Vivir con ELA, «la enfermedad más cruel»: «La única certeza es que acabarás encerrado en tu cuerpo»

Aníbal Martín, de 63 años, se presenta como un enfermo «privilegiado». Lleva varios años con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y ahí sigue. «Tirando», sintetiza. Haciendo vida más o menos normal. «Está yendo muy lento en mi caso, aunque ya tengo bastantes problemas a nivel lumbar. Cruzo los dedos para mantenerme así. Luchando. Haciendo de tripas corazón y viendo que cada día estoy más torpe, pero sigo aquí». Habla de vivir con una enfermedad que, describe Tita Fina —madre y cuidadora de Juan Antonio, Juanan, Mangudo, paciente de 35 años—, tiene apellido de crueldad. «Es la enfermedad más cruel que puede soportar una persona porque rompe todos los sueños», dice con emoción.

En España hay un nuevo diagnóstico de ELA cada 10 horas. Esto se traduce en unos 900 nuevos casos al año y una prevalencia estimada de entre 4.000 y 4.500 personas afectadas en el país. Las manifestaciones clínicas son muy variables. Puede iniciarse en los músculos que controlan el habla, la deglución, la respiración o en los músculos de las extremidades, por lo que los síntomas de inicio más frecuentes son la debilidad muscular y la disminución de la masa muscular en las extremidades. Hasta un tercio de los pacientes van por primera vez a la consulta por tener dificultades para hablar o para tragar.

En España hay un nuevo diagnóstico de ELA cada 10 horas. Esto se traduce en unos 900 nuevos casos al año y una prevalencia estimada de entre 4.000 y 4.500 personas afectadas en el país. Las manifestaciones clínicas son muy variables. Puede iniciarse en los músculos que controlan el habla, la deglución, la respiración o en los músculos de las extremidades, por lo que los síntomas de inicio más frecuentes son la debilidad muscular y la disminución de la masa muscular en las extremidades

Con el tiempo, la ELA evoluciona generando parálisis muscular y produciendo en las personas que la padecen la incapacidad de moverse, respirar y hablar. Martín forma parte de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA). Como el resto de entidades de pacientes, celebra, pero ve con cierto recelo, la aprobación por parte del Gobierno de un decreto ley con 500 millones de euros para financiar la atención a las personas con ELA y reforzar el sistema de la Dependencia.

Avance lento

Juanan y Aníbal tienen la fortuna de que su dolencia avanza lentamente. Aníbal sigue trabajando. Es informático y lleva casi 40 años en Airbus, en la división militar. «Estoy ya metido en un proceso de contrato relevo para que estos dos últimos años no tenga que ir, aunque sigo perteneciendo a la empresa: estoy medio jubilado. Lo hablé con mi jefe y me dijo: ‘Mira, tú te conectas el día que quieras a las reuniones y haces el trabajo que puedas’. Y es lo que estoy haciendo», cuenta.

«Es una pena porque me gustaría estar mejor, hacer más cosas, pero esto sigue adelante. Cruzo los dedos porque, en el camino, muchos amigos que vas conociendo van cayendo. En agosto perdí a tres. Pero nada, seguimos pidiendo y empujando, no nos queda otra. Cualquier cosa que digamos va a ser jodida, pero hay que seguir empujando», señala desde Madrid Aníbal.

Aníbal confía en que se va a curar. Entre sus rutinas, figura acudir a Ceadela, el centro de ELA del madrileño Hospital Isabel Zendal, abierto en abril de 2024. «Llevo yendo desde el año pasado. No soy un usuario de los que está allí todo el día, porque sigo trabajando en la medida de lo posible. Voy simplemente para hacer seguimiento de los médicos y de especialistas en fisioterapia y logopedia». El resto de tratamientos que necesita, dice, corren de su bolsillo, unos 700 euros mensuales. Por su estado, de la ayuda del Gobierno no le va a tocar «ni un duro». «Yo no soy de los enfermos que está peor, que se lo den a los que realmente lo necesitan».

Falta de recursos

De la falta de recursos para los pacientes se queja también Tita Fina, madre y cuidadora de Juanan, a quien diagnosticaron la enfermedad con 29 años. «Nosotros no recibimos absolutamente ningún tipo de ayuda. Nada. Juan Antonio tiene la pensión que le ha quedado por haber prestado cotización. En el Zendal sigue tratamientos de logopedia y de fisioterapia, que también recibe en casa y pagamos nosotros —con la ayuda de la asociación adELA, precisa— porque los necesita para no ir a peor, para tratar de frenar lo máximo posible».

Por eso, a Tita, no le convence la aprobación de la ayuda del Gobierno para los pacientes. «No voy a negar que estoy esperanzada, pero soy un poco escéptica. Si esa dotación va a llegar al enfermo, ¿cuándo lo hará? Además, de entrada, va destinada a enfermos que no pueden respirar por sí mismos. El enfermo de ELA es dependiente respire por sí mismo o por una máquina. Mi hijo es totalmente dependiente de una persona 24 horas para poder sobrevivir», reflexiona esta madre, ahora de baja por una lesión, a la que concedieron el teletrabajo para poder cuidar de su hijo.

La madre de Juanan sigue con sus peros al nuevo decreto: «Lo estás metiendo como que es una ayuda para la ELA. Todo como muy grande Y al final se queda todo como muy chiquitito. No es suficiente. Por suerte las personas superdependientes son un 20%. El otro 80% de los enfermos van a seguir estando en las mismas circunstancias, necesitados de ayudas para sobrevivir»

La madre de Juanan sigue con sus peros al nuevo decreto: «Lo estás metiendo como que es una ayuda para la ELA. Todo como muy grande Y al final se queda todo como muy chiquitito. No es suficiente. Por suerte las personas superdependientes son un 20%. El otro 80% de los enfermos van a seguir estando en las mismas circunstancias, necesitados de ayudas para sobrevivir».

Sobrevivir, describe finalmente, con una enfermedad cruel. «La más cruel que puede soportar una persona, porque el hecho de ser consciente de absolutamente todo lo que te está pasando y no poder mover tu cuerpo te rompe todos los sueños. A mi hijo le diagnostican ELA cuando empezaba a independizarse, a tener sus sueños de una vida, una familia, unos hijos... Te lo rompe todo. Te anula todo menos la capacidad de seguir temiendo que va a llegar ese momento en el que por desgracia vas a estar encerrado en tu propio cuerpo. Mi hijo no para de decirlo: ‘A mí se me han roto todos los sueños’. Con su mente volaría a todos lados, pero su cuerpo no se lo permite».