En contra de lo que la mayoría de la gente cree, ni el temblor es el primer signo de alarma, ni se trata de una enfermedad exclusiva de las personas mayores, ni los pacientes pierden sus facultades mentales. El párkinson, una patología neurológica, crónica y degenerativa que afecta a más de 150.000 españoles (unos 8.000 en Galicia y alrededor de 800 solo en la ciudad de A Coruña), continúa rodeado de falsos mitos. Hoy se conmemora su Día Mundial, una fecha que no ha sido elegida al azar: coincide con el nacimiento del médico inglés James Parkinson, que describió por primera vez este trastorno en 1817, al que denominó “parálisis agitante” (posteriormente, fue el neurólogo francés Charcot quien le otorgó el nombre de enfermedad de Parkinson). La jornada se destinará, un año más, a dar a conocer la dolencia y a derribar, precisamente, esas creencias erróneas, para tratar de ofrecer una visión más positiva sobre la enfermedad.
“A veces algunos síntomas del párkinson, como la rigidez muscular, la disminución de la expresión facial o la alteración del equilibrio, se interpretan de forma equivocada desde el desconocimiento. Y también se tiende a creer que solo afecta a personas mayores, cuando uno de cada cinco diagnósticos se da en menores de 50 años. Por eso hemos decidido lanzar la campaña Pon una etiqueta positiva, con la que buscamos conseguir un cambio en la imagen social que existe de la enfermedad y generar, así, espacios de confianza para que los afectados se sientan seguros para mostrarse tal y como son”, explica la directora de la Federación Española de Párkinson, Alicia Campos.
Una afirmación a la que se une el vicepresidente de la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, Ángel Castañeda, quien reconoce que aunque al principio “cuesta exteriorizar” que se sufre esa enfermedad, él siempre ha tratado de ver al párkinson como un “aliado” con el que le ha tocado convivir, y que “te deja hacer muchas cosas durante mucho tiempo”. “Tener una actitud positiva ayuda mucho. Levantarte por la mañana y pensar: ‘¿Qué puedo hacer yo por los demás?’ ¿En qué puedo ayudar?’. Intentar mantenerse activo, siempre que se pueda, es fundamental”, recomienda Castañeda, quien rechaza, de pleno, cualquier tipo de etiqueta: “Los afectados por el párkinson convivimos con la enfermedad, pero no estamos dispuestos a permitir que la enfermedad dirija nuestras vidas, aunque nos pueda condicionar en determinados momentos. El diagnóstico no cambia de repente a las personas. Además, en el caso del párkinson, afortunadamente hay tratamientos bastante efectivos. La medicación funciona bien, y se han producido importantes avances en los últimos tiempos. Y aunque no tenga cura, del párkinson no te vas a morir, aunque te mueras con él”, señala el vicepresidente de Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, quien no quiere pasar por alto, en el Día Mundial de la enfermedad, el enorme impacto que la pandemia de COVID ha tenido en los afectados por esa dolencia, que han experimentado un importante deterioro de sus síntomas, tanto a nivel motor como a nivel psicológico y cognitivo. Según un estudio de la Sociedad Española de Neurología (SEN), realizado entre más de 600 ciudadanos con este trastorno neurológico degenerativo, el 66% experimentó un agravamiento de sus síntomas durante el confinamiento de la primera ola, y la tercera parte presentó déficits cognitivos y trastornos del comportamiento.
“El retroceso ha sido grande, sobre todo porque nuestro centro de día estuvo cerrado muchos meses, y no pudimos ir a las terapias. Yo allí hago de todo: pilates, gimnasia de mantenimiento adaptada a mi situación, logopedia... y aunque en casa estuve realizando ejercicio, lo eché mucho de menos. No es lo mismo que ir a la asociación, donde compartes tiempo con otros afectados, los monitores te corrigen si haces algo mal, te dan consejos, te proponen nuevas tareas...”, reconoce Ángel Castañeda, quien insiste en que, para los enfermos con párkinson, la práctica de ejercicio es fundamental, “casi tanto como respirar”. “Conviene hacerlo todos los días, y en casa estás más limitado. Durante el confinamiento, Párkinson Galicia-A Coruña hizo un esfuerzo muy importante por continuar algunas actividades de manera telemática, pero hay gente que no tiene internet en su casa, ni siquiera una cuenta de correo electrónico y que, por tanto, no pudo acceder a ellas”, señala.
