«Un test genético exige diálogo y pactar con el paciente qué quiere saber»

El Consello de Bioética de Galicia vive una etapa de consolidación y mayor visibilidad en un momento clave para el sistema sanitario. En los últimos años ha formado en bioética a cerca de 3.000 MIR y otros especialistas sanitarios, impulsa jornadas anuales sobre asuntos de actualidad —el año pasado, la adecuación terapéutica; este año, la inteligencia artificial (IA)— y elabora documentos de referencia para profesionales y ciudadanía. El próximo tocará uno de los grandes retos del sistema: la historia clínica digital y sus implicaciones éticas en el marco de IANUS 5. La doctora Ana Concheiro asume la presidencia como continuidad e impulso, con el objetivo de reforzar el papel del Consello como «conciencia ética» del sistema sanitario gallego.

Este año el foco está en la IA. ¿Cuál es el debate de fondo?

La IA puede ser un magnífico siervo y un amo muy peligroso. Tiene que estar guiada por las manos del profesional. Bien utilizada, nos va a quitar tareas técnicas, burocráticas, tediosas, y nos devolverá tiempo para lo esencial.

¿En qué sentido?

Si la IA facilita la transcripción, yo puedo dedicarme a mirarte a los ojos, a escucharte, a no estar estresada tecleando el ordenador. El reto es cómo cambia el rol del profesional hacia uno más empático y cercano, que la IA no sustituya la inteligencia emocional.

La implantación de la secuenciación genética plantea dilemas nuevos. ¿Puede vulnerar derechos del paciente?

Si no se hace bien, sí. Un test genético no es solo marcar una casilla: exige diálogo y pactar qué quieres saber después. Tú te haces una prueba para una enfermedad concreta y aparecen hallazgos inesperados que pueden cambiarte la vida.

¿Qué falla a veces del proceso?

Pensar que el consentimiento informado es un solo un papel. La genética trae sorpresas: el consentimiento informado debe ser pausado y claro. Antes de secuenciar hay que decidir qué resultados podemos encontrar y si el paciente quiere saber o no una posible patología incurable.

Otro tema central es el documento de últimas voluntades. ¿Qué le preocupa especialmente

La equidad. Es un documento que les preocupa, da muchas garantías y es muy útil: debe estar accesible tanto para un ciudadano de Os Ancares como para otro de Vigo. No puede depender del lugar donde vivas, ni tampoco de tu nivel cultural.

¿Y qué falta todavía?

Trabajar más la historia de valores: lo que te inquieta, cómo querrías ejercer tu autonomía cuando no puedas expresarte. Esa reflexión debería figurar en la historia clínica; ayuda mucho cuando llegan las decisiones difíciles.

El Consello prepara un documento global sobre la historia clínica electrónica, coincidiendo con IANUS 5. ¿Por qué es tan sensible?

Porque la historia clínica es una herramienta potentísima, pero puede chocar con el principio de primum non nocere, el no dañar. Hay mucha responsabilidad. Si alguien me cuenta algo muy íntimo que no es pertinente clínicamente, ¿por qué lo voy a poner? Hay datos —orientación sexual, una agresión— que solo deben constar cuando tienen sentido clínico, y siempre explicando al paciente que lo voy a incluir en su historia muy cuidadosamente, para que llegue a los profesionales a quien les incumbe.

Además, llega la utilización de datos para investigación.

Exacto. Con IANUS 5 se podrá extraer Big Data para investigación. Y ahí la cadena de responsabilidad es enorme: si investigamos con datos no veraces, vendrá un algoritmo que se base en error.

«Cumplir la últimas voluntades del enfermo trae a veces muchos conflictos familiares»

En la práctica, cumplir las últimas voluntades de los pacientes genera conflictos con algunas familias. ¿Cómo se abordan?

Resolver una confrontación concreta, buscando la solución intermedia que muchas veces es la que lesiona menos los valores de unos y de otros, es el trabajo diario de los comités de ética asistencial. En el comité del Área de Vigo tenemos muchos casos, abordando el caso concreto.

¿Qué suele haber detrás?

Muchas veces, falta de comunicación. Cuando alguien quiere seguir hasta el último extremo aunque el paciente terminal esté sufriendo, en muchos casos es por falta de comunicación. A veces puede haber intereses espurios, pero no es lo más frecuente.

¿Qué puede hacer el Consello para mejorar esa situación?

Formar a los profesionales para que tengan herramientas de diálogo y, también, educar a la ciudadanía. Explicar que es ético hacer una adecuación terapéutica [ajuste del tratamiento a la situación clínica terminal] cuando hay obstinación y aclarar conceptos que se confunden, como esa adecuación y la eutanasia.

Y, ¿si existe un documento de últimas voluntades válido?

Entonces no hay duda: el documento siempre prima frente a cualquier familiar o allegado. La voz que se escucha es la del paciente. Las familias que no respetan ese documento no tienen voz que ejercer en ese sentido. Y, en realidad, la mayoría de las veces no hay hijos obstinados; lo que falta es comunicación previa y cultura de planificación.

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