Juan Luis Delgado no sabía lo que era un ictus, ni había oído hablar nunca del daño cerebral adquirido (DCA), hasta hace una década cuando, con 54 años y recién jubilado, lo experimentó en sus propias carnes. "La vida te cambia por completo, pero no solo la tuya, la de tu familia también. Mi mujer y mis tres hijos tuvieron que asumir, de golpe, responsabilidades que hasta ese momento eran mías, para ellos fue también muy duro", subraya. Delgado conoció la Asociación de Daño Cerebral Adquirido de A Coruña (Adaceco) cuando iba a rehabilitación en el Hospital de Oza, a través de otro paciente. Desde hace más de un lustro, es el vicepresidente de esa entidad. "Pese a ser economista, cuando llegué era incapaz de sumar 6+7 ni de ordenar los números en sentido decreciente. En todo este tiempo he mejorado muchísimo, y mi situación roza bastante la normalidad, aunque mi caso no es paradigmático de DCA. Hay gente que después de muchos años continúa en silla de ruedas, que tiene afasia (dificultad para hablar) u otras secuelas", reconoce.
El vicepresidente de Adaceco insiste en que cada paciente con DCA es un mundo -"el cerebro maneja millones de actividades y la afectación puede ser de cualquier tipo: conductual, física, neurológica?", subraya-, de ahí que a la hora de establecer pautas para la rehabilitación, sea difícil fijar unos objetivos. "Si te rompes una pierna, sabes cuál va a ser la evolución y más o menos cuánto puede durar el proceso de recuperación. Con DCA no puedes prever hasta dónde vas a llegar, y tampoco a qué ritmo", señala Delgado, quien insiste en que, en cualquier caso, acudir a terapias rehabilitadoras es siempre "fundamental".
"Antes de que el coronavirus irrumpiese de golpe en nuestras vidas, en Adaceco teníamos nuestras batallas cotidianas, y nunca nos podríamos haber imaginado que nuestro mayor problema iba a ser una pandemia. Todo lo que teníamos planeado se ha ido al garete. Desde el 14 de marzo estamos en otro mundo, y no sabemos a dónde nos va a llevar. En nuestro caso, nos encontramos en una situación de ERTE. Aguantamos hasta el 1 de abril porque pensábamos que iba a ser algo más pasajero, pero finalmente no ha sido así. Hemos puesto en marcha una teleterapia, con seguimiento telefónico a los afectados. La fisioterapia neurológica, por ejemplo, se realiza mediante vídeos que los profesionales nos envían a través de whatsapp, con los ejercicios que deberíamos hacer, y que ya más o menos conocemos. Dentro de lo que cada afectado puede admitir (porque a veces la situación es tan seria que se precisa ayuda de la familia, y porque no todo el mundo tiene la capacidad para manejar las nuevas tecnologías, o incluso el acceso a ellas), vamos tirando así. La logopedia y la neuropsicología telemática tienen sus ventajas, ya que evitas desplazarte al centro. El inconveniente es que las entidades apostamos por el asociacionismo, el compartir estancias, comidas, excursiones? Intentaremos recuperar esa esencia que, de momento, estamos perdiendo", apunta.
Sobre el posible impacto del confinamiento en los afectados por DCA, Delgado considera que, en poco más de dos meses, el deterioro físico es "difícil de apreciar". Más preocupado se muestra por la situación económica de los pacientes y de asociaciones como Adaceco que, augura, va a ser "muy precaria". "Vamos a tener que reducir las ratios. Tenemos un centro de día de treinta plazas. Ahora mismo son cinco metros cuadrados por afectado, y es posible que pasen a ser diez. No tenemos capacidad para acoger a todo el mundo. Las furgonetas de transporte de usuarios están preparadas para trasladar dos sillas de ruedas y a dos personas. Solo van a poder ir dos personas, o una silla de ruedas y una persona. No debemos subir los precios, porque la situación de nuestros usuarios es la que es. A ver cómo lo resolvemos", comenta, preocupado.
Inquietud muestra también el coruñés Ángel Castañeda, de 61 años, por los efectos del confinamiento en los enfermos de párkinson. Él convive desde hace siete años con esa dolencia crónica degenerativa, y es consciente de que el ejercicio físico es una de sus "mejores vitaminas" para los afectados. "Yo me siento afortunado, porque vivo con mi mujer y mi hijo en una casa bastante amplia. A mi hijo también le gusta el deporte, así que durante las semanas más duras del confinamiento hacíamos algo de gimnasia. Pero hay otros enfermos que quizás residen en viviendas más pequeñas, o que están solos, y puede que no lo hayan llevado igual de bien", reconoce.
