Casi 200.000 gallegos están aquejados por algún tipo de enfermedad rara, de las entre 6.000 y 8.000 existentes, según estimaciones del Sergas y de las propias asociaciones de afectados en base a la prevalencia de este tipo de dolencias a nivel mundial, que se sitúa entre un 6 y un 8% de la población.

El director xeral de Asistencia Sanitaria del Sergas, Félix Rubial, admite que el abordaje de estas enfermedades es "muy complicado". "Pero sí hay elementos comunes que intentamos poner en una estrategia nacional de enfermedades raras definida que marca la pauta de las comunidades autónomas", remarcó.

Mientras, la directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec), Carmen López, subraya que una de las principales demandas de los afectados es que haya "una consulta unificada". "Un gestor de casos", indica en referencia a un profesional "que coordine todos los especialistas". Se refiere a los distintos médicos -a veces media docena- a los que debe acudir una persona afectada por una enfermedad rara o ultra rara.