Néstor Martín Ortega, un joven canario afectado por una variedad poco común de progeria -una enfermedad rara que produce el envejecimiento prematuro-, falleció a los 32 años el pasado 13 de junio en la localidad de Vecindario, según se hizo público esta semana.
Con apenas 20 kilos de peso, una altura de persona en edad infantil y un galopante envejecimiento celular provocado por la mutación del gen BANF1, Néstor padecía una rara variedad de progeria que convirtió su caso en único en el mundo, junto al de otro joven de 26 años de Castilla-La Mancha, que vive en Madrid y se llama Guillermo.
Tanto que los científicos que atendieron su poco común padecimiento (una alteración genética entre más de 3.000 millones de posibilidades) decidieron bautizar su mal en el año 2011 como Síndrome de progeria de Néstor-Guillermo, para diferenciarlo del Síndrome de Hutchinson-Gilford, la progeria que provoca el envejecimiento acelerado en los niños y acorta notablemente su vida, provocándoles la muerte por enfermedades asociadas a la edad avanzada.
El defecto genético del joven grancanario fue descrito al secuenciar su genoma por el equipo científico dirigido por Carlos López Otín, catedrático de Biología Molecular de la Universidad de Oviedo, a quien acudió Néstor en 2008 para conocer el origen de su enfermedad y cómo combatirla. Lo extraordinario de su caso es que también ha permitido dar impulso para avanzar en el conocimiento de los síndromes que provocan la vejez precoz y, al mismo tiempo, acercarse a qué procesos se desencadenan y cómo se llega a esa condición que acaba indefectiblemente por afectar a todos los humanos, tengan o no la alteración celular.
La novedad científica se publicó en la American Journal of Human Genetics y obtuvo una gran relevancia al ofrecer ciertas claves de una dolencia de las más raras, dentro del grupo de los síndromes raros, hasta entonces descritos en la literatura científica.
Cuando hace dos años el equipo de López Otín dio a conocer el resultado de su investigación y el hallazgo de la deformación del gen BANF1 como causante del Síndrome de progeria de Néstor-Guillermo, la identidad del joven grancanario y su familia se mantuvieron en el anonimato. Apenas dos semanas después de su fallecimiento, poco más se sabe de la vida del joven canario, al que se le atribuyen cuatro hermanos, dos chicas y dos chicos que no padecerían su misma enfermedad.
Sin embargo, un perfil en la red social Facebook, y otros detalles que ofrecen personas que le trataron con más o menos asiduidad e intensidad componen ahora aspectos de su personalidad y perspectiva vital que no se conocieron de Néstor cuando se supo de su afección en 2011 y el suyo se convirtió en un caso de interés científico pero, también, de atractivo mediático.
Por ejemplo, que tenía a un buen puñado de amigos agregado en su perfil de la red social; y que entre sus músicos favoritos incluía a los grupos anglosajones U2, Queen y Coldplay. También al mítico John Lennon. De que vivía la vida con normalidad hablan también sus intereses.Y es que a Néstor le atraían cosas, que comparten muchas otras personas, como los últimos productos de tecnología, las más renovadas ofertas de la iStore, o los locales de moda en los que tomar café con los amigos, un perrito caliente o desarrollar actividades sociales.
La red sanitaria pública prestó apoyo a Néstor para afrontar las patologías derivadas de su dolencia genética. "Un chico de gran vitalidad, alegre y algo presumido", recuerdan desde uno de los centros.
