24 de junio de 2012
24.06.2012
La Opinión de A Coruña
Presidenta de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística

Sara Lagoa: "Tememos que los recortes frenen la investigación en enfermedades raras"

"Los pacientes con fibrosis quística pueden hacer una vida normal y la edad media de supervivencia ha aumentado de los 6 a los 45 años debido a un control médico continuo"

25.04.2012 | 02:00
Sara Lagoa con su hijo, de cuatro años, que padece fibrosis quística. / carlos pardellas

Dificultad para respirar, agotamiento o problemas digestivos son algunos de los principales síntomas de la fibrosis quística, una patología degenerativa que afecta a uno de cada 5.000 recién nacidos y que padecen unos 120 residentes en Galicia. La presidenta de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, Sara Lagoa, demanda en el día nacional de esta enfermedad que se cree una unidad de referencia en Galicia para atender a todos los afectados y espera que los recortes no supongan un paso atrás a la investigación en este ámbito

Asegura que, en los últimos años, se ha avanzado mucho en mejorar la calidad de vida de los enfermos de fibrosis quística -una patología degenerativa que afecta principalmente al sistema respiratorio y digestivo-, pero teme que los recortes "frenen la investigación" sobre esta dolencia que sufren unos 120 gallegos y que se engloba en las bautizadas como enfermedades raras. "También esperamos que el copago no nos afecte porque el tratamiento es muy elevado y de por vida", sostiene la presidenta de la Asociación Gallega de Fibrosis Quística, Sara Lagoa.

-¿Cuáles son los principales síntomas de la fibrosis quística?

-Por una parte afecta al aparato respiratorio. Los pacientes se agotan rápidamente, no respiran bien y progresivamente irán respirando menos y tienen muchas complicaciones ante un simple catarro. Además, la patología afecta al aparato digestivo, de forma que al hacer la digestión el organismo no absorbe todo lo necesario. Suelen tener mucha tos, fuertes dolores abdominales y estar por debajo del que sería el peso normal para su edad.

-¿Es compatible con llevar una vida normal?

-Sí, lo único distinto es que estos pacientes tienen que seguir un tratamiento de por vida y que, en el caso de los niños, hay que tener cuidado para que cojan frío y se acatarren. Pero hacen una vida normal, en el colegio, por ejemplo, solo faltan cuando tienen revisión médica.

-Asegura que la calidad de vida ha mejorado en los últimos años, ¿a qué se debe?

-Ahora, en muchas comunidades como Galicia, la enfermedad se diagnostica nada más nacer el bebé, lo que permite controlar y tratar la enfermedad desde el principio. Además, ahora hay más revisiones, los pacientes deben acudir a consulta cada cuatro o seis meses para controlar su evolución.

-¿Mejora también la esperanza de vida de los pacientes?

-Sí, a principios de los ochenta, la esperanza de vida de un enfermo de fibrosis quística era de seis años y ahora asciende a los 45 años.

-Demandan un centro de referencia en Galicia, ¿varía la asistencia médica en función de la zona en la que se resida?

-Lo que queremos es que exista una unidad centralizada formada por un equipo de especialistas para que todos los pacientes acudan allí y no tengan problemas porque el médico les da un tratamiento, el pediatra otro... Es cierto que hay zonas con muy buenos especialistas como A Coruña, pero otras donde los médicos no saben ni lo que les tiene que dar a los pacientes.

-¿Qué otros aspectos habría que mejorar?

-Habría que tomar medidas preventivas de actuación cuando un paciente con fibrosis va a urgencias porque puede contraer catarros o virus de otros pacientes, con las consecuencias que para ellos tiene ya que, a lo mejor, en lugar de 15 días ingresados, tienen que estar un mes. Los beneficios serían para todos: para el paciente pero también para la sanidad que ahorraría costes en hospitalización y el tratamiento.

-¿Temen que les afecten los recortes en sanidad?

-Sí, ya no suelen derivarse muchos recursos a investigar las enfermedades huérfanas y tememos que se frene la investigación en medicamentos. Además, esperamos que el copago no nos afecte porque a los medicamentos -cuyo coste es elevado- hay que sumar complementos nutritivos que el médico recomienda y que ya los tenemos que pagar las familias.

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