14 de marzo de 2018
14.03.2018

Letizia, con las enfermedades raras

14.03.2018 | 01:22
Doña Letizia, en el centro, durante el acto organizado ayer por la Feder.

La reina Letizia reclamó ayer a la sociedad no olvidarse "jamás" de las enfermedades raras pese a que "con frecuencia" no tienen mucha visibilidad y defendió el "derecho legítimo" de sus afectados a pedir más investigación científica que permita mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas patologías.

"Las personas piden, ruegan, imploran que la investigación científica se potencie y se fomente. Que sea motor de progreso general y que ayude a que su vida mejore", destacó la Reina, durante el acto oficial organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) con motivo de su Día Mundial, en el que estuvo acompañada por el ministro de Asuntos Exteriores y Cooperación, Alfonso Dastis, y el secretario general de Sanidad, Javier Castrodeza.

Doña Letizia consideró una "petición razonable" este fomento de la investigación ya que "beneficia a toda la sociedad", no solo a los afectados, y reclamó para ello el compromiso de profesionales sanitarios, científicos, administraciones, sociedad civil y entidades privadas.

Además, la Reina defendió el "bonito reto" de que los más de 3 millones de afectados por estas patologías en España sientan "cada día" que "la sociedad a la que pertenecen no se olvida jamás de ellos, ni uno solo de los días del año". "Hoy es un día en que tres millones de personas pueden leer en algún periódico o ver en algún canal de televisión que su patología es visible hoy. Aunque sientan que hay otros 364 días en los que no es tan visible, a menudo nada visible. Con frecuencia, olvidada", destacó doña Letizia, agradeció la labor de Feder y las asociaciones que la integran y reivindicó los testimonios de los afectados por estas patologías que a lo largo del acto relataron sus vivencias y dificultades hasta que consiguieron un diagnóstico de la enfermedad. "Son historias que conocemos porque las hemos escuchado y visto cientos de veces. Y todas son diferentes y únicas", concluyó.

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