'Aclara la psoriasis' termina en A Coruña su ruta para activar a los pacientes

Tres expertos analizan en un debate en 'LA OPINIÓN' la situación de esta dolencia crónica con gran impacto psicológico que afecta a más de 59.000 personas en Galicia

12.11.2017 | 03:34
Antonio Torres, del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña; Ángels Costa, de Novartis; y Santiago Alfonso, de Acción Psoriasis en ´LA OPINIÓN´.

Picor, dolor, engrosamiento de las capas de la piel, enrojecimiento, escamas, ardor, irritación? Son solo algunos de los síntomas físicos de la psoriasis, una enfermedad inflamatoria de la piel no contagiosa que afecta al 2,3% de la población en España y a más de 59.000 personas en Galicia. Sus marcas van mucho más allá de la piel porque el miedo al rechazo genera en la mayoría de los casos problemas emocionales. Según el estudio Retorno Social de la Inversión de un abordaje ideal de la psoriasis, casi un 74% de las personas con psoriasis moderada-grave y un 64% de las leves muestran tras el diagnóstico episodios de ansiedad, depresión, irritabilidad e insomnio.

Para esos pacientes que "se tapan y esconden" o "han tirado la toalla", la asociación Acción Psoriasis, en colaboración con Novartis, ha impulsado la campaña Aclara la psoriasis. Se trata de una iniciativa que tras recorrer más de 18.000 kilómetros y pasar por 22 ciudades terminó su periplo a finales de octubre en A Coruña donde los promotores insistieron en el mensaje de que resignarse "no es una opción".

San tiago Alfonso, director de Acción Psoriasis, explica que con esta campaña se busca que el paciente afronte la enfermedad con una actitud proactiva porque su cronicidad exige "activación", ya que los síntomas aparecen y desaparecen y en algunos periodos se dan picos más altos. De ahí, la necesidad de aprender a convivir con la psoriasis con una mentalidad positiva para tratar y controlar sus síntomas durante el máximo tiempo posible. Por eso, el responsable de Acción Psoriasis, destaca que, además de los avances en su tratamiento que les permiten mejorar su calidad de vida, es clave "ese empujón que les haga a los pacientes dar el paso y tomar las riendas" de su dolencia.

Muchas de las personas con psoriasis se sienten discriminadas en su día a día, sobre todo al mostrar las zonas de su cuerpo afectadas. Ese miedo al rechazo provoca, por ejemplo, que casi un 35% de afectados no acuda al gimnasio o a la piscina y la playa -a pesar de que los dermatólogos aconsejen tomar el sol para aminorar la dolencia- debido a que son lugares en los que hay una mayor exposición del cuerpo. Y eso en parte se debe -afirma Alfonso- a que "han vivido episodios traumáticos en su entorno social". Pero una vez que se recibe el tratamiento adecuado y se ve mejoría es posible "cambiar el chip". Por eso, desde Acción Psoriasis destacan que el mejor ejemplo son los pacientes que pasaron de estar a punto de rendirse a ser los mayores colaboradores de la organización en este tipo de campañas para concienciar a otras personas con la misma dolencia de la importancia de cuidarse.

Acción Psoriasis y Novartis colaboran en esta campaña con los colegios de farmacéuticos porque son los profesionales del ámbito sanitario que tienen un contacto directo con los pacientes y por tanto, ante un caso de psoriasis pueden derivarlo al médico. En este sentido, el vocal de Dermofarmacia del Colegio de Farmacéuticos de A Coruña, Antonio Torres, destaca que esa relación de confianza permite que los usuarios muestren su dolencia, aunque lamenta que si la psoriasis es leve "no suelen hacerlo". Cuando cuentan lo que les pasa, el farmacéutico les indica las medidas para notar mejora como una buena alimentación, mucha hidratación o tomar el sol. Y aprovecha esta charla para concienciarle de que debe ser "responsable" y "parte activa de la enfermedad" cumpliendo estos hábitos saludables y acudir al dermatólogo. Uno de los lemas de esta campaña es precisamente Pide una cita a tu dermatólogo para animar a los afectados a tratarse y al mismo tiempo a romper los tabúes de enfrentarse a las relaciones sociales. "Actuamos como psicólogo y tratamos de que vean la psoriasis como algo normal", apunta Torres, quien añade que cuando el tratamiento empieza a hacer efecto "también desaparecen el desánimo que tenían antes de buscar ayuda".

Para la psoriasis todavía no existe cura pero se ha avanzado mucho hacia soluciones terapéuticas que, como explica la responsable de Relación con los Pacientes de Novartis, Ángels Costa, permiten a los afectados mejorar su calidad de vida. Parte de la investigación de Novartis se centra en abordar la psoriasis. De hecho, el 18% de sus resultados netos se reinvierte en investigación. Costa admite que han decidido dar un giro en la manera de entender la enfermedad y además de asesorar a profesionales como los farmacéuticos para que informen a los pacientes de los últimos avances entendieron que era preciso "estar más cerca de los que sufren y escucharles". De ahí nació la colaboración de Novartis en Aclara la psoriasis para recordarles que "no están solos y tienen recursos para llevar una vida normal". Para ello, insiste en que la clave es ponerse en manos de profesionales médicos que, una vez realizado el diagnóstico ofrezcan el tratamiento personalizado más adecuado.

El estudio de Acción Psoriasis y Novartis aparte de poner cifras a la afectación psicológica que supone la enfermedad también demuestra que invertir en psoriasis es rentable porque sale más barato que pagar las bajas laborales de pacientes no tratados: por cada euro invertido en tratar esta dolencia se obtiene un retorno de 5,4 euros en solo un año.

A pesar de que un millón y medio de personas en España sufren psoriasis, aún existe mucho desconocimiento sobre esta patología. Costa destaca que es importante llamar la atención con campañas como esta para que los pacientes tomen conciencia pero, sobre todo, dotarles de contenidos con los que les sea más fácil empoderarse. En la página www.aclarapsoriasis.org los pacientes encontrarán esa información y recursos prácticos para animarles a tomar control de su enfermedad. La web permite realizar un test para que el usuario mida su calidad de vida. Puede resolver sus dudas en el servicio de atención al paciente de Acción Psoriasis denominado Tándem y formado por un profesional de enfermería, un nutricionista y un psicólogo. También se incluye una guía con recomendaciones para mejorar las visitas al dermatólogo y consejos sobre cómo cuidarse.

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