“O te rompes a llorar o vives, y yo elijo la segunda opción”. Lucía Bravo es coruñesa, tiene 28 años y el pasado mes de enero le diagnosticaron una enfermedad reumatológica, “espondiloartritis anquilosante”. Convive con sus síntomas desde hace unos siete años, pero siempre había pensado que esos dolores “insoportables” que iban y venían, cada vez con más frecuencia y mayor intensidad —hasta el punto de impedirle “voltearse de la cama” o “incorporarse del WC”—, se debían a “una falsa ciática”. “De tanto escuchar frases del tipo ‘es que pasas muchas horas sentada’, ‘es que no haces ejercicio’... llegas a creer que lo que te sucede es eso. Al principio los dolores aparecían una vez al año, después cada seis meses y, desde hace unos tres años, cada dos semanas era incapaz de caminar. Un día, estando en una sesión de fisioterapia, me dio un brote tan fuerte que dejé de sentir las piernas. Ahí saltaron las alarmas, empezaron las pruebas y, por fin, llegó el diagnóstico”, cuenta Lucía, quien reconoce que ella “era de las que siempre había pensado que las dolencias reumatológicas son solo cosa de mayores”. “Ahora sé que pueden afectar, incluso, a bebés”, destaca.
Erradicar esa y otras muchas “creencias erróneas” en torno a este grupo de enfermedades y darlas a conocer es, precisamente, el objetivo de la última campaña lanzada por la Liga Reumatolóxica Galega (Lirega), Vírate e faille fronte!, una iniciativa que busca también concienciar sobre el impacto de estas patologías, que afectan al 40% de la población gallega. La imagen de la campaña es una fotografía protagonizada por la propia Lucía Bravo y otros tres jóvenes coruñeses, Fran Carreira, Gemma Couce y Alba Golpe, aquejados también por dolencias reumatológicas. Una rotunda instantánea en la que los cuatro muestran sus espaldas desnudas, símbolo y epicentro del dolor reumatológico, sobre un fondo negro. Visible ya en marquesinas, autobuses, redes sociales y publicaciones oficiales, la campaña se complementará con actividades para informar y formar sobre diferentes temas de interés, tanto para los pacientes, como para la población general.
“Se abordará, por ejemplo, la importancia que tiene la vitamina D para los afectados por estas enfermedades, y se llevará a cabo una formación sobre ensayos clínicos, en colaboración con el Colegio Oficial de Farmacéuticos de A Coruña”, refiere la presidenta de Lirega, Ana Vázquez Lojo, quien especifica que la campaña se desarrolla en el marco del Mes de concienciación sobre las patologías reumatológicas, que se conmemora en octubre, “aprovechando la coincidencia de varios días mundiales” dedicados a esas dolencias. “Las enfermedades reumáticas pueden llegar a ser incapacitantes desde edades muy tempranas. Además, van en aumento y para poder reconocer los síntomas lo antes posible y evitar daños permanentes que condicionan la discapacidad, es necesario acabar con el falso mito de que van asociadas la vejez”, reitera.
"Debemos escuchar a nuestro cuerpo; la demora en el diagnóstico de estas enfermedades es tiempo que se le resta a la calidad de vida"
“Hacer visible lo invisible” es la motivación que llevó a Lucía Bravo a participar en la campaña. “En mi caso, cuando le comento a la gente que sufro una enfermedad reumatológica, la respuesta suele ser: ‘¡Pero si yo te veo bien!’. Por eso, cualquier acción dirigida a promover y dar a conocer este tipo de patologías me parece una buenísima idea”, destaca. Con respecto al manejo de su enfermedad, asegura que se encuentra, por así decirlo, “en una fase de ensayo-error”. “Estoy probando mi segundo tratamiento biológico, porque el primero no me fue bien. Con este, en principio, la respuesta parece positiva, aunque no es lo que cabría esperar. A ver qué pasa. Desde que tengo el diagnóstico, no obstante, me siento más tranquila. Poner nombre a lo que me pasa ha sido un bálsamo, sobre todo, psicológico. Ahora puedo entender muchas cosas que le sucedían a mi cuerpo, como quedarme dormida, a las siete de la tarde, por el cansancio extremo. Me sigue pasando, obviamente, pero sé a que es debido y trato de dosificar mejor mi energía”, subraya.
