Levantaron la voz varias veces desde marzo para alertar de que el cierre ininterrumpido de los centros de día por la pandemia había provocado el deterioro físico y cognitivo de sus familiares y ahora, dos meses después de la reapertura —tras casi medio año cerrados ya que incluso quienes abrieron sus puertas en julio tuvieron que volver a cerrar por los rebrotes—, cuatro familiares de dependientes coruñeses confirman lo que se temían: que pese a retomar las ansiadas terapias, la pérdida de movilidad, el retroceso en la capacidad de hablar o de orientarse no se ha revertido. Pese a ello, tanto trabajadores como familiares reconocen que la reapertura ha permitido recuperar el ánimo perdido en muchos usuarios y gracias a los nuevos protocolos antiCOVID creen que será difícil que en el futuro se vuelva a repetir el cierre permanente de todas las instalaciones.
Cuando en octubre la Xunta dio el visto bueno a que los centros de mayores o de atención a la discapacidad volviesen a retomar la actividad presencial, la mayoría realizó una completa evaluación individual de los usuarios (por parte de médicos, personal de enfermería, fisioterapeutas o logopedas, entre otros profesionales) para ver en qué condiciones regresaban y si era necesario hacer reajustes en las terapias recibidas o las actividades a realizar. Y los hubo que hacer aunque en cada centro adaptados a las características de sus usuarios.
En el caso de Aspace Coruña, entidad de apoyo integral a personas con parálisis cerebral, estas evaluaciones “revelaron que en muchos usuarios se notaba la falta de movimiento de estos meses sin actividad”, indica la gerente, Sonia Ruiz, quien añade: “Esto hizo que en algunos casos se hayan reforzado ciertas terapias o incluso que se tengan que retomar cuestiones que ya no eran necesarias”. Y lo mismo observaron los logopedas o quienes trabajan con los usuarios sobre hábitos de la vida diaria. “Hay destrezas que se pierden al no trabajarlas. A nivel global se puede decir que empeoraron las condiciones de los chicos”, sostiene Ruiz, quien reconoce eso sí que en algunos casos “reaccionaron enseguida a los estímulos” y experimentaron una mejoría al volver a rehabilitación.
En el caso de esta entidad, el retorno obligó también a hacer otros reajustes como una puesta a punto de las sillas de ruedas en las que se desplazan más del 90% de usuarios. “Tuvimos que hacer un gran trabajo en este sentido porque hubo que ponerse al día ya que había usuarios que habían ganado peso, adaptarlas a la espalda, etc...”, indica Sonia Ruiz, que explica que algo similar ocurrió con el sistema de tecnología que utilizan para que se comuniquen los usuarios que no tienen capacidad de hablar. “Hubo que revisar el software de las tablets que utilizan y adaptarlas”, explica.
Y si la recuperación física de los usuarios de Aspace es algo en lo que hay que trabajar, desde la entidad reconocen que la reapertura del centro supuso un chute de energía y alegría para los usuarios. “A nivel emocional y psicológico se ha notado mucho. De la carga de llevar meses en casa a poder ir a las actividades, ver a los compañeros, fue una alegría para ellos. Siempre hay quien llegó más bajo de ánimo pero en general están muy contentos. De hecho, cuando a veces les tenemos que explicar ciertas restricciones o limitaciones por el COVID ellos le restan importancia y resaltan ‘estamos aquí’”, indica la gerente de Aspace Coruña.
También en la Asociación de Familiares de Personas con Alzhéimer de A Coruña (Afaco) realizaron una evaluación de cada usuario al reabrir sus puertas donde confirmaron lo que se temían. “Teníamos la intuición de que se había producido un deterioro de sus capacidades físicas y cognitivas y se ha constatado”, explica la directora técnica de la entidad Elena Viqueira, quien alerta de que en algunos casos el retroceso ha sido muy evidente. “Tenemos a los usuarios divididos en grupos según su grado de deterioro y hemos visto a algunos que pasaron del grupo inicial al avanzado y esa no es la evolución lógica de la enfermedad”, indica. “Esto ha llevado a hacer reajustes, ha modificar el plan de intervención individual o cambiar a usuarios de grupos”, explica Viqueira, quien reconoce que este tipo de pacientes “el objetivo es el mantenimiento” y por eso salvo casos puntuales con una “leve mejoría” en estas semanas, la mayoría no ha podido revertir el retroceso experimentado pese a volver a las actividades y terapias de la entidad.
