La vida de Malena Fernández y José Manuel Gantes, ambos de 45 años, dio un vuelco de 360 grados hace cuatro, cuando a ella le diagnosticaron esclerosis lateral amiotrófica (ELA). "Un año después de tener a nuestra hija, empezamos a notar que Malena se trababa al hablar y, aconsejados por mis cuñados, que son enfermeros, decidimos acudir al neurólogo, quien le detectó un cavernoma (una malformación vascular) en el cerebro al que atribuyó, en un primer momento, sus problemas de habla", explica José Manuel. "Al tiempo que Malena empezó a ir a un logopeda, le hicieron también una electromiografía, la prueba que se utiliza para diagnosticar la ELA, y aunque el resultado no fue concluyente, nos advirtieron de que cabía la posibilidad de que sufriese esa enfermedad, como realmente ocurrió", recuerda.

La confirmación del diagnóstico fue, para esta pareja coruñesa, un "mazazo tremendo". "Cuando nos dijeron que Malena tenía ELA, se nos cayó el mundo encima. En esos momentos, no crees que haya una enfermedad peor. Los médicos no te dan un porqué, y tampoco saben cómo va a evolucionar, ni qué te va a pasar... Es muy duro", destaca José Manuel, quien además lamenta que, pese a existir varios tipos de ELA, su mujer padece "el de peor pronóstico". "La mayoría de los pacientes empiezan teniendo problemas de movilidad, pero a ella la enfermedad le afectó primero al habla y a la deglución, por lo que pronto necesitó una sonda para poder alimentarse", señala.

Otra particularidad del caso de esta coruñesa es que pertenece al "reducidísimo" porcentaje de pacientes con ELA que han visto mermadas sus capacidades cognitivas. "Cuando mi mujer dejó de hablar, compramos el dispositivo Iriscom, que cuesta unos 9.500 euros y permite a estos enfermos comunicarse a través de un ordenador que reconoce el parpadeo de sus ojos. Estábamos muy ilusionados, pero pronto nos dimos cuenta de que Malena no era capaz de usarlo, movía el ratón sin rumbo... Entonces supe que algo no iba bien. Se lo comentamos al neurólogo, le hicieron pruebas y detectaron que tenía afectado el lóbulo frontal del cerebro", explica José Manuel, quien asegura que, pese a la dureza de su situación, su mujer es "una luchadora". "Ella quiere seguir adelante, a toda costa, para ver crecer a nuestra hija", remarca.

La enfermedad de Malena hace que su familia viva el día a día sin plantearse el futuro. "Nunca hacemos planes con más de dos meses de antelación", indica José Manuel, quien asegura que el apoyo de su entorno ha sido "fundamental" para sobrellevar la situación. "Aunque mi madre y los hermanos de Malena nos ayudan muchísimo, tuvimos que contratar a una asistenta, que viene a nuestra casa diez horas al día, de lunes a viernes, para asearla y atenderla mientras yo estoy en el trabajo", explica, y añade: "Cuando Malena enfermó, solicitamos la ayuda de la ley de dependencia, pero no nos llegó aceptada hasta el pasado mes de diciembre y empezamos a disponer del servicio en marzo. Desde entonces, contamos también con la ayuda de un cuidador los fines de semana, aunque durante el verano, como nos trasladamos a Carnoedo, en Sada, nos retiran esta prestación", denuncia.