"Llega de repente, sin avisar y, de un día para otro, te cambia la vida. De ser una persona autosuficiente pasas, en el peor de los casos, a tener que depender de los demás para casi todo". Así describe la presidenta de la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (Adaceco), Carmen Fernández Quiroga, la situación a la que se tienen que enfrentar los pacientes con daño cerebral adquirido (DCA) y sus familiares una vez que los primeros abandonan el hospital. "Una vida salvada merece ser vivida de forma digna, y para lograrlo necesitamos apoyos, porque el daño cerebral adquirido es una epidemia silenciosa que aumenta día a día, y que cada vez afecta a gente más joven", explica Fernández Quiroga, quien recuerda que cerca de 40.000 gallegos viven con una discapacidad por DCA, e insiste en reivindicar el papel del entorno más cercano del paciente. "No hay una persona afectada de daño cerebral, hay una familia, porque es una dolencia que tiene repercusiones en todo el núcleo familiar, que tiene un papel relevante desde el principio, ya que debe afrontar una situación de extraordinaria gravedad, además de gestionar sus propios miedos, y preocupaciones. Es un apoyo imprescindible para el enfermo", remarca.
En Galicia, el 78% de los casos de DCA son consecuencia de accidentes cerebrovasculares (ictus), aunque también se producen por traumatismos craneoencefálicos en accidentes de tráfico, deportivos y laborales o tumores cerebrales, entre otras causas. "De ahí que sea tan necesario concienciar a la sociedad sobre la importancia de cuidarse, llevando un estilo de vida saludable (un aspecto en el que desde Adaceco hacemos especial hincapié) y, también, de tener prudencia al volante", subraya la presidenta de la asociación. "El problema del daño cerebral adquirido es que aún es un gran desconocido, pese a que le puede pasar a cualquiera en cualquier momento. Se trata de un conjunto de alteraciones que afectan a un cerebro sano causadas por distintas patologías, que aparecen de repente, sin avisar, y que no tienen un carácter degenerativo ni congénito", añade la directora, Natalia de Llano.
Tanto la directora como la presidenta de Adaceco -entidad social que el próximo mes cumplirá 15 años, que tiene cerca de 400 socios y que atiende a más de un centenar de afectados por DCA de la ciudad de A Coruña y de su área metropolitana- insisten en que los servicios sanitarios no cubren suficientemente las necesidades asistenciales de los pacientes con daño cerebral adquirido, y lamenta el "vacío" que encuentran una vez que reciben el alta hospitalaria. "No hay una continuidad asistencial por parte de las administraciones, pese a que muchos de ellos son incapaces de realizar, por sí mismos, las tareas más cotidianas. La rehabilitación es fundamental para que estos pacientes sigan recuperándose, puedan mantenerse lo mejor posible y, así, evitar los reingresos y las complicaciones", apunta Carmen Fernández Quiroga.
En la misma línea se manifiesta Santiago Casal Quintáns, hermano de un paciente con DCA, quien reconoce que el sistema sanitario "garantiza un atención razonablemente homogénea" en la fase aguda del DCA, durante los momentos posteriores al accidente, aunque matiza: "Una vez que se salva la vida, la atención es desigual en los ámbitos de rehabilitación y tiende a la inexistencia en cuanto a promoción de la autonomía personal e inclusión social. Todo el peso recae, a partir de ese momento, en las asociaciones de familiares y afectados".
