Dolores y Javier, pareja de coruñeses, ambos con esclerosis múltiple: «Vamos 'partido' a 'partido', y día a día. No tenemos más meta»

«No me gusta el fútbol pero, en este caso, voy a recurrir a un símil futbolístico. Vamos ‘partido’ a ‘partido’, y día a día. No tenemos más meta», resalta Dolores Fernández, vecina de Oleiros, de 54 años, diagnosticada de esclerosis múltiple hace 23: «No puedo pensar qué va a pasar dentro de una década. Ni dentro de un año ni de seis meses. Si lo hago, me hundo». A su lado, su pareja, Javier Fernández, de 54 años también —«somos de la misma quinta, pero yo 35 días mayor», apunta ella—, y aquejado por la misma dolencia, asiente: «En eso estoy de acuerdo».

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Dolores y Javier llevan más de media vida juntos. En la salud, y en la enfermedad. Se conocieron en 1989, cursando la carrera de Informática, y se hicieron amigos. Pasados diez años, comenzaron «como pareja». Tras haber sufrido varios brotes (sin saberlo), en 2002, a ella le diagnosticaron «esclerosis múltiple remitente recurrente». A partir de ahí, «como estaba bien», decidieron ampliar la familia. En 2004, nació su primer hijo. Tres años después, vino al mundo el segundo. En 2010, Dolores padeció un «brote fuerte», que la llevó a estar «diez meses de baja», y a «empezar a usar bastón». Y, siete años después, a Javier le detectaron, también, esclerosis múltiple, en su caso, «progresiva primaria», una variante «más agresiva». Dolores asume hoy sus cuidados.

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Conscientes de la «excepcionalidad» de su historia, acceden a compartirla, en el Día mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora hoy (*), para visibilizar una enfermedad que, en el caso de Dolores, comenzó a dar la cara «en diciembre de 1999», cuando padeció un «primer brote», en forma de «pérdida de sensibilidad en el pie izquierdo, como si lo tuviese dormido (sin estarlo)», un episodio que se repetiría en marzo del año siguiente.

Primeros síntomas

«Luego, comencé a notar ‘cosas raras’, que no relacionaba entre sí. Por ejemplo, mareos. Estaba en un paso de peatones, iba a cruzar, miraba a la derecha, y a la izquierda, para ver si venían coches, y me daba un pequeño mareo. Con lo cual, tenía que parar, y volver a hacer lo mismo, pero mucho más despacio», detalla. «Una vez, en la piscina, cuando estaba nadando, me mareé. Me tuvieron que ayudar a vestirme, llamaron a la ambulancia y me llevaron al Hospital Meixoeiro [en aquel momento, vivía en Vigo], donde me dijeron que eran vértigos, mareos... No sabían muy bien", añade.

«Todo eso que me iba pasando —prosigue—, se lo iba comentando a la médica de cabecera que tenía en aquel momento, pero nada: me derivó al otorrino, al traumatólogo... Así, hasta que una compañera de trabajo me dijo que ella había ido al neurólogo, por un tema de mareos, y que había sido por algo cervical. Opté, entonces, por hacerme un seguro privado, para visitar a ese especialista, quien me mandó realizar una resonancia. Cuando fui a su consulta, le llevé escrito todo lo que me había ido pasando, en los últimos tres años y, cuando lo vio, me preguntó, también, si tenía problemas miccionales, de urgencia. Algo que me venía pasando desde unos cinco años atrás», explica Dolores, quien especifica que, ya «con el resultado de la resonancia», la neuróloga le dijo que se dirigiese «a la Seguridad Social», donde tendrían que «hacerle más pruebas» aunque, probablemente, su diagnóstico sería «esclerosis múltiple».

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«Con el informe que me dio, en 15 días, en la Seguridad Social, estaba diagnosticada», resalta, antes de admitir que, «al ponerle nombre» a su enfermedad, se «quedó tranquila», pues suponía la confirmación de que lo que le estaba sucediendo «era real».

A partir de ahí, le «dieron un tratamiento», consistente en "tres inyecciones semanales", con el que continúa, «a día de hoy». «Inicialmente, no notaba que seguía teniendo brotes», así que Dolores y Javier decidieron dar el paso de ser padres. Su primer hijo nació en 2004 y, el segundo, en 2007.

