Sin equilibrio por culpa de un gen

Movimientos corporales descoordinados, cardiopatías, deformidades esqueléticas, dificultades en el habla, disminución sensorial, infecciones pulmonares, diabetes y problemas oculares y auditivos son solo algunos de los síntomas de la ataxia, una enfermedad rara contra la que, cada día, tienen que luchar más de 8.000 pacientes en toda España.

En Galicia, son 58 los casos reconocidos de esta dolencia, según explica la presidenta de la Asociación Galega de Ataxias (AGA), Estrella Pita Sixto. "No sabemos exactamente cuántos gallegos sufren ataxia, porque en la asociación somos todos los que estamos, pero no estamos todos los que somos. En AGA tenemos constancia de la existencia de 58 enfermos en la comunidad, pero sabemos que son más", subraya.

Con motivo del Día Internacional de la Ataxia, que se celebró el pasado domingo 25 de septiembre, la AGA realizó ayer una campaña de difusión de la enfermedad en A Coruña, cuyo principal objetivo era informar a los ciudadanos sobre esta dolencia.

La ataxia, una enfermedad genética y degenerativa del sistema nervioso central, está considerada como una dolencia rara, ya que su incidencia es de dos casos por cada 10.000 habitantes. Dentro de las ataxias hay varios tipos, como la de Friedreich o la Telangiextasia y, en la actualidad, todavía no existe un tratamiento curativo definitivo para ninguna de ellas, por lo que la única alternativa para estos enfermos es la rehabilitación. "Nosotros luchamos con la única arma que tenemos, que es la rehabilitación fisioterápica, la logopedia y la terapia ocupacional", explica la presidenta de AGA, y añade: "La rehabilitación debería empezarse ya desde los primeros síntomas, porque aunque no frena la enfermedad, sí que conseguimos mejorar nuestra calidad de vida. Aunque tampoco debemos machacarnos, porque si nos cansamos y nos agotamos retrocedemos en la mejoría que habíamos alcanzado", destaca.

El futuro de la curación de esta enfermedad está en los avances génicos y, en la actualidad, ya se están utilizando fármacos de modo experimental para algunas clases de ataxia. "La única manera de luchar contra una enfermedad que no tiene tratamiento definitivo es con muchísima fuerza de voluntad, con mucha ilusión y con ganas de que aparezca el tratamiento o la pastilla milagrosa. Porque algún día aparecerá", asegura Pita, y continúa: "Esperamos que pronto se encuentre una terapia efectiva, ya no por los que ya tenemos cierta edad, sino por la gente joven que está en silla de ruedas, o los niños que sufren los primeros síntomas de la enfermedad. Por todas estas personas hay que ser positivos y creer que pronto vamos a encontrar una solución", señala.

La AGA, una entidad sin ánimo de lucro perteneciente a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), agrupa a afectados por la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con su causa. Entre sus objetivos, destacan "dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la opinión pública y a la sociedad en general y ayudar de forma integral a nuestros socios", explica la presidenta de la asociación, quien asegura que a pesar de todos los avances que la AGA y la Fegerec han conseguido en los últimos años, "todavía queda mucho por hacer".

"Nos queda seguir luchando para que se nos vea, para que se nos escuche, para conseguir la rehabilitación permanente de los enfermos de ataxia a cargo de la Administración", declara Pita, y concluye: "Sabemos que los tiempos están muy difíciles, que hay crisis y que son muchas las personas que necesitan rehabilitación porque han tenido un accidente u otro tipo que tiene solución y que, por tanto, tienen prioridad. Los enfermos de ataxia somos pacientes crónicos que nunca nos vamos a curar, pero eso no significa que no tengamos derecho a gozar de una mejor calidad de vida. Así que vamos a seguir luchando por ello siempre", declara.