La detección precoz de enfermedades metabólicas en España depende del lugar de nacimiento, ya que el cribado neonatal en unas comunidades permite diagnosticar tres o cuatro patologías y, en otras, como en Galicia, Murcia o Andalucía, más de cuarenta.
Fuentes de la Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (PKU y OTM) señalaron a EFE que es necesario garantizar la igualdad en todo el territorio, "porque el principio de equidad no se está cumpliendo", pues "hay un componente de distorsión territorial muy importante".
Por ello, la Federación recomienda la inclusión, en las pruebas de detección de todas las comunidades, de 24 enfermedades y que el Consejo Interterritorial de Sanidad se plantee la inclusión de otras 13.
El próximo día 25 se presentará en Madrid el documento "Programas de cribado neonatal en España: Actualización y propuestas de futuro", cuya elaboración fue decidida en el XIII Congreso de estos trastornos celebrado en Pamplona en 2006, con participación de representantes del Estado, las Comunidades, profesionales y padres.
Las mismas fuentes agregaron que los programas de cribado, con los que se detecta el trastorno inmediatamente después del nacimiento, cumplen "una importante e impagable" labor de prevención, ya que puede determinar que el niño haga una vida normal o termine en una silla de ruedas o con deficiencias psíquicas.
Los autores del documento creen que es "imprescindible" caminar hacia una cartera de servicios consensuada, para evitar que la detección a tiempo desde el punto de vista técnico "no lo sea por falta de voluntad política", y se llegue a la implantación de un cribado neonatal uniforme en todo el Estado.
Esta fue la razón por la que en 2006 se acordó revisar los programas de cribado, "tras constatar que los niños acceden a un distinto grado de detección en función del lugar de nacimiento", insistieron en sus declaraciones a Efe.
El objetivo del documento que se presentará el próximo viernes es utilizar el cribado en todas las enfermedades en las que se demostró que la detección precoz supone un innegable beneficio para el niño, la familia y la propia sociedad, "evitando una posible muerte antes de empezar a vivir o una minusvalía de por vida", apuntados las fuentes de la Federación.
La técnica de cribado para la detección precoz de estas enfermedades se inició en el ámbito internacional en 1960 y en España el primer programa, por iniciativa de Federico Mayor Zaragoza, se desarrolló en Granada en 1968 y se extendió al conjunto de España, entre otras iniciativas, con la puesta en marcha del Plan Nacional de Prevención de la Subnormalidad, de 1978.
En la elaboración del documento para su homogeneización en España participaron profesionales del Hospital Clinic de Barcelona; del Cruces, de Barakaldo; el CHUS, de Santiago de Compostela; La Fe, de Valencia; Virgen de Arrixaca, de Murcia; Valdecilla, de Santander; Virgen del Rocío, de Sevilla; y de la Autónoma, de Madrid.
Después de esta presentación, en el mes de septiembre, se celebrará en Santiago de Compostela el XV Congreso Nacional de Fenilcetonuria y otros trastornos metabólicos.
Las fuentes de la federación de enfermedades metabólicas concluyeron que, aunque algunas de ellas, miradas de forma aislada, tienen una baja prevalencia en la población, hay que verlas en su conjunto y "descubriremos que, aunque siguen siendo conocidas como raras, en realidad no lo son tanto".
