La Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), con motivo del día mundial de este trastorno hemorrágico congénito o adquirido, pidió ayer la creación de una comisión de seguimiento del tratamiento de esta patología. Esta comisión, según la federación, debería estar formada, además de por representantes de Sanidad, por otros de las consejerías correspondientes de las comunidades autónomas y de la Agencia Española del Medicamento.

Los pacientes con hemofilia piden que se extienda más el tratamiento con profilaxis, ya que disminuye o evita la aparición de lesiones musculoesqueléticas, y por tanto mejora significativamente la calidad de vida. "Sin embargo, y debido a que existen límites presupuestarios que impiden su disponibilidad, la profilaxis está muy poco extendida en la población adulta, llegando sólo al 25 %", afirman.

Sería necesario también la posibilidad de acceder a un tratamiento integral y multidisciplinar, que incluya diversas especialidades médicas como hematología, rehabilitación, traumatología, cirugía o medicina interna, así como la participación de otros profesionales sanitarios encuadrados en la enfermería, psicología, fisioterapia o la farmacia hospitalaria.

La federación hace hincapié en los niños, en los que la necesidad de una atención especializada, integral y multidisciplinar es "particularmente importante, ya que las decisiones terapéuticas tomadas en los primeros años de vida, son "un determinante fundamental" en el estado articular de la edad adulta". Piden también la inclusión de las coagulopatías congénitas como enfermedad y para ello sería necesario designar Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) dentro del Sistema Nacional de Salud, lo que facilitaría el diagnóstico y tratamiento de los casos más complicados.

La hemofilia es una enfermedad catalogada como rara que en España afecta a algo más de 3.000 personas. De carácter crónico y origen genético, tiene unas características hemorrágicas, pero que con un tratamiento correcto consigue una total integración social de los enfermos en la sociedad.