Asociaciones de afectados que, como Adaceco, han de hacer encaje de bolillos para cuadrar sus cuentas y poder seguir ofreciendo a los afectados por DCA terapias que no se incluyen en la sanidad pública y que son "fundamentales" para la recuperación y el mantenimiento de estos pacientes. "Recibimos ayudas, pero nunca son suficientes", apunta Carmen Fernández Quiroga, quien hace especial hincapié, en este sentido, en que Adaceco está "pendiente" de recibir una serie de conciertos para su centro de día, "conciertos con los que ya cuentan otras asociaciones gallegas de daño cerebral". "Somos, junto con la de Ourense, la única asociación de DCA gallega que no cuenta con plazas concertadas, por un problema que perfectamente se podría arreglar. Por eso reclamamos una vez más a las tres administraciones, Xunta, Diputación de A Coruña y Concello, que analicen, de manera conjunta, esta situación para darle una solución, porque Santiago, Lugo y Vigo sí las tienen", subraya, y especifica: "El problema para concedernos esas plazas concertadas es que estamos en un local cedido por la Xunta. Lo ideal es que contásemos con un local propio, pero el alquiler nos costaría un dineral, porque por las características de nuestros usuarios -muchos de ellos tienen serios problemas de movilidad y usan silla de ruedas para desplazarse- necesitaríamos unas instalaciones amplias y adaptadas, y como estamos en una situación económica muy complicada, no nos lo podemos permitir", recalca.
Una segunda oportunidad
La presidenta de Adaceco destaca, por otro lado, que los pacientes con daño cerebral adquirido precisan "un empujón" para darse cuenta de que, aún en silla de ruedas, "si se esfuerzan, tienen ganas y se convencen de que pueden hacerlo" volverán a disfrutar de la vida. "Es lógico que, al principio, les cueste asumir su nueva situación, pero hay que hacerles entender que la vida les ha dado una segunda oportunidad, y que tienen que aprovecharla", indica Fernández Quiroga.
Otro problema añadido es que muchas familias no buscan esa rehabilitación. ¿Por qué? "Porque han perdido la confianza, piensan que ya no hay mucho más que hacer, que si les han dado el alta en la sanidad pública es porque no hay margen de mejora", explica Juan Luis Delgado Fernández, afectado por DCA y vicepresidente de Adaceco. "Cada enfermo es un mundo, pero la rehabilitación es siempre fundamental. A algunas personas les servirá para mejorar y a otras simplemente para no ir a peor, pero en cualquier caso, nunca supondrá un retroceso", señala.
Junto con las terapias, las asociaciones de afectados y familiares organizan toda una serie de actividades de ocio y tiempo libre, como salidas en grupo a la calle, visitas guiadas e, incluso, funciones de teatro. "Lo que buscamos con todas esas actividades es fomentar la socialización de los pacientes con DCA y sus familias, ya que al principio se suele ver bastante mermada", insiste la presidenta de Adaceco.
Santiago Casal Quintáns - Uno de sus hermanos sufre DCA a causa de un accidente cerebrovascular"La mejoría de mi hermano en los seis primeros meses de rehabilitación fue espectacular"
El daño cerebral adquirido (DCA) irrumpió en la vida de Santiago Casal Quintáns cuando uno de sus hermanos, profesor de 54 años, sufrió un accidente cerebrovascular que le dejó importantísimas secuelas. Desde el primer momento, él y sus otros cuatros hermanos se volcaron en ayudarlo para que saliese adelante, hasta el punto de que el propio Santiago llegó a perder el trabajo que tenía por aquel entonces por limitarse a cumplir sus horas de contrato. "Después de la hemorragia cerebral, la situación de mi hermano era penosa. De hecho, pensábamos que se iba a quedar en estado vegetal porque tenía aplastamiento de zonas cerebrales muy importantes, aunque afortunadamente no fue así", recuerda Santiago, que supo de la existencia de Adaceco gracias a una mesa informativa instalada en la calle. "Las asociaciones de afectados y familiares son la tabla de salvación de estos enfermos, la única opción que les queda a la mayoría cuando les dan el alta en el hospital", subraya. "Al principio mi hermano pasó por una etapa en la que estaba muy rabioso, pero ese problema se pudo controlar con fármacos. Durante los seis primeros meses de rehabilitación, la mejoría fue espectacular. Ahora le sirve para mantenerse", señala.