Al igual que la presidenta de Lirega, Lucía insiste en que la detección precoz de este tipo de enfermedades “es crucial” para “la buena evolución” de los afectados. “Al tratarse de dolencias degenerativas, la demora en el diagnóstico es tiempo que se le resta a la calidad de vida. Cuanto antes se pueda detectar, mejor. Yo agradezco que un brote fuerte me dejase sin caminar, porque eso desencadenó el diagnóstico. De no haber sido así, hubiese continuado pensando, durante años, que lo que tenía era falsa ciática”, señala esta joven coruñesa, quien aconseja a los lectores que “escuchen su cuerpo, pero que lo escuchen de verdad”. “Y si tienen cualquier tipo de molestia que se cronifica y piensan que dista de lo normal, les recomendaría que acudan a al médico. Por consultar no pasa nada”, recalca.
Coincide plenamente con ella Alba Golpe, otra de las protagonistas que prestan su espalda, y su testimonio, a la campaña de Lirega: “La gente se debe concienciar de que un dolor de espalda continuo no tiene que ser debido solo a una mala postura. En muchas ocasiones será así, pero en otras no, y no cuesta nada ir al médico para salir de dudas. A veces pasamos años con esos dolores que van a más, sin saber que lo que esconden son dolencias reumatológicas. La detección precoz, en estos casos, es clave, porque cada año que te adelantes a la enfermedad es un año que ganas de calidad de vida”.
Alba es también coruñesa, tiene 31 años y puso nombre a su dolencia, “espondilitis anquilosante”, a los 21, “aunque presentaba síntomas desde los 15”. “Dolor de cadera y ciáticas continuas, hasta el punto de que no me podía levantar de la cama sola y me pasaba el día tomando calmantes. A los 21 años, se me empezaron a inflamar, también, las articulaciones menores, y a partir de ahí, fue cuando los médicos empezaron a hilar más fino y a hacerme pruebas dirigidas a detectar una enfermedad reumatológica”, recuerda Alba, quien reconoce que, hasta ese momento, “no era consciente de que una patología de ese tipo pudiese afectar a una persona joven” . “El diagnóstico lo viví como una especie de choque. Por un lado, sentí el alivio de saber, por fin, qué me pasaba, y poder mitigar los síntomas. Por otro, se me vino el mundo encima, porque estamos hablando de una enfermedad debilitante, con dolor crónico y degenerativa a fin de cuentas. Tener que cambiar toda la vida que llevabas hasta ese momento, con 21 años, y también tu prospección de futuro, porque no sabes cómo vas a estar en diez años... es bastante duro” , señala.
"La enfermedad me ha hecho más empática y me ha ayudado a descubrir que soy mucho más fuerte de lo que pensaba"
Pasado ese tiempo, en la actualidad, Alba ha conseguido “estabilizar, más o menos”, la espondilitis. “Cuando me diagnosticaron tenía una pareja, con la que sigo actualmente, y estamos viviendo juntos la evolución de la enfermedad. En ocasiones tengo algún brote, me encuentro peor y necesito su ayuda para realizar cosas básicas, como ducharme o secarme el pelo, pero en general estoy mejor de lo que cabría esperar. Con 21 años, veía el futuro más negro. A día de hoy, sigo pensando que dentro de una década no sé cómo estaré, pero lo vivo de una manera diferente. He aprendido a convivir con la incertidumbre”, resalta esta joven coruñesa, quien, no obstante, considera que su patología le ha “enseñado mucho”, y también le ha hecho “evolucionar como persona, de forma muy positiva”. “Si no fuese por esto, no sería la mitad de empática y respetuosa que soy hacia los demás”, subraya. “También me ha hecho descubrir que soy mucho más fuerte de lo que pensaba. Y, por raro que pueda sonar, si hubiese un botón que borrase la enfermedad y, por tanto, la persona en la que me he convertido gracias a ella, no sé si lo pulsaría”, reconoce.
Con todo, Alba reivindica el “apoyo psicológico” para hacer frente a una situación como la que a ella le ha tocado vivir. En el sistema público de salud ese “recurso fundamental”, sin embargo, “escasea”. “Los afectados por enfermedades crónicas nos encontramos con un montón de apoyo físico: visitas a especialistas, pruebas, medicación… pero siempre nos sentimos un poco desamparados en el tema psicológico. Es la pata que cojea en el sistema”, sostiene esta joven coruñesa, quien también lamenta el “doble filo” al que se enfrentan los aquejados por dolencias de ese tipo, y en general las personas con algún tipo de discapacidad, a nivel laboral. “A los gobiernos se les llena bastante la boca con el tema de dar ayudas para que la empresas contraten a trabajadores con discapacidad, pero en la práctica eso da igual. Yo he sufrido despidos y he sido rechazada en muchas entrevistas de trabajo por mi enfermedad y lo que conlleva. Ahora mismo estoy trabajando, pero en una firma especializada, precisamente, en la contratación de personas con discapacidad. Fuera de este ámbito, no es tan fácil”, concluye.
