Presidenta de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis

Patricia Nogueira: ´El porcentaje de afectados por sarcoidosis en Galicia es alto´

"Esta enfermedad es muy caprichosa y nos destroza por dentro; por eso pedimos que se nos reconozca una incapacidad orgánica"

04.11.2013 | 02:06
Patricia Nogueira. / n. cerqueiro
Patricia Nogueira. / n. cerqueiro

La ferrolana Patricia Nogueira preside la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, una dolencia provocada por una inflamación anómala de los tejidos de un órgano -en la mayoría de casos, los pulmones-, que daña su funcionamiento y cuya incidencia estimada en España es de entre uno y cuatro casos por cada 100.000 habitantes. "El porcentaje de afectados en Galicia es alto", señala

Dar a conocer la enfermedad, tanto entre la población como entre el personal sanitario en general, y facilitar apoyo psicológico y social a los afectados son los principales objetivos de la Asociación Nacional de Enfermos de Sarcoidosis, una dolencia rara y poco estudiada, provocada por una inflamación anómala de los tejidos de un órgano o sistema, en la mayoría de los casos los pulmones. Su presidenta, la ferrolana Patricia Nogueira, participó la pasada semana en una mesa informativa que se instaló en el Hospital Universitario de A Coruña.

-¿Qué es la sarcoidosis?

-La sarcoidosis es una dolencia inflamatoria, multisistémica y de origen desconocido, aunque, se sospecha, puede tener cierto predominio genético. Lo que sí está confirmado, a través de expertos en España que tratan la enfermedad, es que hay algún tóxico en el ambiente que desencadena su desarrollo.

-¿Cómo se manifiesta la enfermedad?

-Puede manifestarse en cualquier órgano, aunque con mayor frecuencia en los pulmones (90%) y en los ganglios linfáticos (6%). También son habituales las manifestaciones oculares, cutáneas o hepáticas... Produce una acumulación de células que se van depositando en un determinado órgano. Si se calcifican, pueden dañar esa parte del órgano y, en los casos más graves, hacer que deje de funcionar permanentemente. Se recomienda, entonces, el trasplante.

-¿Cuáles son los síntomas más habituales?

-Varían de unos pacientes a otros en función del órgano afectado, y van desde fatiga, falta de energía, pérdida de peso o dolores articulares, hasta sequedad ocular, visión borrosa, falta de aliento, tos seca o lesiones cutáneas... A menudo, sin embargo, es asintomática.

-La sarcoidosis es una enfermedad rara. ¿Cuál es su incidencia entre la población?

-Por desgracia, no hay ningún censo fiable de sarcoidóticos. Lo intenta llevar el Instituto de Salud Carlos III de Madrid, pero no todo el mundo quiere registrarse. Para hacernos una idea, diría que en España se contabilizan entre uno y cuatro nuevos diagnósticos por cada 100.000 habitantes cada año.

-¿Y en Galicia?

-En la asociación estamos elaborando trabajos estadísticos sobre la incidencia en las distintas zonas del país, y podemos adelantar que en Galicia hay un porcentaje bastante elevado de casos.

-¿Hay un perfil mayoritario de enfermo de sarcoidosis?

-La enfermedad afecta, fundamentalmente, a adultos de entre 20 y 40 años, y es ligeramente más frecuente en mujeres.

-¿Tiene cura?

-No, pero se puede llegar a bloquear el fallo del sistema inmunológico, dependiendo de la fase en la que se encuentre el paciente. Hay casos en los que la sarcoidosis se bloquea con o sin tratamiento.

-¿En qué consiste el tratamiento?

-En los pacientes que requieren tratamiento, se suele recurrir a los corticoides, que tienen muchos efectos secundarios como hipertensión, aumento de peso, crecimiento del vello en espalda y cara... Cuando estos fármacos no son efectivos, se usan los inmunodepresores, que son como una especie de quimioterapia más floja que busca evitar inflamaciones.

-¿Cómo les afecta, en el día a día, la enfermedad?

-La sarcoidosis es una dolencia muy caprichosa, tienes que aprender a vivir con ella. Aparentemente, los enfermos nos encontramos bien, pero por dentro estamos destrozados. Por eso queremos conseguir que se nos reconozca una incapacidad orgánica.

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