La II Edición de la acción solidaria ‘Ellas Cuentan’ ya tiene sus historias seleccionadas. La iniciativa, lanzada en 2021 por el Club de Malasmadres y Cinfa, da voz a aquellas mujeres que luchan cada día ante la enfermedad, ya sea propia o la de sus hijos o hijas. En esta ocasión, la convocatoria contó con la participación de 335 mujeres de toda España con sus historias de fortaleza y superación.
En la categoría ‘Mujeres que conviven con una enfermedad o discapacidad’, las seleccionadas han sido Esther Portillo (Toledo) y Marta Cucurella (Barcelona); y en la categoría ‘Madres cuidadoras de niños y niñas con enfermedades o necesidades especiales’, las historias seleccionadas han sido las de Lydia Lorenzo (Barcelona) y Silvia Declara (Cáceres). Además de este reconocimiento, cada una de las cuatro mujeres recibirá una aportación económica por parte de Cinfa de 3.000 euros destinada a mejorar su calidad de vida.
En honor a ellas, el pasado miércoles se celebró en Madrid una gala para reconocer y dar voz a todas las historias de esta segunda edición, evento que contó, también, con la presencia de las embajadoras de esta acción solidaria: Lucía Galán (@luciamipediatra), Eva Moral, (@evamoral82) y Aroa Arranz (@nos_cambio_la_vida).
Esther Portillo
A Esther le diagnosticaron ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en junio de 2020. “Ese día, se nos cayó el mundo encima. Tengo 3 hijos, Javier, de 13 años, Patricia, de 12 años, y Esther, de 9 años, y son los que más han sufrido. Siempre me decían que iba a muchos médicos, pero me preguntaban por qué nadie me curaba”, cuenta. Para dar visibilidad a esta enfermedad, ha tenido un papel clave su hermana, quien la animó a abrirse una cuenta en Instagram para contar su día a día. “Debemos dar voz a una enfermedad que no tiene cura y que necesita de muchos cuidados y recursos”, afirma, Esther. “En este camino, mis hijos han sido y son mi principal motor, y quiénes me han llevado a mostrar cómo es vivir con ELA”.
“Cuando recibí el diagnóstico de ELA, se nos cayó el mundo encima”
Gracias a la ayuda recibida, Esther costeará parte del importe de un dispositivo electrónico que le permitirá seguir escribiendo sus historias a través del movimiento de sus pupilas, ya que le es prácticamente imposible continuar haciéndolo con sus manos.
Marta Cucurella
Marta padece seis enfermedades raras, como el síndrome de Cascanueces y el síndrome de Ehlers-Danlos, de las que habla habitualmente en redes sociales. “Cuando vi que se organizaba un segundo certamen de ‘Ellas Cuentan’ pensé que era una gran oportunidad para poder dar visibilidad a mis seis enfermedades raras, normalmente muy poco conocidas y pobremente descritas médicamente. Debido a la falta de atención, de protocolos y tratamientos, la mayoría de estas pacientes solemos ser etiquetadas de exageradas e incluso derivadas a psiquiatría”, explica.
“Esta iniciativa es una oportunidad para dar visibilidad a mis 6 enfermedades raras”
Marta destinará la ayuda a la adquisición de férulas para sus articulaciones, así como a sesiones de osteopatía y al cuidado general que necesita, debido a su movilidad reducida. “También quiero seguir dando visibilidad a estos síndromes compresivos vasculares a través del grupo de apoyo a pacientes que he creado. Esto es una lucha de largo recorrido e intento que lo que he sufrido yo no lo sufran otras personas”, señala.
Lydia Lorenzo
Kai, el hijo de Lydia, fue diagnosticado con síndrome de Down y, desde febrero de este mismo año, también sufre graves daños cerebrales sin diagnóstico aparente. “Hemos vivido momentos muy difíciles estos últimos meses”, comparte, “pero desde el verano su evolución está siendo buena y confiamos en que Kai siga progresando”, afirma con esperanza.
“Hemos vivido momentos muy difíciles con mi hijo Kai, pero confiamos en que siga progresando”
Tal y como explicó a la comunidad de Malasmadres, Lydia dedicará la ayuda recibida a terapias para mejorar la calidad de vida del pequeño Kai quien, además de las patologías citadas anteriormente, también tiene una importante falta de masa muscular a consecuencia de haber pasado cuatro meses ingresado.
En relación con las terapias específicas que planean llevar a cabo, Lydia explica que llevará a Kai a “logopedia para trabajar su deglución y su hipersensibilidad oral, y también a fisioterapia para que recupere su movilidad”.
Silvia Declara
Silvia es madre de Julen, un niño con una enfermedad rara de la que solo se conocen 35 casos en España y que no tiene cura. Para ella, esta II Edición de ‘Ellas Cuentan’ fue un impulso para quitarse la pesada mochila que llevaba en silencio. “He sobrellevado una carga tremenda durante estos tres años tan duros de aprendizaje, de lucha constante, de idas y venidas al hospital, pero también de mucho amor y de adquirir unos valores que solo adquieres cuando convives con la discapacidad y con una enfermedad así. A los tres meses nos dijeron que nuestro bebé tenía un síndrome llamado STXPB1; desde ese momento supe que mi vida ya no sería como la de antes”, afirma Silvia.
“Esta acción ha sido un impulso para quitarme la pesada mochila que llevaba en silencio”
Silvia destinará la ayuda “a terapias para que Julen consiga ser lo más independiente posible, porque, a día de hoy, es un niño 100% dependiente de mí”. Hidroterapia, fisioterapia neurológica, logopedia y terapia ocupacional ayudarán a Julen a seguir progresando. “Él irá marcando el ritmo y, sin duda, abriendo camino”, confirma Silvia.
Dar voz a la diversidad funcional
“Conocer a las 4 seleccionadas de este año y sus historias es un impulso increíble para todas las Malasmadres. Son el ejemplo de muchas luchas invisibles que desde el proyecto ‘Ellas Cuentan’, con Cinfa, queremos reconocer”, comenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres. Y por ello “queremos crear una comunidad de apoyo con todas las mujeres que han dado el paso valiente de compartir sus historias y que sean más visibles. Porque sus historias y ellas cuentan”, remarca.
Por su parte, Enrique Ordieres, presidente de Cinfa, afirma: “Nuestro más sincero agradecimiento a las 335 mujeres que han compartido sus historias personales en esta segunda edición y, por supuesto, a las 4 seleccionadas, que con su ejemplo nos enseñan que la vida, a pesar de sus dificultades, hay que vivirla con pasión”.
Todas las historias de vida presentadas a la segunda edición de esta iniciativa solidaria están disponibles en la web ellascuentan2022.es.
La iniciativa, impulsada por el Club de Malasmadres y Cinfa, busca visibilizar y dar voz a mujeres que se enfrentan a diferentes luchas vitales ante la enfermedad.
