La vida de Juan Antonio da Silva dio un giro de 360 grados cuando a su hija recién nacida le diagnosticaron fibrosis quística. La pequeña, que en apenas cuatro años ya ha vivido cinco operaciones, requiere, al igual que el resto de los afectados, de dos horas diarias de fisioterapia respiratoria, y tiene que tomar "un armamento" de fármacos -antibióticos incluidos- para paliar, en la medida de lo posible, los efectos de la enfermedad.

"La fibrosis quística es una dolencia genética que se transmite de padres a hijos. Para que un niño nazca con ella, ambos progenitores deben tener el gen responsable de la enfermedad y, siendo así, hay un 25% de posibilidades de que eso ocurra, como le sucedió a nuestra pequeña", explica Da Silva, presidente de la asociación gallega de afectados por la enfermedad, quien reconoce que la fibrosis quística es una dolencia grave, pero insiste en que, con los tratamientos actuales, la esperanza de vida media ha mejorado muchísimo, hasta el punto de que, en la actualidad, supera los 30 años. "Antes la junta directiva de nuestra asociación estaba integrada sólo por padres, pero en la actualidad también hay algún afectado, lo que demuestra que la esperanza de vida de estos enfermos es cada vez mayor", destaca.

En estos momentos, la principal demanda de la asociación gallega de afectados por la fibrosis quística es que se facilite a los enfermos el acceso a los fármacos de última generación. Pero no es su única reivindicación. "Llevamos tiempo reclamando que pongan en marcha unidades de referencia para el tratamiento de esta enfermedad en los hospitales gallegos. Creemos que esto es fundamental, ya que la fibrosis quística es una enfermedad que afecta a muchos órganos (principalmente los pulmones y el páncreas) y que, por tanto, implica a profesionales de un montón de especialidades médicas, que han de trabajar de manera coordinada", indica Juan Antonio da Silva, y añade: "Lo ideal sería que se reconociesen como tales dos unidades, una para la zona norte, en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), con una larga tradición en el tratamiento de la fibrosis quística y que, además, cuenta con la Unidad de Trasplantes; y otra en la zona sur, en Vigo, aprovechando la reorganización para el nuevo hospital", señala.