Santiago fue la ciudad elegida por la Asociación de Pacientes con Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (SHUa) de España para celebrar su primera jornada informativa a escala nacional. El encuentro contó con la participación de especialistas y enfermos gallegos, y en él se abordaron temas como los actuales tratamientos médicos, la situación de esa patología en la comunidad gallega y el futuro de los afectados. "El objetivo de la jornada fue dar a los pacientes y a sus familias la oportunidad de conocer la problemática de la enfermedad, compartir los últimos avances médicos, interactuar con otras personas en la misma situación e informar sobre las actividades que está llevando a cabo la asociación", explica Francisco Monfort, quien destaca que al ser el SHUa una enfermedad tan poco frecuente, es "muy importante hacer este tipo de reuniones, para llegar de forma directa a los pacientes y estrechar lazos de colaboración con ellos", señala.
El encuentro contó con la participación de especialistas gallegos en esta dolencia, como el jefe del Servicio de Nefrología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), Francisco Valdés, quien incidió en que diagnosticar correctamente y lo antes posible evitaría graves complicaciones derivadas del SHUa, ya que "su progresión es muy rápida" y "mejoraría sustancialmente" la calidad de vida de los pacientes.
Entre los asistentes a la reunión se encontraba Rocío Varela, una coruñesa de 27 años que convive desde hace ocho con el SHUa. Rocío explicó que, en su caso, el primer síntoma de la enfermedad fue una insuficiencia renal crónica, y destacó la importancia de intercambiar experiencias con otros pacientes en su misma situación, "sobre todo para estar informado y tener un apoyo en momentos complicados", subrayó. En Galicia hay al menos 5 afectados.
