La Fundación San Rafael ya tiene en marcha el proyecto Moviéndonos por ellos, el banco sostenible de productos de apoyo para los enfermos de ELA a través del que colabora con numerosas familias gallegas. La iniciativa, que fue distinguido con el Premio Nacional Telva a la Solidaridad el pasado mes de abril, se desarrolla gracias a los 20.000 euros de dicho galardón y a la inversión realizada por la Fundación San Rafael, una institución que ya es referente a nivel nacional por sus proyectos de innovación médica y su compromiso social. Grúas, camas articuladas, sillas de ducha o el software que permite a los enfermos con ELA comunicarse con el movimiento de sus pupilas forman parte del material que ya está puesto a disposición de los pacientes a través del Hospital San Rafael o de la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela). El proyecto está concebido para apoyar a aquellas familias que no pueden costear un material que es imprescindible para los pacientes de esta dura enfermedad.
“Se trata de una enfermedad devastadora y cruel que arrasa en las familias. Gestionarla resulta complicadísimo, sobre todo si los recursos son limitados. El trance es muy duro, tanto para el propio enfermo como para su entorno, y en este contexto surge el proyecto, con el único objetivo de dar apoyo al colectivo y dignificar su día a día”, explica Dolores Estrada, directora general de la Fundación San Rafael.
Día mundial de la enfermedad
La Fundación San Rafael se une hoy a la conmemoración del Día Mundial de la lucha contra la ELA a través de su proyecto Moviéndonos por ello con el que quiere no solo visibilizar la dureza de esta enfermedad sino el papel de las familias y cuidadores de los pacientes, así como la importancia de la investigación que es uno de los pilares sobre los que conseguir aumentar la esperanza de vida de los enfermos de ELA.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa, progresiva, que se caracteriza por la pérdida gradual de las neuronas. La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras. Amenaza la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria, volviéndose más dependiente.
En la actualidad, la enfermedad afecta a 4.000 personas en nuestro país y se diagnostican tres nuevos casos cada día.
