Los cuidados paliativos pediátricos van más allá de la mera atención al paciente en fase terminal. Los hospitales reorientan este tipo de asistencia ante la aparición de nuevos pacientes con necesidades diferentes. "Los grandes avances de la medicina han permitido que se alargue la esperanza de vida de algunas patologías y que aparezca un perfil de paciente que hasta ahora no existía en pediatría: el paciente crónico con pluripatología, con nuevas necesidades", señalaba ayer el jefe de Pediatría del Materno Infantil de A Coruña, Jerónimo Pardo, quien cree que los hospitales "siempre enfocados hacia el paciente agudo" deben cambiar su filosofía y atender también "a estos pacientes crónicos". Con esta idea bajo el brazo, las fundaciones Profesor Novoa Santos y María José Jove de A Coruña firmaron hace casi un año un convenio para llevar a cabo un programa de formación y desarrollo de cuidados paliativos pediátricos en el área coruñesa. Como parte de esta iniciativa, ayer se celebró el debate Presente y futuro de los cuidados paliativos pediátricos en el que participaron dos profesionales del Hospital Niño Jesús de Madrid, con diez años de experiencia en esta atención.
Niños con cáncer, enfermedades neurodegenerativas, congénitas, con un alto grado de discapacidad o neonatos con complicaciones tras el parto son algunos de los pacientes que precisan asistencia de cuidados paliativos. Una atención que va más allá de las cuestiones médicas y que implica no solo a facultativos y enfermeros sino también a psicólogos o trabajadores sociales, entre otros profesionales. "Estos pacientes y sus familias presentan necesidades médicas, pero también sociales, psicológicas o espirituales", señaló ayer la pediatra de la unidad de cuidados paliativos del Niño Jesús de Madrid Verónica Puertas. "Se busca mejorar la calidad de vida del paciente pero también de sus familias porque hay hermanos, abuelos... y además pueden surgir problemas en el matrimonio, económicos, etc...", añadió el trabajador social de esta unidad, Alejandro González.
Para los expertos, los nuevos cuidados paliativos obligan a dar un giro de 180 grados a tal y como se planteaba esta asistencia hace solo unos años. "¿Cuándo debe iniciarse la atención de cuidados paliativos con el paciente"?, preguntaba ayer al auditorio Puertas, para resaltar que si el paciente se les deriva , como ocurría hasta hace poco, "cuando ya está en fase terminal, llegamos tarde". "Hay que comenzar la asistencia en el momento del diagnóstico o cuando apreciamos un punto de inflexión en su estado", señaló.
Pese a existir unidades específicas, la mayoría de hospitales que ofrecen cuidados paliativos a niños optan por integrar esta asistencia de manera global, sin un área determinada. Es el caso del Materno, donde los profesionales comenzarán ahora a formarse para "mejorar la atención a estos pacientes". "La idea es coordinarse entre todos, pero que al niño lo atienda el médico de siempre", indica Pardo.
