No pueden hacer planes, ni siquiera a corto plazo, porque desconocen cómo se encontrarán al cabo de unas horas. "Un día estás bien y, al siguiente, te encuentras tan mal que no tienes fuerza casi ni para levantarte de la cama". Así es la realidad de los enfermos de fibromialgia, una dolencia crónica que se caracteriza por un dolor muscular sempiterno y un cansancio generalizado que, en los casos más graves, puede llegar a mermar drásticamente su calidad de vida.
Cuentan los enfermos que el malestar físico -"te duele todo el cuerpo"- es tremendo, a pesar de que no deje rastro en pruebas médicas habituales como analíticas, radiografías o resonancias magnéticas. Esa ausencia de una sintomatología visible y el hecho de que la dolencia no haga mella en el aspecto físico de quienes la padecen, les causa un sufrimiento añadido: el de la incomprensión. "Tenemos que demostrar que nuestra enfermedad es real y que todo nuestro sufrimiento no es producto de nuestra imaginación, a veces, incluso, ante los propios médicos", lamenta la presidenta de la Asociación FM Unión y Fuerza, María del Mar Carrasco, quien insiste en que los facultativos, en especial los de Atención Primaria, precisan una mayor actualización. "Es fundamental, ya que Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema de salud. Si todos los médicos de cabecera detectasen los casos de fibromialgia, se evitaría un gran sufrimiento a los enfermos y sus familias, así como el andar peregrinando de un especialista a otro, durante meses e incluso años, hasta obtener un diagnóstico definitivo", subraya.
Precisamente, la asociación FM Unión y Fuerza (http://www.asociacionfmunionyfuerza.es) con sede en Madrid, ha iniciado una recogida de firmas, a escala nacional, para plantear una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) de protección a los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, cuyo objetivo es "la protección sociolaboral, económica y de la salud" de los cientos de miles de afectados por esta dolencia en España (en Galicia, se estima que la sufre el 5% de la población, alrededor de 150.000 ciudadanos). "También queremos hacer visibles en la calle los problemas a los que diariamente tenemos que hacer frente los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica, reivindicar que, de una vez por todas, se nos apliquen los mismos criterios sociales, laborales y asistenciales que cualquier otro colectivo de enfermos crónicos y que todas las instituciones públicas promuevan los medios adecuados para mejorar nuestra calidad de vida", apunta Carrasco, principal impulsora, junto con la vicepresidenta de FM Unión y Fuerza, Yolanda Gutiérrez, de esta campaña de recogida de firmas. "Nuestra asociación nace con el único objetivo de poner en marcha esta ILP, en la que demandamos, entre otras cuestiones fundamentales, la inclusión de la fibromialgia y del síndrome de fatiga crónica en los baremos de enfermedades del Instituto Nacional de la Seguridad Social (INSS), así como la creación de unidades multidisciplinares en la red sanitaria publica nacional y partidas de fondos públicos para la investigación", señala.
Nueve meses de plazo
Para poder llevar esa iniciativa legislativa popular al Congreso, FM Unión y Fuerza necesita reunir medio millón de firmas en un plazo de nueve meses, que ya ha empezado a contar. "El papeleo hasta lograr los pliegos para las firmas ya nos hizo perder más de 40 días", apunta la presidenta de la organización, que cuenta con el apoyo de entidades de toda España, entre ellas la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa), que se ha volcado con la causa, y que hoy mismo instalará una mesa para recoger firmas en el frontón de Riazor -aprovechando la celebración de una jornada solidaria organizada dentro del proyecto ENKI-, abierta a todas las personas que quieran colaborar con la campaña.
