La Fundación Amancio Ortega financia el primer centro de paliativos pediátricos de España

El distrito de San Blas, en Madrid, acogerá el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (Cappi) que atenderá a niños de la comunidad y aquellos que lo necesiten de todas las comunidades autónomas. Financiado por la Fundación Amancio Ortega, con un presupuesto de 30 millones de euros, estará gestionado por la Fundación Porque Viven, creada por el doctor Ricardo Martino, pionero y referente en nuestro país en esta disciplina y jefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. El proyecto, gestado tras nueve meses de conversación entre ambas entidades, fue presentado ayer en Madrid.

El Ayuntamiento de Madrid ha cedido suelo de propiedad municipal para su construcción: contará con 15.000 metros cuadrados de superficie. Todos los grupos políticos han apoyado la iniciativa, explicó la que será la directora de Cappi, Mónica Cantón de Celis, quien subrayó la necesidad de contar con este tipo de recursos para la atención al final de la vida de los menores y, cómo no, de sus familias, que viven el primer duelo cuando se les comunica el desenlace fatal de la enfermedad.

Más de 80.000 españoles mueren cada año sin poder recibir la atención que necesitan al final de sus vidas. De mitigar el dolor, cuidar el alma y acompañar a los suyos en el duelo, se ocupan los equipos de cuidados paliativos que prestan la atención sociosanitaria que reciben las personas diagnosticadas de enfermedades crónicas, avanzadas y terminales. Se trata de humanizar la atención. Que cada uno elija cómo y dónde pasar esos días finales. En su casa, en un hospital, en un centro especializado...

Las desigualdades en el acceso a este tipo de cuidados siguen siendo enormes. Especialmente sangrante es la falta de unidades pediátricas. En España, explicó Mónica Cantón de Celis, sólo hay tres hospitales públicos con atención pediátrica paliativa durante 24 horas: el Niño Jesús, en Madrid; el Sant Joan de Déu en Barcelona y el Virgen de la Arrixaca, en Murcia.

El porqué de esas carencias lo explicó el doctor Ricardo Martino. Nadie piensa que los niños mueren. Ni tan siquiera en el diccionario existe una palabra para definir esa pérdida. “A la sociedad le cuesta asumir esto. No hay ninguna palabra que designe la pérdida de un hijo o un hermano”, señaló el paliativista. Además, dijo que nada tienen que ver los cuidados paliativos en adultos con los de un niño.

La instalación en Madrid permitirá ofrecer una atención integral y personalizada a niños y adolescentes afectados por enfermedades complejas y crónicas que amenazan seriamente su vida. Servirá también de apoyo a sus familias —en toda la extensión, no sólo a los cuidadores principales— a los que también se prestará toda la atención que necesitan para atravesar un momento tan duro.

La experiencia de la Fundación Porque Viven para atender a los menores y a sus familias ha servido de base para diseñar el futuro proyecto, señaló en la presentación José Arnau, vicepresidente de la Fundación Amancio Ortega. La idea es que sea una realidad a mediados de 2025. En las instalaciones habrá un centro de día (24 camas); 30 habitaciones para ingresos por respiro, continuidad de cuidados, media y larga estancia y aula de integración (12 plazas), entre otros elementos.

Además, habrá cuatro apartamentos familiares para la despedida, destinadas a aquellos niños en el último estadio de la enfermedad; servicios complementarios y necesarios para el bienestar de los menores y sus familias: farmacia, salas de terapia para pacientes internos y externos (fisioterapia, terapia ocupacional, hidroterapia en piscina…), atención psicológica a pacientes y familiares, espacios lúdicos y de descanso (biblioteca, sala de juegos, sala de música) o un espacio multiconfesional y con 5.000 m2 de jardines y espacios al aire libre.