Los padres de una niña gallega con una dolencia rara exigen que reconozcan sus derechos

Piden que se reconozca la retribución por su reducción de jornada para cuidar a la menor

29.12.2017 | 01:32

Los padres de Julia, una niña de 6 años de Negreira afectada por una enfermedad de las consideradas "raras", reclamaron ayer un cambio normativo o en la interpretación de la doctrina existente de modo que se reconozca su derecho a percibir la compensación equivalente al total de su remuneración tras haber solicitado la reducción de jornada.

Andrés, padre de Julia, explicaron que tratan de "denunciar la situación de tremendo olvido injusto" que sufren los niños con enfermedades raras o sin diagnóstico, relegados al "total ostracismo" por parte de unas Administraciones públicas que, criticaron, en vez de colaborar se dedican, en muchos casos, a poner "palos en las ruedas" de las familias.

Julia necesita distintos especialistas en psicomotricidad, logopedia y demás disciplinas que ocasionan un "gasto diario" a la familia que no alcanza a ser sufragado por la prestación de dependencia que reciben de 386 euros al mes. Además, la niña precisa de una "tutela continua" que obligó a su madre, Inés, a solicitar una reducción de jornada para poder atenderla. A pesar de haber sido concedida, le lleva a percibir una remuneración inferior a la que tenía antes.

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