Personas con enfermedades raras apuestan por impulsar la investigación en este ámbito además de agilizar el acceso a fármacos. En Europa se considera enfermedad rara aquella que afecta a cinco o menos personas por cada 10.000 habitantes. Son unas 7.000 dolencias por lo que, agrupadas, se estima que afectan a una de cada 17 personas.
La directora sociosanitaria de la Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas (Fegerec), Carmen López, explicó ayer que demandan "una mayor especialización que mejore el conocimiento por parte de los profesionales" que tratan estas patologías, así como agilizar el acceso a los fármacos, para que "no se demore tanto" y "exista equidad". En especial, incide en la investigación porque "sin ella no hay presente ni futuro" en el campo de las enfermedades raras. "Somos un reto", admite.
Al respecto, explica que se trata de "un reto para quien las padece, para las familias y para el sistema sanitario y educativo". Carmen López destaca el "avance en los últimos tres y cuatro años" con "mayor sensibilización y compromiso" por parte de la Administración sanitaria y de la Consellería de Política Social con el colectivo de personas con enfermedades raras.