El vicepresidente de Párkinson Galicia-A Coruña advierte, además, de que la emergencia sanitaria ha afectado también a los servicios que ofrecen las entidades, que han visto disminuir sus ingresos, de forma considerable, por el descenso de los enfermos que acuden a terapias. “En nuestra asociación, por ejemplo, antes de la pandemia, teníamos cerca de 160 usuarios. En la actualidad, no llegamos a 80. Muchos han dejado de asistir por miedo al COVID, y esto nos ha obligado a tener que subir un poco los precios para poder mantener un servicio que es clave para la calidad de vida de afectados por el párkinson”, remarca Ángel Castañeda, quien reclama, en este sentido, que las administraciones tengan en cuenta el trabajo que realizan las asociaciones, incluyendo una partida fija, en sus presupuestos, para respaldar su labor. “Estamos ahorrando mucho dinero a las arcas públicas, asumiendo una parte fundamental del tratamiento de los enfermos, como son las terapias, y lo suyo sería que tuviésemos una compensación, y no estar siempre subsistiendo en la cuerda floja”, subraya.
En la misma línea, la secretaria de la entidad, María Vinyet, admite que el varapalo económico, durante 2020, fue “muy significativo”. “Intentamos reabrir las puertas de la asociación en junio y no pudimos hacerlo debido a la baja asistencia de usuarios por miedo al COVID”, expone Vinyet, quien indica que la reapertura de puertas llegó, finalmente, en octubre, con todas las medidas de higiene necesarias y únicamente con terapias individuales. “Nuestra idea es iniciar las grupales en mayo, con un máximo de cinco personas por grupo”, avanza la secretaria de Párkinson Galicia-A Coruña, quien reivindica el “importantísimo” papel de la entidad, también, en la “socialización” de los usuarios.
Ángel Castañeda | Tiene 62 años y le diagnosticaron párkinson hace una década
“Muchas veces los límites nos los ponemos nosotros mismos”
La vida del coruñés Ángel Castañeda dio un giro de 180 grados hace una década, cuando con 52 años, le diagnosticaron párkinson. “Era una persona muy activa. En aquel momento, trabajaba en una lavandería industrial, y hacía bastante deporte. Me encantaba correr, participaba en todo tipo de carreras y maratones y, de hecho, fue al terminar una de esas competiciones cuando empecé a sentir que algo no iba bien. Notaba que los músculos se me quedaban rígidos, era una sensación muy extraña, totalmente desconocida para mí. Me alarmé bastante, y decidí ir al médico. En mi caso tuve suerte, porque enseguida me dijeron que era párkinson, pero hay afectados que han tenido que peregrinar de consulta en consulta hasta obtener un diagnóstico preciso”, señala.
Ángel reconoce que, en un primer momento, la noticia le dejó algo descolocado, pero pronto decidió asumir “de la mejor manera posible” su nueva situación. “Pensé: ‘Esto es lo que hay, y tengo que intentar llevarlo lo mejor que pueda’. Y así trato de hacerlo, día tras día, aunque el párkinson es una enfermedad plagada de altibajos. Ya no es que un día estés bien y al siguiente estés mal. A lo largo de una misma jornada puede haber muchas subidas y bajadas”, reconoce este coruñés, quien destaca que el papel del entorno es fundamental para el paciente con párkinson. “En ese sentido, también tengo muchísima suerte, porque tanto mi familia como mis amigos siempre me han estado apoyando y tirando de mí para que no deje de hacer cosas. Su apoyo incondicional me da muchísima fuerza para sobrellevar la enfermedad”, subraya.
Junto con sus seres queridos, Ángel reconoce que otro pilar “importantísimo” para él es la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, donde acude a terapias rehabilitadoras —fisioterapia, logopedia, psicología, etc.—, y donde asegura haber encontrado “una segunda familia”. “Conocer a otras personas que están pasando por la misma situación que tú, que te apoyan y te comprenden mejor que nadie, es un bálsamo para sobrellevarlo mejor”, dice.
Y también es “clave”, insiste, el ejercicio físico, “una de las mejores vitaminas”, asegura Ángel, para los afectados por el párkinson. Él, siempre que puede, no duda en enfundarse su equipación deportiva, de hecho, participó en una de las carreras organizadas por la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña antes de la pandemia de COVID. “Fue una experiencia muy bonita. Con muchísimo esfuerzo, logré terminar los 10 kilómetros de la carrera, a mi ritmo, acompañado por mis amigos y por un montón de gente que se nos fue uniendo a lo largo del recorrido. El momento de atravesar la meta, con la gente animándonos y aplaudiendo, fue muy emotivo. Llegué de último, cuando ya se estaban entregando los trofeos, pero me sentí como un ganador”, rememora Ángel, con la voz entrecortada por la emoción. Y aunque insiste en que no se siente “un ejemplo de nada”, sí quiere demostrar a otros enfermos que, “muchas veces, los límites nos los ponemos nosotros mismos”. “Y animarles, sobre todo, a moverse y a hacer cosas. El ejercicio, tanto físico como mental, es formidable”, reitera.
