Familias gallegas ante la vulneración de la ley ELA: «É un despropósito»

Señalando letra a letra con panel, al apenas poder hacer uso del lector ocular en la actualidad, José Juan Rodríguez es un paciente del área sanitaria de Vigo verdaderamente generoso que no solo comparte su opinión sobre el hecho de que el Estado, tras haber anunciado a bombo y platillo su aprobación el pasado mes de noviembre, siga incumpliendo la ley ELA por «falta de financiación», sino que también arroja un análisis crítico sobre la compleja realidad con la que conviven familiares y pacientes como él, diagnosticados con esclerosis lateral amiotrófica (ELA), que si bien agradecen todos los avances y derechos conquistados gracias a la lucha de muchos, siguen viéndose en la tesitura de tener que salvar grandes barreras.

Cuando se cumplen 9 meses de su entrada en vigor, desde O Porriño, José Juan Rodríguez considera «un despropósito» que el Gobierno central continúe sin aplicar la normativa: «Paréceme un despropósito, sobre todo cando foi anunciada aos catro ventos, aproveitándose do inxente esforzo de visualización de moitos compañeiros ao longo dos anos. Unha persoa que coñeza esta enfermidade, sabe o que isto significa», indica.

A diferencia de otros territorios del Estado español, Galicia cuenta desde hace tres años con una línea de ayudas específica impulsada por la Xunta, un recurso que llevó a la comunidad a ser la primera en ofrecer este tipo de subvención y cuya nueva convocatoria fue lanzada precisamente el pasado 14 de julio, teniendo de plazo las personas interesadas en solicitarla hasta el próximo 3 de noviembre. Dotada con 12.000 euros anuales por paciente, José Juan Rodríguez comenta que le parece «unha grande axuda, pero claramente insuficiente para un enfermo de clase media e baixa. Considerando que necesitas vivenda e coche adaptados, fisioterapia a domicilio, axuda persoal 24/7, produtos de aseo e farmacia (moitos deles non cubertos polo Sergas), é evidente que a axuda non chega para cubrir todas as necesidades, por iso é importante que coa lei ELA se pase das palabras aos feitos e que se vexan satisfeitas de xeito integral e adecuado a cada paciente», explica este porriñés, añadiendo que «tamén é de todo reprochábel que as concesións das subvencións supoñan un notábel incremento na carga fiscal dos usuarios, cando o lóxico sería que non tributaran».

Desde su experiencia, este paciente del área de Vigo afirma que estos recursos «son fundamentais» para las personas diagnosticadas y sus familias, puesto que contribuyen a mejorar su calidad de vida. No obstante, José Juan Rodríguez insiste en que «non abondan, sobre todo á hora de contratar persoal asistencial para o paciente con grande dependencia. Este servizo é imprescindíbel para que o contorno familiar do enfermo poida desfrutar dalgún tempo libre de calidade. Todos os que viven de preto esta enfermidade saben que, ademais de ter forte carga emocional para os membros máis próximos, se xunta unha continua labor asistencial que ás veces pode dificultar a convivencia, por iso vexo tan importante este recurso».

Por último, cuando se le pregunta a José Juan qué otras reivindicaciones le gustaría trasladar como paciente, este porriñés dice que «a verdade é que a meirande parte das reivindicacións tanto colectivas como individualmente foron e están a ser atendidas, pero aínda hai cuestións que me intrigan: como é posíbel que un pensionista de clase obreira cunha grande invalidez, que necesita sempre a asistencia dunha persoa, teña que pagar a cotización á Seguridade Social dun empregado ou empregada da que non obtén ningún beneficio económico, senón ao contrario, vén a cubrir unha eiva social das administracións».

Desde el cuidado

Jubilado justo cuando a su mujer le fue diagnosticada la enfermedad, Ramón (nombre ficticio del marido de una paciente gallega con ELA que prefiere preservar su identidad), desde su punto de vista como cuidador principal, cree que «o Goberno está ríndose destes pacientes, porque por un lado aproban a lei e, por outro, non lle dá os recursos. Paréceme vergonzoso».

En su día a día, Ramón pasa las 24 horas acompañando a su mujer, en silla de ruedas en la actualidad, puesto que necesita su apoyo para «moverse, para deitarse, para erguerse, para ir ao baño, para todo e todos os días», cuenta este gallego, quien también hace referencia a la línea de ayudas autonómica indicando que «nós empregamos a axuda da Xunta para fisio e logopedas, e para adaptar a vivenda na medida do que se pode, pero agora estamos vendo un coche adaptado, por exemplo, e é que aínda que sexan de segunda man son carísimos, polo que estas axudas son insuficientes». En este sentido, al igual que José Juan Rodríguez, Ramón hace referencia a la problemática que supone que, «ao recibir a axuda da Xunta e logo facer a declaración da renda, como a axuda foi superior a 8.000 euros, non podes optar á dedución por discapacidade, o que parece absurdo, porque ao final o que che están dando por un lado, están quitándocho polo outro», asegura.

En cuanto a la ley estatal, Ramón resume su opinión concluyendo que «parece que se están burlando destes pacientes. A proban a lei e logo non hai recursos? Pois porque están se están destinando a outras cuestións».

Sobre la subvención nominativa a ConELA

Desde la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), la directora de la entidad, Vanesa García, cuenta que la actualidad están asumiendo la tarea de informar a pacientes y familiares sobre los gastos que cubre la dotación de la Xunta y, en cuanto a la ley estatal, analiza que al no estar implementada «por non ter recursos financeiros, por iso agora vén de aprobarse o Real Decreto cunha subvención nominativa a ConELA, a confederación nacional de entidades de ELA de todo o territorio español, pero falta tamén o proceso de execución do mesmo, polo que nas comunidades autónomas que non teñan especificamente unhas axudas destinadas a pacientes con ELA, como en Galicia, os afectados non contan con ningún tipo de recurso por parte da administración». Vanesa García expone que «é unha pena que, dependendo do sitio no que vivas, poidas acceder a determinado tipo de axudas ou non, por iso estamos traballando con ConELA para intentar presionar ao Goberno e que se implemente canto antes a lei ELA». Con respecto a este plan de choque de 10 millones de euros, José Juan Rodríguez extrae la conclusión de que la lucha de pacientes y familiares «non caeu en saco roto, pois se implementará nos póximos meses e será destinado aos enfermos en estado máis avanzado , con ventilación mecánica máis de 16 horas diarias e cunha perda total de autonomía por afectación muscular en membros superiores e/ou inferiores».

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