Sin control sobre su propio cuerpo

Decenas de gallegos padecen ataxia, una enfermedad rara que afecta a la coordinación de los movimientos y para la que no existe una cura definitiva

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Estrella Pita (segunda por la dcha.), ayer, con otros miembros de la Asociación Gallega de Ataxia. / 13fotos
Estrella Pita (segunda por la dcha.), ayer, con otros miembros de la Asociación Gallega de Ataxia. / 13fotos 

La ataxia está considerada como una enfermedad rara, ya que su incidencia es de dos casos por cada 10.000 habitantes. En Galicia, varias decenas de pacientes conviven con esta dolencia, que afecta, sobre todo, a la coordinación de los movimientos y que todavía no tiene cura. La fisioterapia, la logopedia y la terapia ocupacional son las únicas armas con las que cuentan para mejorar su calidad de vida estos enfermos, que reclaman a la Administración sanitaria un "esfuerzo" para ayudarles a financiar los tratamientos

LUCÍA GONZÁLEZ| A CORUÑA Una descoordinación de los movimientos musculares y un desorden que afecta a diferentes partes del cuerpo y a las acciones que éstas realizan, como caminar, mover brazos y manos, hablar o tragar alimentos, son las principales características de la ataxia, enfermedad que padecen decenas de gallegos y que hoy conmemora su Día Internacional.

La presidenta de la Asociación Gallega de Ataxia (AGA), Estrella Pita, puntualiza que la ataxia es "un síntoma que, cuando se vuelve predominante, se convierte en enfermedad". Durante toda la jornada de ayer, ella y otros miembros de la AGA presidieron en A Coruña una mesa informativa para dar a conocer la dolencia y recaudar fondos para la asociación. "Aún hay mucha desinformación y por eso siguen siendo necesarias este tipo de iniciativas", afirma Estrella, quien lleva ocho años al frente de AGA, y añade: "Es increíble que en algunas zonas de A Costa da Morte aún desconozcan en qué consiste la enfermedad". Y es que, en esa parte de la provincia coruñesa, la ataxia tiene una incidencia muy elevada -AGA calcula que podría haber un centenar de afectados- , con características particulares como la sordera o la especial dificultad para caminar, motivo por el cual uno de lo tipos de ataxia lleva, precisamente, el nombre de esa zona.

La ataxia da Costa da Morte o SCA 36 (siglas en inglés de ataxia espinocerebelar) es la mayoritaria en Galicia, y se une a un cuadro de diferentes tipologías como la ataxia de Friedreich o las 37 SCAS. Todas ellas llevan en su definición las palabras "crónica" y "degenerativa" y tienen, además, un factor en común: el "desorden", aunque a cada tipo le afecta de forma distinta -es por eso que cada una de ellas va acompañada de un número o de un nombre que la define-.

Dentro de esa clasificación, existe otra: si son hereditarias o no. "El 60% de las ataxias son adquiridas", explica Estrella Pita, quien asegura que las del resto de pacientes "se dividen en dos tipos, en función de cómo se hereden": dominante (cuando uno de los progenitores padece la enfermedad pero no es portador de ella) o recesiva (cuando ambos lo son).

En este último caso, el hijo tiene un 50% de probabilidades de padecer la enfermedad, un 25% de portar el gen y otro 25% de ser una persona sana, apunta la presidenta de AGA, quien asegura que "se pueden tardar muchos años" en diagnosticar este trastorno. "Hasta entonces, el proceso es muy duro ya que el paciente se enfrenta a la incertidumbre de ignorar qué es lo que tiene", subraya.

"Si el gen que causa la ataxia -continúa- es conocido, se puede hacer un estudio genético en base al cual se clasificará", relata Estrella, quien reconoce que, en su caso, aún no han descubierto qué tipo de ataxia padece. "La enfermedad se suele empezar a manifestar entre los 40 y los 50 años", remarca.

Actualmente no existe un tratamiento curativo definitivo para ninguno de los tipos de ataxia, por lo que la única alternativa para estos pacientes es la rehabilitación. "Luchamos con la única arma que tenemos, que es la rehabilitación fisioterápica, la logopedia y la terapia ocupacional", explica la presidenta de AGA, y añade: "La rehabilitación debería empezarse ya desde los primeros síntomas, porque aunque no frena la enfermedad, sí que conseguimos mejorar nuestra calidad de vida", señala.

La AGA, entidad sin ánimo de lucro perteneciente a la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), agrupa a afectados por la ataxia, familiares y demás personas sensibilizadas con su causa. Entre sus objetivos, destacan "dar a conocer la enfermedad, sensibilizar a la opinión pública y a la sociedad en general y ayudar de forma integral a nuestros socios", explica la presidenta de la asociación, quien asegura que a pesar de todos los avances que la AGA y la Fegerec han conseguido en los últimos años, "todavía queda mucho por hacer".

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