Ana Liste | Tiene 46 años y le detectaron párkinson en junio de 2020, después del confinamiento
“Soy la de siempre, solo que a ciertas horas tengo temblores”
Ana Liste tiene 46 años, y hace apenas diez meses, en plena desescalada de la primera ola de la pandemia de COVID, descubrió, atónita, que tenía párkinson, una enfermedad que hasta entonces solo asociaba a “personas mayores”. “Llevaba ya un par de años con temblores y mareos, que atribuía al estrés, por la enfermedad oncológica y posterior fallecimiento de mi pareja, en 2018. Pero seis meses después de su muerte, cuando me notaba un poco mejor a nivel mental, los temblores no solo seguían, sino que fueron a peor. Mandaba un whatsApp, por ejemplo, y me tiritaba el pulgar. Decidí consultárselo a mi neuróloga, quien primero me dijo que era un temblor postural, luego esencial... Sin embargo, durante el confinamiento domiciliario del año pasado, empecé a empeorar, notaba incluso rigidez en el hombro, y aunque al principio lo achaqué al teletrabajo, llegó un momento en que yo misma me dije: ‘Aquí tiene que haber algo más’. Fue entonces cuando mi doctora me derivó a otro especialista, Diego Santos. Tras mirarme durante 20 minutos y hacerme un montón de pruebas, fue él quien me comunicó que tenía párkinson”, recuerda Ana, quien reconoce que, al escuchar el diagnóstico, se quedó “en blanco”.
“Lo primero que se me vino a la cabeza fue el abuelo de un amigo, que había sufrido la enfermedad, y lo único que se me ocurrió responder fue: ‘¡Pero si tengo 45 años!’. Cuando volví a casa, le di muchas vueltas al asunto, y recuerdo que a las tres de la madrugada, estando ya en cama, me vino a la cabeza el actor estadounidense Michael J. Fox, a quien diagnosticaron párkinson muy joven, y ahí sí me dije: ‘Bueno, puede ser’. Pasado un tiempo, supe que ciertos síntomas, como la fatiga o la desgana, que en mi caso atribuía a la pandemia, son también característicos de esta enfermedad”, señala.
Ana reconoce que las primeras semanas, tras el diagnóstico, las pasó “en shock”. “En el tema laboral, no tuve ningún tipo de problema, al contrario, en la empresa donde trabajo se portaron muy, muy bien. Llevo desde entonces de baja por el hombro, aunque espero reincorporarme a finales de este mes, porque ese problema ya está solucionado, y aunque a partir de ciertas hora tengo el temblor, mis compañeros lo saben y me siento cómoda. Lo peor es cuando estoy con personas que, al desconocer que tengo párkinson, me miran constantemente la mano por el temblor, y yo no dejo de pensar: ‘Por favor, mírame a la cara’. Luego, cuando les dices que tienes la enfermedad, se quedan bastante cortados...”, cuenta Ana, quien admite que, en un primer momento, su madre y su suegra también recibieron su enfermedad “bastante mal”.
“Al principio fue un palo gordo también para ellas, porque saben que estoy sola con mi hijo. Poco a poco, sin embargo, han ido normalizando la situación, al ver que soy la misma de siempre, con la salvedad de que, a ciertas horas, tengo los temblores”. Su hijo, sin embargo, asumió la situación con la naturalidad propia de un niño de 6 años. “Al haber perdido a su padre con solo 3 años y medio, es bastante maduro para su edad. No quería que tuviese miedo, por eso le expliqué un poco lo que me pasaba, aunque él ya notaba que temblaba, de hecho, me decía muchas veces: ‘Mami, te tiembla el pelo’. Conoce incluso la palabra párkinson, porque me debió escuchar hablar con mi madre o alguna amiga, y la pronuncia como algo normal. Y sabe que entre las seis y media y las siete de la tarde se tiene que portar bien, porque es cuando me viene el temblor”, apunta.
Ana admite que su pequeño es su mayor estímulo para plantar cara a la enfermedad, que afronta con fuerza y optimismo. “No me pienso rendir. Cuando mi hijo tenga 25 años, acepto un cierto bajón. Entonces yo ya tendré 66 y me dolerán otras cosas. Hasta entonces, quiero veinte años de normalidad. Ese es mi reto, y mi objetivo vital”, subraya, con fortaleza. En su actitud ha tenido mucho que ver el contacto con otros afectados por el párkinson. “Me han servido de mucho los grupos de Facebook y, por supuesto, conocer la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña. Cuando me diagnosticaron, estaba cerrada por la pandemia, pero al reabrir empecé a ir a terapias allí —fisioterapia, logopedia, etc.— y lo cierto es que me va genial. De hecho, la fisioterapia es lo que me ha curado el hombro. A nivel anímico, también está siendo muy positivo. Conocer a otras personas, muchas también jóvenes, que han seguido con sus vidas pese a la enfermedad, te hace ver que tú también que puedes convivir con ella, y que el diagnóstico no es del fin del mundo”, remarca.
