Las enfermedades raras se 'cuelan' en el aula

Más de 600 alumnos gallegos de Educación Primaria participarán en el programa educativo de la Fundación Barrié y la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec) orientado a aportar conocimiento y despertar la sensibilización sobre estas patologías.

El director general de la Fundación Barrié, Javier López, y la directora sanitaria de Fegerec, Carmen López, presentaron ayer el programa de colaboración entre ambas entidades con el que se busca "normalizar" la imagen de estas patologías en este 2013, declarado como Año Español de las Enfermedades Raras, denominación que agrupa a más de 7.000 patologías que se estima que afectan a más de 200.000 pacientes en Galicia.

Según explicó el director de la Fundación Barrié, el marco de colaboración se desarrolla en dos líneas de actuación. Por una parte, la mejora de la web corporativa de Fegerec (www.fegerec.es) a partir del prototipo diseñado por la empresa gallega Edisa, vinculada al programa Más Social. Este prototipo será puesto a disposición de otras entidades sociales.

Por otra parte, la Fundación Barrié también sufraga el programa educativo orientado a sensibilizar a los niños de sexto curso de Educación Primaria de toda Galicia sobre enfermedades raras, a través de talleres que ya comenzaron en octubre y se desarrollarán durante los próximos dos meses en diferentes centros escolares.

Los talleres, según explicó la directora sanitaria de Fegerec, contarán con la ayuda de un mimo que expresará las distintas situaciones, sensaciones y sentimientos de los pacientes con enfermedades raras.

También se desarrollará un concurso literario abierto a todos los alumnos participantes en el programa, en el que se premiará la representación de los valores que favorezcan normalizar la imagen sobre estas dolencias. Los premios se entregarán el 28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras.