«Educar en la epilepsia es ayudar a ver a Tato como un niño más»

Madre de un niño que en abril cumplirá siete años con epilepsia refractaria y una media de «entre cinco y seis crisis al mes», Erika Hermo se propuso desde que a su hijo le diagnosticaron la enfermedad con unos 15 meses que iba a luchar por Ignacio -Tato para su familia-, pero también «por todas las personas que sufren epilepsia, para que la gente se eduque en esta enfermedad y nadie se esconda».

Desde entonces, es parte activa tanto en el AMPA del colegio al que acuden Tato y su gemelo Lorenzo (Lolo), como de la Unión Galega de Epilepsia (Ugade), donde está entusiasmada con la iniciativa que acaban de poner en marcha: un grupo de apoyo en el que familiares y afectados «aprendemos más con el intercambio de nuestras experiencias que en ningún otro sitio».

Reuniones en el centro sociocultural de Santa Marta

La idea es mantener reuniones quincenalmente los sábados en el centro sociocultural de Santa Marta, «entre las 11:00 y las 14:00, y no más porque a esa hora cierran, ya que es una herramienta maravillosa en la que podemos compartir información sobre nuestro día a día, algo para lo que en el hospital no hay tiempo», y en la que cuentan con el respaldo de la psicóloga Mercedes Luaces, que también forma parte del programa Épic@s, financiado por la Fundación ONCE, a través del que se imparten charlas de sensibilización sobre la epilepsia en colegios de la provincia de A Coruña, tal y como explica en conversación con El Correo Gallego, del mismo grupo editorial que La Opinión A Coruña.

"Es importante que los niños entiendan la enfermedad para que no tengan miedo porque una crisis epiléptica puede resultar algo escandolosa"

Erika Hermo

— Madre de un niño con epilepsia refractaria y socia de Ugade

De hecho, este mismo viernes tuvo lugar una de esas charlas para alumnos de primero y segundo de Primaria en el centro educativo de Negreira donde estudian sus gemelos, dentro de una iniciativa que Erika Hermo considera imprescindible «para que los niños entiendan la enfermedad porque una crisis epiléptica puede resultarles algo escandaloso, el protocolo de alerta escolar moviliza a la ambulancia, a su pediatra y a su enfermera; todo ese procedimiento puede darles miedo».

Sensibilización con adultos y niños

Charlas que, como recuerda, también se han llevado a cabo dirigidas a toda la comunidad escolar «como un movimiento de educación total para que la gente no sienta aprensión con respecto a quienes tienen epilepsia».

Sobre la situación actual en la que se encuentra el pequeño Tato, apunta que «va a comenzar con un nuevo tratamiento, y a ver cómo va porque hemos pasado por ocho porque son efectivos los dos o tres primeros meses, pero después ya no». En estos casos de epilepsia refractaria, añade, «se busca reducir las crisis, ya no hablamos de efectos secundarios, sino de poder ir controlando la enfermedad».

Con el respaldo de la sanidad pública

Su hijo es paciente de Neuropediatría en el Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS) y Erika Hermo se siente muy agradecida del trato recibido cuando tienen que acudir al hospital. Pone en valor lo que significa poder disponer de una sanidad pública que, además, contribuye a costear los tratamientos. «Siempre que voy a la farmacia pregunto su coste y me quedo impactada del precio de los medicamentos para epilépticos porque son carísimos, por eso creo que es una grandísima suerte la sanidad pública que tenemos».

Interrogada sobre cómo llevan la enfermedad tanto Tato como su gemelo Lolo, señala que «este año por primera vez decidimos separarlos en clase porque Lolo siempre ha estado muy pendiente de su hermano, ha sido mis ojos cuando yo no estaba, y pensamos que había que aligerarle un poco la carga de esa responsabilidad».

Empieza a ser consciente de su enfermedad

Sobre Tato, indica que «él es un poco más inmaduro por lo que le ha tocado vivir, pero últimamente está siendo más consciente, ha comenzado a darse cuenta de que tiene una enfermedad complicada, y por eso es también importante concienciar a su alrededor porque el otro día tuvo una crisis y, aunque la gente lo hace sin maldad y con toda la buena intención, cuando le ve le pregunta cómo está, qué le ha pasado, y entonces está empezando a darse cuenta de que algo no está bien».

Con cierto temor a lo que irá sucediendo cuando Tato vaya creciendo porque «de momento está muy arropado por todos sus compañeros y son muy niños», esta maestra de infantil centrada ahora en el cuidado de sus tres hijos, puesto que también tiene una bebé de diez meses, Micaela (Mimi), y en derribar el miedo y los tabúes que existen frente a la epilepsia y que asegura que «puedo llegar a entender», es consciente de que los afectados por cada tipo de enfermedad siempre reivindican mayores recursos en la investigación sobre esas dolencias, «todos estamos en que se trabaje para buscar la curación», pero recuerda que «el cerebro es aún un agujero negro, un gran desconocido».