llegar al diagnóstico también supuso para ella todo un desafío, llegando a tener que acudir a un médico en Barcelona que arrojase luz a su situación. «Tuve que ir a Cataluña, que es donde hay algún especialista. A partir de su diagnóstico médico, conseguí que mi médico de cabecera lo pusiera por escrito en mi historial, para que conste», expone.

Gracias, también, a la labor y reivindicación de SQM Galicia, subraya que se ha conseguido un protocolo de atención en el Sergas (en el año 2020), «pero no todos los médicos lo conocen». «Cada vez que vamos al hospital o a una consulta tenemos que solicitar que lo activen», afirma: «Necesitaríamos un médico de referencia, que no tenemos, ni en Galicia ni en el resto de comunidades».

«Yo me moví rápido, pero hay mucha gente en la asociación, y gente que nos contacta, que lleva años sufriendo». «A muchos los derivan al psiquiatra, porque consideran que sus síntomas son psicosomáticos, pero es que, en realidad, nuestro cuerpo reacciona a todos esos componentes, aunque la cantidad y la dosis sea mínima», insiste.

En los últimos cuatro años la vida social de Silvia Caride es casi mínima y apenas puede salir de casa. También se ha visto afectada su vida laboral. El humo del tabaco, el perfume y colonia que usa la gente, los productos de limpieza... Todo le resulta nocivo: «Noto primero como si me estallara la cabeza, los ojos se me irritan, se me ponen rojos, me empiezan a llorar... Si no llevo puesta la mascarilla, empiezo a quedarme sin aire, a toser...».

Además, solo puede comer alimentos ecológicos y orgánicos (con el gasto que eso supone), vestirse con ropa de algodón, libre de tóxicos y con telas orgánicas, naturales. También tiene filtrar el agua para poder beberla. La máquina de filtrado le costó unos 5.000 euros. «Esta enfermedad trae también una carga psicológica añadida de frustración, de estrés, de ansiedad», advierte.

Sensibilización para «eliminar barreras»

Las personas afectadas por SQM y/o EHS «se enfrentan a múltiples barreras que generan una discapacidad orgánica, limitando su acceso a derechos fundamentales (vivienda, trabajo, estudios, sanidad) y su participación plena en la sociedad», destaca la presidenta de Confesq, María López Matallana. «La falta de medidas de accesibilidad, combinada con la invisibilización social e institucional, genera una acumulación de barreras que afecta profundamente a su calidad de vida», añade: «Es urgente adoptar medidas estructurales para eliminar estas barreras, fomentar la empatía y garantizar el acceso igualitario a bienes, servicios y derechos, avanzando hacia una sociedad más inclusiva y equitativa». En el documento Consenso de Sensibilidad Química Múltiple, publicado por el Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad en 2011, se aborda por vez primera la SQM como un problema de salud. En 2015 el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad y el Instituto Aragonés de Ciencias de la Salud editó el informe de evaluación de tecnologías sanitarias (Actualización da evidencia científica sobre Sensibilidad Química Múltiple), tomando como punto de partida el documento de 2011, cuyo objetivo fue actualizar el conocimiento científico disponible sobre SQM, para facilitar la toma de decisiones a los profesionales sanitarios y a las autoridades competentes. Pese a que, actualmente, la Organización Mundial de la Salud (OMS) no considera a la SQM como una patología con un código específico, en septiembre de 2014 el Ministerio de Sanidad la incorporó en su anexo a la Clasificación internacional de enfermedades (CIE): CIE-9- MC.9ª: 995.3 y CIE-10-ES: T78.40. La Consellería de Sanidade de la Xunta, sensibilizada por las necesidades asistenciales de estas personas, así como por la necesidad de limitar la exposición ambiental en el ámbito sanitario, elaboró el Protocolo de atención a las personas con sensibilidad química múltiple con la intención de disminuir, en la medida de lo posible, los agentes ambientales que se encuentran dentro de los centros sanitarios y que puedan afectar a estos pacientes. El reto ahora es que se aplique en todos los centros sanitarios.

Concentración silenciosa, mañana, en María Pita

Con motivo del Día Mundial de la Fibromialgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que se conmemora mañana, 12 de mayo, el colectivo Fibro Visibles, constituido ya desde marzo como asociación, ha convocado una concentración silenciosa, a las 11.30 horas, en la Plaza de María Pita, en A Coruña, con la finalidad de «sensibilizar, informar y dar visibilidad» a esas patologías.

«La fibromialgia es una enfermedad que afecta mucho psicológicamente. Te frustra. Te ves muy limitada. Tu vida no vuelve a ser la misma. Sabes que no te vas a deshacer de ella nunca. Va a estar todos los días contigo...», expone Lucía Fernández, integrante de Fibro Visibles. «Lo que queremos es, sobre todo, darle visibilidad y, con esa visibilidad, conseguir la empatía y la colaboración, por parte de todos, para que nos sintamos un poco más arropados», resalta.

La «constitución» de Fibro Visibles, como asociación, es reciente. «En el grupo somos más de 60 personas, no solo de Galicia. Hay gente de Madrid, de Barcelona, Valencia… Ciudades que tienen, también, un elevado índice de fibromialgia», apunta Fernández, antes de explicar que la asociación se ha constituido, «a nivel autonómico», y que su «objetivo» es «dar visibilidad a la fibromialgia», así como a «todas esas otras enfermedades invisibles», de una manera, «digamos, diferente a cómo se estaba haciendo hasta ahora».

«Mediante testimonios, a través de un pódcast que hemos puesto en marcha, de las publicaciones que hacemos en redes sociales… Y fomentando, también, el apoyo y la concienciación del entorno, tanto familiar, como social y sanitario. Falta empatía. Todavía hay mucha incomprensión», reitera.

Suscríbete para seguir leyendo