La Asociación de Sarcomas Grupo Asistencial (Asarga), creada en 2020 en A Coruña por un equipo de jóvenes afectados por ese conjunto de dolencias, da el salto nacional y despliega una serie de actividades, presentadas ayer en Madrid, con las que se pretende lograr “equidad asistencial” en todo el país. Con esa finalidad, Asarga urge un protocolo para la derivación de los pacientes con sarcoma a los centros de referencia, así como la financiación de nuevos medicamentos, aprobados ya en otros países europeos, para el tratamiento de la enfermedad, entre otras medidas.
“Hemos realizado, junto con el Instituto de Experiencia del Paciente (IEXP), la primera investigación cualitativa sobre la realidad de los afectados por sarcoma y los protocolos para derivarlos a Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud (SNS). Y es que sólo existen siete CSUR de este tipo en toda España, y ninguno está en el noroeste”, explica la presidenta de Asarga, la coruñesa Iara Mantiñán, quien especifica que ese estudio ha involucrado a una treintena de personas, “entre pacientes, cuidadores y profesionales sanitarios”. “Sus conclusiones evidencian que una derivación precoz a centros de referencia mejora las perspectivas de los pacientes con sarcoma”, resalta Mantiñán.
Basándose en esa investigación, Asargaha trabajado, con el Grupo Parlamentario Socialista, en la creación de una proposición no de ley (PNL) para un nuevo abordaje del sarcoma en el SNS, que acaba de ser presentada en el Congreso. Un documento que insta al Gobierno a “evaluar los protocolos de derivación a los CSUR” de casos de ese conjunto de dolencias, así como a “establecer criterios comunes a nivel interterritorial” de esa enfermedad.
Pacientes con sarcoma urgen desde A Coruña la aprobación de nuevos fármacos: "Nos deniegan posibilidades de vida”
“Hay un desfase total con respecto a otros cánceres, en tratamientos e investigación”, advierte Asarga, que también solicita al Ministerio de Sanidad que dé luz verde a la financiación de dos nuevos medicamentos, Vitrakvi (nombre comercial de larotrectinib) y Rozlytrek (entrectinib), inhibidores del gen NTRK, que afecta a los sarcomas, pero también a otro tipo de patologías. Ambos son “fármacos de precisión” y han sido aprobados ya “en varios países europeos, como Italia o Alemania, para el tratamiento de tumores sólidos”, sin embargo, en España la Comisión Interministerial de Precios de Medicamentos (CIPM), adscrita al departamento que dirige Carolina Darias, tumbó su inclusión en la cartera de medicamentos financiados por el SNS.
“No existe un tratamiento alternativo y el coste de estos fármacos es inasumible para los enfermos”, advierte la Asarga. Y es que el precio para Vitrakvi se estima en “unos 5.000 euros mensuales”. “En un tratamiento de medio año, por ejemplo, supondría un desembolso de unos 30.000 euros”, resaltan desde el colectivo de afectados.
El ‘altavoz’ gallego del sarcoma
“Hemos mantenido una reunión con el director general de Cartera Común de Servicios y Farmacia del SNS, César Hernández, por este tema. Suponemos que el Ministerio estará negociando con los laboratorios que fabrican esos fármacos, pero de momento no ha habido novedades al respecto”, expone Iara Mantiñán, quien recuerda que el sarcoma es un cáncer “poco frecuente”, del que se detectan “unos 3.000 casos cada año en España”, de ahí la necesidad de “una entidad de referencia a nivel nacional” que “incluya a todos”. “No puede ser que los pocos medicamentos que existen, como el Vitrakvi, sean aprobados y financiados en Italia, Alemania y otros países europeos, mientras que se rechazan en España por la CIPM”, refiere la presidenta de Asarga, quien aclara que, dadas las circunstancias de la enfermedad, los ensayos clínicos con pacientes siempre son “de menores dimensiones”. “Como dolencia rara y al no existir un sistema nacional que nos aglutine específicamente a los pacientes de sarcoma, el ensayo con personas afectadas siempre va a ser menor. Pero hay suficientes evidencias científicas para que estos medicamentos sean aprobados y financiados. Si no, nunca se aprobarían fármacos para el sarcoma”, subraya.
Debates y documental
Entre las actividades presentadas por Asarga ayer en Madrid, destaca un ciclo de debates, que se celebrará el próximo lunes 27 en el Congreso. El encuentro cuenta con el respaldo del Ministerio de Sanidad, a través de la Dirección General de Cartera Común de Servicios y Farmacia del SNS, y contará con la participación de los portavoces de Sanidad de distintos grupos políticos, entre ellos, la presidenta de la Comisión de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, Ana Prieto.
Además, el próximo 19 de abril se estrenará en el Teatro Colón de A Coruña un documental basado en el libro El sarcoma día a día, publicado por Asarga y que recoge testimonios de afectados por esa enfermedad. Financiado por la Deputación da Coruña, este proyecto busca “visibilizar el sarcoma a través de la experiencia de pacientes, que cuentan qué ha supuesto para ellos el diagnóstico”.