Ricardo González | Tiene 61 años y en agosto hará cuatro que ‘convive’ con el párkinson
“El trabajo que hacen las asociaciones es fundamental”
Ricardo González tiene 61 años y en agosto hará cuatro que le diagnosticaron párkinson, una enfermedad que, en su caso, empezó a dar la cara 18 meses antes, tras sufrir un repentino episodio de fuerte dolor y rigidez en un brazo cuando regresaba a A Coruña desde Rianxo, tras realizar una de sus visitas como agente comercial. “Iba conduciendo y, de pronto, a la altura de Santiago, empecé a sentir un dolor fortísimo en un brazo, que me obligó a parar el vehículo. Llegué a pensar que se trataba de un infarto, porque también me dolía el pecho. Unos chicos que se acercaron me vieron tan mal que me preguntaron si quería que llamasen a una ambulancia. Pasado un rato, y después de realizar unos ejercicios de respiración, me empecé a sentir un poco mejor y pude continuar la marcha, pero de allí ya me fui directo a al médico”, recuerda Ricardo, quien explica que, a partir de ahí, inició un largo peregrinaje de consultas y pruebas con diferentes especialistas, y un sinfín de tratamientos de todo tipo, hasta que su hija pequeña, que es oftalmóloga y por aquel entonces trabajaba en el Hospital Naval de Ferrol, decidió consultar su caso con sus compañeros de Neurología.
“Fue entonces cuando me derivaron a ese servicio, y tras realizarme nuevamente varias pruebas, incluidas una resonancia y un PET, me dijeron que tenía párkinson”, cuenta este asturiano, afincado en la ciudad coruñesa desde hace veinte años. En su caso, el diagnóstico no supuso un gran impacto, sino más bien un alivio. “Saber por fin qué era lo que me estaba pasando me dio cierta tranquilidad. Además, tuve la suerte de que me pusieron en manos del doctor Diego Santos, que es un gran especialista en párkinson, y desde entonces me ha llevado él, actualmente en su consulta del Hospital Universitario de A Coruña (Chuac). Estoy encantado, porque aparte de ser una eminencia en lo suyo, es una persona estupenda y se implica muchísimo con sus pacientes”, destaca.
Este vecino de A Coruña admite que el párkinson ha condicionado, en cierto modo, su vida, pues tuvo que dejar de trabajar, tras serle reconocida una incapacidad. No obstante, trata de plantarle cara con la mejor actitud posible, manteniéndose activo, aunque la pandemia de COVID haya repercutido en forma física y su estado emocional. “Si el confinamiento fue para todos durísimo, a mí me remató. Aunque mi médico me hizo un pase para poder bajar a diario a caminar, la inactividad de esos meses ha supuesto un retroceso, también a nivel mental. Llegué a estar con ansiedad, me costaba muchísimo dormir, fue terrible”, destaca Ricardo, usuario de la Asociación Párkinson Galicia-A Coruña, entidad que durante “muchos meses” tuvo que paralizar su actividad a causa de la emergencia sanitaria. “Allí voy a varias terapias —fisioterapia, logopedia, psicología, etc.—, y todo eso estuvo parado en la primera etapa de la pandemia, con el consiguiente perjuicio para el estado físico y mental de los enfermos, que necesitamos esas sesiones como parte de nuestro tratamiento, pero también para la propia supervivencia de la asociación, que ha visto muy mermados sus ingresos. Desde que todo esto comenzó, la cifra de usuarios que van a las terapias ha caído de manera brutal, hasta el punto de que si antes éramos más de 150, ahora no llegamos a 80”, advierte.
En este punto, Ricardo reivindica el trabajo de entidades como Párkinson Galicia-A Coruña, un “bálsamo fundamental” para los afectados por esa enfermedad. Y eso que, reconoce, a él le costó “muchísimo” dejarse caer por allí. “Mi hija me insistía en que fuese por la asociación, pero yo me negaba en rotundo, porque relacionaba el párkinson con gente mayor y hecha polvo, aunque ahora sé que no es así. También era muy reacio a contar lo que me pasaba, porque lo último que quería era dar pena. Hoy estoy convencido de que fue una de las mejores decisiones que pude tomar, y se lo recomiendo a todo el mundo”, subraya.
