La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) presentó a la reina Letizia el plan estratégico de actuación que prevé desarrollar hasta 2021 y ha resaltado la trascendencia de la investigación para hacer frente a este tipo de dolencias. "La investigación es la esperanza para las personas que conviven con una enfermedad rara", recalcó el presidente de Feder, Juan Carrión, en declaraciones a los periodistas tras la reunión que mantuvieron con la Reina los integrantes de la junta directiva de esta organización en su sede de Madrid.
Doña Letizia está especialmente comprometida con esta federación, con cuya dirección mantiene con carácter anual esta reunión además de participar en otros eventos que se organizan para concienciar de la importancia de prestar atención a las enfermedades raras.
La Reina fue recibida por Carrión a las puertas de la sede de Feder y saludó a los trabajadores de esta organización antes de mantener la reunión con su junta directiva y con miembros del patronato de su fundación.
El presidente de la federación explicó a los informadores que trasladaron a doña Letizia los detalles del plan estratégico de actuación 2019-2021 y recalcó la relevancia que Feder ha ido consiguiendo y que ha hecho que esté conformada ya por 348 organizaciones de pacientes en todo el territorio nacional.
Carrión hizo hincapié en la necesidad de la investigación y de concienciar a las administraciones para que la impulsen y consideren las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria. Asimismo, Feder (que celebra en 2019 su 20 aniversario) expuso a doña Letizia la importancia de la conmemoración, el próximo 28 de febrero, del Día Mundial de las Enfermedades Raras y le presentó los resultados del estudio Enserio sobre necesidades sociosanitarias de este tipo de pacientes. Un documento en el que se recoge que la mitad de las personas que conviven con una enfermedad rara (unos tres millones en España) sufrió un retraso en su diagnóstico.
De ellas, el 20% tuvo que esperar más de una década, y un porcentaje similar entre cuatro y nueve años, una espera que Feder lamenta que impida recibir un tratamiento efectivo y al que sólo tiene acceso el 34% del colectivo.
Carrión destacó, asimismo, la colaboración internacional frente a estas enfermedades y la labor de la ONU y la OMS. El presidente de Feder agradeció, además, a la Reina su implicación con esta federación y que cree que ha permitido darle más visibilidad.
