12 de abril de 2018
12.04.2018
Tragedia

Muere con un mes de diferencia el otro gemelo vasco con una enfermedad rara

Los pequeños Ekain e Ibai de 4 años sufrían el síndrome de Leigh, una dolencia que no tiene cura

12.04.2018 | 12:34
En apenas un mes de diferencia Ekain e Ibai han fallecido.

La vida de Ibai Ferreira se ha apagado a causa de una enfermedad rara, apenas un mes después de que falleciera su hermano mellizo Ekain por la misma dolencia.

Los hermanos, residentes en la localidad vasca de Mondragón, sufrían el síndrome de Leigh y los padres habían hecho un llamamiento de urgencia para que la Agencia Española del Medicamento autorizara el uso de un fármaco en fase de ensayo clínico.

A pesar de que su petición fue respaldada por más de 17.000 personas el tiempo jugaba en contra de los pequeños de cuatro años, ya que el síndrome de Leigh no tiene cura y la esperanza de vida de los afectadas es limitada.

Ibai murió este miércoles en el Hospital Universitario Donostia donde llevaba ingresado varias semanas. Su estado había empeorado mucho y de forma rápida, como reconocían desde la Asociación Española de Enfermos de Patologías Mitocondriales, en contacto con la familia.

Rápido empeoramiento

El pasado 27 de diciembre, Ekain empezó a sufrir graves síntomas y finalmente fue ingresado en la UCI del hospital de San Sebastián. Tras una leve mejoría que lo llevó a planta, su hermano Ibai empezó a sufrir los mismos síntomas y tuvo que ser ingresado bajo el mismo diagnóstico: el síndrome de Leigh.

Para Ekain, la vida se apagó el 15 de marzo. Ibai volvió a ser ingresado y mejoró algo pero finalmente la enfermedad ha acabado con su corta vida.

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