Emilio Fernández Caparrós - Sufre DCA debido a un accidente laboral"Las terapias y el grupo de teatro de Adaceco me han ayudado a abrirme a los demás"
Con solo 30 años, Emilio Fernández Caparrós sufrió un accidente laboral que le provocó daño cerebral adquirido (DCA). "Trabajaba en la construcción y me caí cuando estaba reparando un tejado. Me di un golpe tremendo. Estuve bastante tiempo ingresado en el hospital", recuerda Emilio, que en la actualidad tiene 41 años y reside con su madre en A Coruña. "Cuando tuve el accidente ya vivía con ella. Lo pasó muy mal. La he visto llorar muchas veces, pero también me ha ayudado muchísimo. Sin su apoyo, no habría mejorado tanto", sostiene. El otro pilar fundamental en la recuperación y el mantenimiento de Emilio ha sido Adaceco. "Cuando me dieron el alta en el hospital empecé a ir a un centro de rehabilitación en Bergondo, y allí me hablaron de Adaceco. Hace ya diez años que vengo y me ha ayudado un montón", subraya. Emilio es usuario del centro de día, y aparte de asistir a las terapias, participa en algunas de las actividades de ocio y tiempo libre que organiza la asociación, como el grupo de teatro. "Me ha servido para abrirme un poco más a los demás, porque al principio estaba muy encerrado en mí mismo. Pensaba: ¿Por qué me ha tenido que pasar esto a mí? También he hecho muy bueno amigos", destaca.
Juan Luis Delgado Fernández - Vicepresidente de Adaceco; sufre DCA por un accidente cerebrovascular"Mi mujer y mis hijos tuvieron que asumir de golpe todas las responsabilidades de la casa"
Juan Luis Delgado no sabía lo que era un ictus, ni había oído hablar nunca del DCA hasta hace un lustro cuando, con 54 años y recién jubilado, lo experimentó en sus propias carnes. "Nunca esperas que te pase algo así. Siempre he tenido la tensión alta, pero me controlaba, trabajaba como economista y justo después de prejubilarme, sufrí una hemorragia cerebral", recuerda. "La vida te cambia por completo, pero no solo la tuya, la de tu familia también. Mi mujer y mis tres hijos tuvieron que asumir, de golpe, responsabilidades que hasta ese momento eran mías, para ellos fue muy duro también", subraya. Juan Luis conoció Adaceco cuando iba a rehabilitación en el Hospital de Oza, a través de otro paciente. "Al recibir el alta en Oza, decidí pasarme a conocer la asociación. Me gustó tanto que al mes me di de baja en un centro privado al que también acudía, y en que el una sola terapia me costaba más que todas juntas en Adaceco", recalca. Hoy es el vicepresidente de la entidad. "Pese a ser economista, cuando llegué era incapaz de sumar 6+7 ni de ordenar los números en sentido decreciente. En estos años he mejorado muchísimo, y llevo una vida prácticamente normal, aunque mi caso no es paradigmático de DCA", reconoce.
José Louro Boquete - Sufre DCA a consecuencia de un accidente de tráfico"En unos minutos pasas de estar bien a ser una persona completamente diferente"
La vida de José Louro Boquete dio un giro de 360 grados "hace ya bastantes años", cuando sufrió un trágico accidente de tráfico que le provocó daño cerebral adquirido (DCA), con importantes secuelas físicas y psicológicas. "En pocos minutos la vida te cambia por completo, pasas de estar perfectamente bien a estar al borde de la muerte y, de ahí, a convertirte en una persona completamente distinta", apunta José, que en la actualidad tiene 53 años y vive con sus padres. "Desde que me dieron el alta, vivo con ellos, y también me ayudan mis dos hijos, que viven muy cerca de mi casa", señala este coruñés, que desde hace "tres o cuatro años" es usuario del centro de día de Adaceco. "Vengo todos los días, de lunes a viernes, y echo la mañana aquí. Voy a terapias, y también he participado en otras actividades que organizan, como las clases de informática, que dejé hace muy poco, o la boccia [un deporte adaptado], que es una de las que más me entretienen", comenta, con una sonrisa. "La asociación me ha ayudado mucho. Aquí he conocido a personas que están en una situación parecida a la mía, unos mejor y otros peor, pero entre nosotros nos entendemos bien", señala.
