21 de junio de 2020
21.06.2020
La Opinión de A Coruña

Tres siglas repletas de incógnitas

Un coruñés con ELA relata cómo es su día a día con esta dolencia neurodegenerativa, incurable y sin causa conocida, y pide medios para mejorar la calidad de vida de los afectados

21.06.2020 | 00:48
Jesús Vázquez, enfermo de ELA, en su casa de A Coruña.

Tres letras que esconden tras de sí el mismo número de palabras. Y tantas realidades como pacientes. Cada año se diagnostican en España 900 nuevos casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), según la Sociedad Española de Neurología (SEN), que calcula que, en todo el país, hay unos 3.000 afectados por esa dolencia neurodegenerativa, incurable y sin causa conocida. La ELA, coinciden los afectados, es una enfermedad cruel desde el primer síntoma. Hasta el diagnóstico, muchos aguardan una media de doce meses, peregrinando de médico en médico, porque no es fácil etiquetar esta dolencia, y tampoco hay un test único que la detecte. A partir de ahí, la vida se convierte en una carrera de obstáculos. A medida que pasa el tiempo, más difíciles de sortear.

Jesús Vázquez trata de hacerlo con calma y la mayor entereza posible. Hace dos años y medio que la ELA irrumpió en la vida de este coruñés de 56. El diagnóstico, en su caso, fue "relativamente rápido". "En verano de 2017, me empezó a fallar una pierna. Sufrí una primera caída en la playa, estando de vacaciones, pero no le di demasiada importancia, pese a que ya en ese momento noté que me costaba incorporarme de la toalla. Al volver al trabajo, me volvió a pasar varias veces lo mismo. Iba por la calle y, de manera repentina, sin tropezar ni nada, me iba al suelo. En un primer momento, pensé que podía tener algún problema en el pie, pero después de una caída bastante dolorosa, decidí consultarle a mi médico de cabecera lo que me estaba pasando. Tras realizarme una serie de pruebas neurológicas, me derivó al especialista. Tuve suerte, y le estoy muy agradecido, porque en esta enfermedad la detección precoz es fundamental", señala.

Una vez dentro del circuito de Neurología del Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), el diagnóstico no se hizo esperar demasiado. Llegó con el año nuevo. "El mes de diciembre lo pasé haciéndome pruebas de imagen: resonancia magnética, TAC... de todo. Con los resultados de esas pruebas en la mano, la neuróloga me comunicó que lo más probable es que tuviese ELA, aunque prefirió derivarme a la Unidad específica que hay en el Chuac para fuesen los especialistas en esa enfermedad los que me diesen la confirmación definitiva", rememora Jesús, quien asegura que todos esos pasos y el impás de espera fueron, en cierto modo, terapéuticos, y le sirvieron para "ir asimilando" la situación. "Cada enfermo reacciona de manera diferente. Yo era consciente de que me iban a decir que tenía ELA, pero necesitaba esa confirmación definitiva para iniciar lo que yo defino como el luto: ir adaptándome a poder contárselo a las personas de mi entorno. Mi mujer, Chus, y mis dos hijas vivieron conmigo todo el proceso y, evidentemente, se enteraron al mismo tiempo que yo. De hecho, ellas ya habían asumido que tenía ELA cuando yo mismo todavía no estaba muy convencido. Pero tenía que comunicárselo a mis hermanos, que viven en Santiago. Y a partir de ahí, al resto de la gente: amigos, compañeros de trabajo, conocidos... Cuesta un poco, porque el hecho de contarlo implica aceptar que lo que te pasa es real", apunta.

Una vez asumido el diagnóstico, Jesús y su familia decidieron buscar apoyos para sobrellevar la enfermedad. Y los encontraron en la Asociación Galega de Esclerose Lateral Amiotrófica (Agaela), con sede en Culleredo. "Estamos muy contentos de pertenecer a esta entidad. La labor que hacen es muy importante, tanto por los servicios que ofrecen a los afectados y sus familiares como por el esfuerzo con el que trabajan para visibilizar la ELA. Todavía hay bastante desconocimiento, y mucha gente confunde esta dolencia con la esclerosis múltiple. Los nombres son parecidos, pero la incidencia de la esclerosis múltiple es mayor", señala.

Dos años y medio después del diagnóstico, este coruñés se considera, en cierto modo, afortunado. Ha perdido la movilidad en las extremidades y, por tanto, necesita una silla de ruedas para desplazarse. Pero mantiene intactas la capacidad respiratoria y el habla. "Sufrí un cierto retroceso, quizás no tanto por la enfermedad en sí como por una caída aparatosa en el hogar. Llevo algo más de un año en silla de ruedas, y las manos también me cuesta moverlas, aunque manejo un poco los pulgares. Pero respiro bien, y puedo hablar y comer. Mantener durante el mayor tiempo posible estas capacidades es mi mayor preocupación. Para mí la calidad de vida, ahora mismo, es esa", subraya Jesús, quien reclama medios para garantizar, precisamente, la mejor calidad de vida posible para los afectados por una dolencia que no tiene cura ni un tratamiento realmente efectivo. "En la situación actual, garantizar el acceso de los enfermos a la fisioterapia y las terapias ocupacionales es fundamental, al igual que lo es que existan unidades específicas para el abordaje de la ELA, con profesionales de distintas especialidades que trabajen coordinados. En A Coruña la hay, pero en otras áreas sanitarias no", destaca.

Jesús y su mujer, Chus, llaman la atención, también, sobre el importante desembolso que supone la ELA para los afectados. El Estudio sobre las enfermedades neurodegenerativas en España y su impacto ecohusnómico y social, de 2016, cifra en 34.593 euros el gasto anual de los enfermos y sus familias. Primero hay que adaptar el hogar o, directamente, cambiarse de casa. "Nosotros tuvimos que mudarnos a otro piso, porque en el edificio en el que vivíamos no había ascensor. Y tampoco nos resultó sencillo encontrar uno que se adaptase a nuestra necesidades. Tuvimos que agarrarnos a lo que había", explica Chus. Luego llegarán las sillas de ruedas, la grúa, el colchón antiescaras... más dinero. "Disponer de todo este material es importantísimo para la calidad de vida de los enfermos. Algunos dispositivos sí que los cede la Seguridad Social, como las sillas de ruedas, pero otros no, y ahí de nuevo hay que destacar el trabajo de asociaciones como Agaela, que están prestando estos grúas y otros aparatos a los afectados", añade la mujer de Jesús.

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