Muere la gallega Susi Seoane a los 55 años, enferma de ELA y el rostro de la lucha contra esta enfermedad en Galicia

Susana Seoane tenía 50 años cuando recibió su diagnóstico. Fue en septiembre de 2021. Hoy, la vicepresidenta de la Asociación Galega de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Agaela) y rostro de la enfermedad en Galicia ha fallecido después de luchar un lustro por los derechos de su colectivo y de desterrar los eufemismos de esta cruda patología que va restando vida de manera fulminante hasta el final a quien la padece. Además, gracias a su decisión de donar sus órganos, su fallecimiento brindará una nueva oportunidad de vida a pacientes con otras patologías.

En el momento de su diagnóstico, Seoane llevaba 22 años trabajando como agente de empleo y desarrollo local en el Ayuntamiento de Nigrán. Desde el primer momento, decidió poner al servicio de otros pacientes su conocimiento sobre la Administración pública y el Derecho, convirtiendo su experiencia personal en una herramienta de apoyo y defensa colectiva.

En mayo de 2024 volvió al Concello de Nigrán, por primera vez desde que la enfermedad cambió su vida, dentro de la campaña de Agaela para recabar el apoyo de los ayuntamientos gallegos para agilizar las ayudas a los enfermos de ELA.

«Si va tan lenta como la administración pública moriré de vieja», bromeaba a mediados de 2024, haciendo referencia a la lucha de su colectivo en llamar la atención sobre la necesidad de garantizar las ayudas a los enfermos a través de la ley «porque son fundamentales para seguir viviendo si así lo desean». A pesar de la dureza, Susi se consideraba una privilegiada, porque «tenía un trabajo fijo que me permite tener una pensión».

Precisamente, Seoane estuvo junto al exentrenador de fútbol y también afectado por ELA, Juan Carlos Unzué, cuando en febrero de 2024 reprochó públicamente a los diputados su ausencia en unas jornadas organizadas por ConELA en el Congreso. Aquella imagen, que se hizo viral, contribuyó a desbloquear una ley que llevaba tiempo paralizada. La Ley ELA entró en vigor a finales de 2024, aunque no fue hasta finales de 2025 cuando se aprobó un Real Decreto-ley que movilizó 500 millones de euros para ayudas a los afectados.

«Cuando un enfermo de ELA se encuentra en una fase avanzada necesita una traqueotomía para poder respirar. La mayoría de los médicos pregunta si dispone de recursos económicos para vivir en esas condiciones, porque un paciente de ELA puede morir en apenas tres minutos por una flema. Es como una película de terror que algo tan simple pueda acabar con tu vida, pero eso implica tener a una persona a tu lado las 24 horas», denunciaba en declaraciones a Faro de Vigo, del mismo grupo que LA OPINIÓN.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa mortal provoca una parálisis progresiva que acaba afectando a la movilidad, la deglución y la respiración, aunque mantiene intactas las capacidades cognitivas. La esperanza de vida media se sitúa entre 3 y 5 años, con excepciones extraordinarias como la del científico Stephen Hawking, que convivió con la enfermedad durante 55 años.

El 90-95% son casos «esporádicos» (sin causa conocida), mientras que el 5-10% son casos «familiares» (genéticos o hereditarios). La ELA Afecta a unas 4,000 personas en España, con 900 nuevos diagnósticos anuales, considerándose una enfermedad de incidencia moderada-alta entre las raras.

Desde Agaela se despiden de Seoane como «un exemplo de loita, dignidade e compromiso coa ELA que permanecerá para sempre na nosa memoria».

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