"La mayoría de las familias opta por no decirle al paciente que tiene alzhéimer"

-Lo habitual cuando surgen síntomas propios del alzhéimer es que el paciente niegue lo que le sucede, que lo explique a su manera. Tenemos incluso casos de gente que fue cuidadora de un paciente con alzhéimer y que ahora comienza con los síntomas y que no reconoce lo que le pasa. La mayoría de familias que atendemos en Afaco opta por no decirle al paciente que tiene alzhéimer. Contárselo o no depende de la relación con el paciente, de su personalidad... Si tiene antecedentes depresivos, por ejemplo, no es conveniente decírselo.

-¿Y las familias cómo lo afrontan?

-Las familias pasan por varias fases: asimilación del diagnóstico, cuidado del enfermo, necesidad de atención sociosanitaria y el duelo o despedida del paciente.

-¿Se vive ahora de manera diferente a hace 20 años?

-No, apenas hay diferencias. Lo primero que piensan es ¿qué hago yo ahora? Suelen tener una entrevista conmigo para resolver dudas. Lo que se aprecia es que ahora tienen menor temor o menor reticencia a hablar con los psicólogos que hace 20 años.

-En Afaco ofrecen también ayuda a los cuidadores...

-Sí, solo el 3% de pacientes con alzhéimer están en una institución, el resto están en casa -aunque vayan a centros de día- y esto supone muchas horas de atención para el familiar que se encargue de su cuidado. Todo esto tarde o temprano deviene en fatiga y hacemos actividades para que se den un respiro como un grupo de teatro, encuentros con otros cuidadores o talleres de musicoterapia. También hay otras actividades grupales como También me cuido en las que se abordan diferentes temas como la enfermedad, las alteraciones de conducta del paciente, cómo cuidarse el cuidador, etc...

-¿Qué consecuencias tiene la enfermedad en el cuidador?

-Lo primero es el aislamiento social, somos seres humanos y necesitamos relacionarnos con los demás, pero la vida del cuidador tiende a girar únicamente en torno a la persona enferma, solo se habla de la dolencia, abandonan sus aficiones, cambian hábitos de sueño y alimentación. Todo ello unido al estrés en el caso de quienes compaginan el cuidado con el trabajo.

-¿Cómo evitar llegar a esta situación?

-Hay que intentar darse pequeños respiros, tener tiempo para uno mismo. Es importante que el cuidador salga de casa, que no abandone sus aficiones y cuide su alimentación y se cuide físicamente porque también ahí se abandonan.

-¿Ha cambiado el perfil de cuidador desde que Afaco abrió sus puertas en 1995?

-La mayor parte de los cuidadores son familiares, hijos de 40 a 45 años y principalmente mujeres. Pero cada vez hay más varones.

-Les preparan para la fase de despedida, ¿es más fácil en una enfermedad que desde el inicio se sabe su final?

-La muerte de un ser querido nunca es fácil pero esta es una enfermedad de duelos progresivos (cuando ya no te conoce, cuando deja de hablar...) y en la medida en que se afronten bien esos duelos, el vacío final será menor.