La brecha digital
Antes de que la pandemia de SARS-CoV-2 obligase al mundo entero a recluirse en sus casas, Castañeda asistía regularmente a terapias en la Asociación de Párkinson de A Coruña, de cuya junta directiva forma parte. "Aunque en casa haya estado haciendo ejercicio, lo echo mucho de menos. La asociación ha hecho un esfuerzo importante por continuar algunas actividades de manera telemática, pero hay gente que no tiene internet en su casa, ni siquiera una cuenta de correo electrónico y que, por tanto, no puede acceder a ellas", destaca. En los primeros días de confinamiento, trataba de ser "muy metódico" con los horarios, pero admite que con el paso de las semanas le fue costando más trabajo mantener esa rutina. "He notado un cierto bajón físico, aunque no sé a qué achacarlo, si al avance de la enfermedad o al desgaste por estos meses sin poder acudir a las terapias de la asociación", señala.
Otro colectivo al que el confinamiento provocado por la pademia de coronavirus ha empezado a pasar factura es a los afectados por la enfermedad de Alzhéimer y sus cuidadores. "Hay una cuestión básica que ha impactado tanto en los enfermos de alzhéimer como en sus familiares más cercanos: la ruptura de la rutina", apunta la psicóloga de la Asociación de Familiares de enfermos de Alzhéimer de A Coruña (Afaco), Nieves Santiago, quien especifica que a los afectados por esa dolencia neurodegenerativa la rutina "les da una estructura, una orientación y un orden en el día a día".
"Esto nos pasa a todos, pero a ellos, muchísimo más. Al no acudir a los centros de día y no tener una rutina compartimentada, todo eso se ha ido por la borda, derivando en un aumento de las alteraciones cognitivas, físicas y conductuales, según nos han ido trasladando las familias", explica Santiago, y especifica: "Se han incrementado la desorientación, la apatía, la agitación... síntomas relativamente comunes e intevitablemente asociados al avance del alzhéimer. Por tanto, la situación que estamos viviendo ha hecho que, en muchos casos, la enfermedad se acelere más", destaca.
La psicóloga de Afaco explica que, en el centro de día de la asociación coruñesa, a los enfermos se les proporciona una estimulación cognitiva y física que "quizás en el domicilio no reciben, o lo hacen de otra manera". "Nosotros siempre adaptamos las terapias a su nivel de aceptación, a sus gustos y necesidades, y en casa no se hace así. Me consta que las familias están realizando un esfuerzo enorme y que tratan de hacerlo lo mejor posible, pero no es lo mismo", reitera.
El desgaste del cuidador
Nieves Santiago especifica que, desde el inicio de la pandemia, Afaco continúa con su teléfono y su correo electrónico de contacto operativos. "El objetivo es que las familias se puedan poner en contacto con nosotros para todo lo que necesiten, tanto si tienen a alguien en nuestro centro, como si no es así", indica. "Además, los equipos de cada centro estamos realizando seguimientos telefónicos todas las semanas, y creando contenidos que enviamos a las familias mediante correo electrónico: actividades cognitivas, físicas... En mi caso, como responsable del área de familia, elaboramos una guía con consejos para ayudar a los cuidadores a afrontar el malestar psicológico que conlleva el confinamiento", agrega.
Y es que, en un "elevado porcentaje" de casos, ser cuidador de una persona con demencia "lleva asociada una afectación de la salud física y emocional". "Lo que llamamos la sobrecarga del cuidador: fatiga, dolores musculares, insomnio, ansiedad, depresión... Esto ya de base, en una situación normal", recalca la psicóloga de Afaco. "En circunstancias tan excepcionales como las que estamos viviendo -continúa-, esta problemática se dispara todavía más. Más de dos meses de confinamiento desgastan muchísimo. Las rutinas son positivas para el enfermo, pero para su cuidador principal también, le generan cierta seguridad", indica, y añade: "Muchas personas con alzhéimer y otras demencias acudían a centros de día o terapéuticos, con el consiguiente respiro que eso suponía para su cuidador, que disponía de un tiempo libre para su autocuidado, descansar o realizar alguna actividad de ocio. Esto ha desaparecido también", remarca Santiago indica que, además del seguimiento a las familias, Afaco continúa prestando asistencia psicológica por teléfono, "porque nos lo demandan". "A la vuelta no solo nos espera el tener que adaptarnos a la llamada nueva normalidad de medidas sanitarias, sino también hacer un pequeño estudio sobre qué ha pasado y qué nos vamos a encontrar. Cómo nos va a afectar todo esto a medio y largo plazo", avanza, con incertidumbre.