Cuenta Javier que, «cuando era Dolo la enferma», él «intentaba ayudar en lo posible». «Pero, como hasta que sufrió ese brote gordo, su dolencia no parecía muy grave, en cierto modo, nos ‘olvidamos’ de ella. No obstante, a partir de ese episodio, ya se complicó todo un poco más, y comenzamos a tomarnos la vida con más calma», señala

Brote fuerte

«Antes de quedarme embarazada, en la gestación y durante la lactancia, tuve que dejar el tratamiento, pero después lo retomé, y bien. Sin embargo, en el posparto de nuestro segundo hijo empecé a notar ‘cosas’. Por ejemplo, al bajar las escaleras, se me caía una zapatilla. ‘Cosas’ que, en el día a día, no ubicas. De hecho, llegó un punto en el que ya casi me estaba olvidando de que sufría esclerosis múltiple. Aunque tenía reducción de jornada, estaba trabajando mucho y, ese estrés laboral también influyó en que, en enero de 2010, tocase fondo, al sufrir un brote fuerte, que me llevó a necesitar usar bastón. Ahí fui consciente de que tenía que tomarme la vida con más tranquilidad», subraya.

Interviene Javier, en este punto, para explicar que, «cuando era Dolo la enferma», él «intentaba ayudar en lo posible». «Pero, como hasta que sufrió ese brote gordo, su dolencia no parecía muy grave, en cierto modo, nos ‘olvidamos’ de ella. No obstante, a partir de ese episodio, ya se complicó todo un poco más, y comenzamos a tomarnos la vida con más calma», señala.

El diagnóstico de Javier

Una vida que les tenía preparado un nuevo revés: el diagnóstico de una variante «más agresiva» de esclerosis múltiple, también, a Javier, que lo dejó «hecho polvo». «Yo lo recibí un poco más esperanzada. Como, en mi caso, lo había llevado bastante bien... Pero, al año, ya la cosa iba en declive... Le costaba un montón andar, y comenzó a fallarle la memoria a corto plazo, de modo que, en 2019, tuvo que dejar de trabajar», refiere Dolores, a lo que Javier añade:

«Tengo una incapacidad permanente, con lo cual estoy cobrando una pensión. Desde que dejé de trabajar, incluso antes, empecé a buscar actividades que podía hacer. Por ejemplo, estoy yendo a un entrenador físico, en un gimnasio; a fisioterapia y terapia ocupacional, en la Fegerec (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas)... Las terapias de mantenimiento son fundamentales. Si no llega a ser por eso, habría dejado de caminar hace tiempo».

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Seguimos repartiéndonos las tareas en casa. Javi, de hecho, se encarga de la comida. Si un día está mal, obviamente, no la hace, pero es positivo mantener esas rutinas. Yo también intento ocuparme, cuidarme, estar ahí por si Javi me necesita... Hay días en los que está mejor, días en los que está peor... A veces, por dentro, yo también exploto, y no se lo voy a decir a él... Así que, desde hace un tiempo, formo parte del grupo Coidando Emocións [actividad de apoyo entre cuidadores, del Concello de Oleiros]. Nos apoyamos mutuamente, es un respiro, y ayuda bastante», subraya Dolores

Sí continúa trabajando Dolores, quien además ha asumido el papel de cuidadora de Javier, con el apoyo de sus dos hijos, «de 17 y 21 años». «Seguimos repartiéndonos las tareas en casa. Javi, de hecho, se encarga de la comida. Si un día está mal, obviamente, no la hace, pero es positivo mantener esas rutinas. Yo también intento ocuparme, cuidarme, estar ahí por si Javi me necesita... Hay días en los que está mejor, días en los que está peor... A veces, por dentro, yo también exploto, y no se lo voy a decir a él... Así que, desde hace un tiempo, formo parte del grupo Coidando Emocións [actividad de apoyo entre cuidadores, del Concello de Oleiros]. Nos apoyamos mutuamente, es un respiro, y ayuda bastante», subraya, antes de poner sobre la mesa algunas de sus reivindicaciones.

Sin ayudas para el transporte

La principal, en este momento, la falta de «ayudas para el transporte», ya que «Javi ha tenido que dejar de conducir», pero «necesita seguir yendo a sus terapias». «Yo puedo hacer de taxista, llevarlo a un sitio, a otro... Pero, si estoy trabajando... Por la Xunta, creo que tienes que tener un 75% de discapacidad para que te den alguna ayuda. En A Coruña, por ejemplo, sí hay un ‘bono taxi’, pero en Oleiros no. Depende de cada concello. Con lo cual, el taxi semanal... Son muchas terapias, muchos días, y muchos trayectos...», expone.

(*) En el Día mundial de la Esclerosis Múltiple, que se conmemora este viernes, 30 de mayo, la Asociación Coruñesa de Esclerosis Múltiple (ACEM) colocará mesas informativas, y recaudatorias de donativos, en el Cantón Grande-Obelisco; el Hospital Universitario (Chuac); y en la Fundación San Rafael

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