La fibromialgia 'sale del armario'

Casos como el de Lady Gaga, obligada a cancelar su gira europea por los fuertes dolores que padece, contribuyen a visibilizar esa dolencia, hasta hace poco estigmatizada pese a afectar a entre el 1 y el 3% de la población

10.02.2018 | 12:11
Lady Gaga se ha visto obligada a cancelar su gira europea, por segunda vez, a causa de la fibromialgia que padece.

"Un día estás regular y, al siguiente, no te puedes casi ni mover". Esta frase, pronunciada por la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa), Bibiana Pérez Rodríguez, define a la perfección el particular 'vía crucis' al que se enfrentan en silencio, día tras día, los enfermos de fibromialgia. Casos como el de Lady Gaga, que se ha visto obligada a cancelar lo que restaba de su gira europea por los fuertes dolores que padece, contribuyen a visibilizar esta dolencia -hasta hace bien poco estigmatizada-, con síntomas que van, también, desde la fatiga extrema y la rigidez muscular, hasta dificultades para dormir, cefaleas, problemas de memoria e, incluso, ansiedad y depresión

Tras su exitoso paso por Barcelona, la pasada semana la cantante Lady Gaga volvió a cancelar lo que restaba de su gira europea a causa de la fibromialgia que padece. La artista hizo pública esta "dolorosa" -y nunca mejor dicho- decisión a través de su cuenta de Twitter: "Quiero ayudar a dar a conocer esta enfermedad y a conectar a la gente que la sufre. Todos podemos compartir lo que ayuda/duele", aseguró en un tuit.

La primera vez que la estrella internacional habló sobre su convivencia con el dolor crónico fue en 2013, pero hasta hace apenas unos meses no había hecho pública su causa. Su revelación, y el mediático caso de María José Campanario, mujer del torero Jesulín de Ubrique, también aquejada de fibromialgia, podrían servir para que esta enfermedad, tan estigmatizada, salga del armario definitivamente. Una "visibilización" que los afectados anónimos -que en España se cuentan por cientos de miles y en todo el mundo, por decenas de millones-, ansían y agradecen.

"El caso de Lady Gaga ha hecho que los medios lleven a sus titulares esta enfermedad, y esto es muy positivo, pero todavía hay bastante desconocimiento", señala la presidenta de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa), Bibiana Pérez Rodríguez, quien destaca que fibromialgia es "sinónimo de dolor". Un dolor muscular sempiterno y un cansancio generalizado que, en los casos más graves, puede llegar a mermar drásticamente su calidad de vida.

Y es que, tal y como reconoce la presidenta de Acofifa, los afectados por esta dolencia crónica -entre el 1 y el 3% de la población- no pueden hacer planes, ni siquiera a corto plazo, porque desconocen cómo se encontrarán al cabo de unas horas. "Un día estás bien y, al siguiente, te encuentras tan mal que no tienes fuerza casi ni para levantarte de la cama", subraya Bibiana Pérez Rodríguez, quien insiste en que el malestar físico de los enfermos es tremendo -"es totalmente lógico que Lady Gaga tuviese que cancelar su gira, ese ritmo es incompatible con los síntomas de esta enfermedad", señala-, a pesar de que no deje rastro en pruebas médicas habituales como analíticas, radiografías o resonancias magnéticas. Esa ausencia de una sintomatología visible y el hecho de que la dolencia no haga mella en el aspecto físico de quienes la padecen, les causa un sufrimiento añadido: el de la incomprensión. "Tenemos que demostrar que nuestra dolencia es real y que todo nuestro sufrimiento no es producto de nuestra imaginación, a veces, incluso, ante los propios médicos", lamenta la presidenta de Acofifa.

Los afectados insisten en que los facultativos, y en especial los de Atención Primaria, precisan una mayor actualización. "Es fundamental, ya que Atención Primaria es la puerta de entrada al sistema de salud. Si todos los médicos de cabecera detectasen los casos de fibromialgia, se evitaría un gran sufrimiento a los enfermos y sus familias, así como el andar peregrinando de un especialista a otro, durante meses e incluso años, hasta obtener un diagnóstico definitivo", subrayan desde la Asociación FM Unión y Fuerza, que en 2014 impulsó una recogida de firmas para promover una Iniciativa Legislativa Popular (ILP) que equiparase a los enfermos de fibromialgia y fatiga crónica con el resto de los crónicos.

Un elevado coste

Un estudio publicado el año pasado en la revista Medicina Clínica cifra en 12.993 millones de euros anuales los costes de la fibromialgia en España y, aunque rebaja la prevalencia a un 2,4% de la población, define la patología como "una enfermedad crónica idiopática que ocasiona dolor musculoesquelético generalizado, hiperalgesia y alodinia". Sin embargo, un vistazo al buscador Pubmed, la mayor base de datos de estudios clínicos mundiales, revela que la fibromialmia no es una de las dolencias que protagonizan más investigación: ni abundan los artículos en revistas médicas de alto impacto, ni los estudios son especialmente novedosos ni multitudinarios. Uno de los motivos que podría explicar esta aparente desidia científica es la falta de biomarcadores específicos para la enfermedad.

Para paliar esta carencia, un grupo de expertos de la Universidade de Santiago (USC), del Servizo Galego de Saúde (Sergas) y de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica pusieron en marcha hace tres años un estudio, con la colaboración de las asociaciones de pacientes -incluida Acofifa- para, precisamente, buscar esos marcadores genéticos de la enfermedad con la finalidad de mejorar su diagnóstico y tratamiento.

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