Las familias lamentan además que pese a la reapertura, los centros están todavía al ralentí. Los protocolos antiCOVID, que ven necesarios, hacen sin embargo que en la práctica los usuarios tengan menos horas de atención en el centro —bien por el tiempo a las terapias que restan las medidas de seguridad que hay que realizar a la entrada y la salida (toma de temperatura, etc...) o porque se redujo el horario de atención— o que todavía no se hayan retomando ciertas actividades.
Eso sí, tanto trabajadores como usuarios reconocen que gracias a estos protocolos fijados por el Sergas el volver a echar el cerrojazo a todos los centros de día se ve como algo improbable. “Sabemos que en principio al trabajar con grupos burbuja, si hay un positivo solo se cerrará esa aula. Para que sea todo el centro tendría que haber un número muy elevado y eso nos da mucha tranquilidad”, indica Sonia Ruiz que recuerda además que en el caso de Aspace se realizan test casi todas las semanas. “Se ha visto que los protocolos funcionan bien y que los centros de día no son una vía de contagio”, añade Elena Viqueira. Todos apuestan porque se mantengan abiertos. Su cierre durante meses ha supuesto un duro peaje en la salud de sus usuarios.
José Araújo | Hijo de pilar, usuaria de Afaco: “No tiene nada que ver con lo que era antes de la pandemia. Recuperar lo perdido es difícil”
Tras sufrir un infarto cerebral hace dos años, la coruñesa Pilar Rocha comenzó a acudir al centro de día de Afaco ya que pese a no tener alzhéimer sí sufre un deterioro cognitivo severo a causa del derrame. Su hijo José Araujo reconocía a este diario hace unos meses que ir al centro no solo le ayudaba por las terapias que recibía sino a nivel emocional ya que Pilar es una mujer a la que le gusta mucho “socializar” y estar con sus compañeros. Durante el cierre no solo echaba de menos esos momentos sino que vio mermada sus capacidades físicas y cognitivas ya que se multiplicaron los despistes o empezó a tener problemas para, por ejemplo, sentarse bien en la mesa. Pese a haber regresado al centro en octubre, estos problemas no han mejorado. “En términos generales mi madre no tiene nada que ver ahora con la que era antes de la pandemia. Puede ser que ahora con la apertura esté un poco mejor pero mejorar, mejorar lo que se ha perdido es muy difícil. Es positivo que hayan reabierto los centros pero en realidad en estos casos se trata más de mantener su situación que de poder ver mejorías”, indica José, quien tiene claro que si los centros no hubiesen estado cerrados seis meses, el empeoramiento de su madre “no habría sido tanto”.
Tampoco a nivel anímico la familia de Pilar ha visto mucha evolución en estos dos meses de regreso a la rutina del centro de día porque José reconoce que la vida dentro de estas instalaciones tampoco es la que era. “Ahora debido a los protocolos para evitar contagios los usuarios se junta menos y además entras allí y todo son personas con los equipos de protección individual (EPI) o mascarillas y por mucho que intenten transmitir con los ojos, no es lo mismo que si se ven cara a cara y eso se nota muchísimo”, sostiene.
Este coruñés ve necesarios los protocolos antiCOVID fijados por el Sergas para estos centros, pero siempre y cuando no repercutan en los cuidados que reciben los usuarios. “A la entrada y la salida pueden pasar dos familiares cada diez minutos para que la gente no coincida y esto provoca que si antes mi madre estaba cuatro horas en el centro y recibiendo terapias, ahora sean solo tres y pagando lo mismo”, denuncia. “Me parece bien que haya aforo limitado, toma de temperatura o uso de EPI pero siempre que esto no suponga perder tiempo en las terapias para el deterioro cognitivo”, indica Araújo, que recurre a un símil cinematográfico. “Es como si tu pagas por ver una película y solo te ponen 20 minutos y el resto son protocolos introductorios”, indica y critica también la subida en la cuota que deberán pagar los usuarios de esta entidad a partir de enero. “El año pasado simplemente habían subido unos 10 euros pero para este enero el incremento será de un 25% y las familias tendremos que pagar unos 300 euros”, sostiene José Araújo que asegura que ya se ha quejado en las instalaciones de la asociación sobre estas cuestiones.
Jorge Guitián | Hijo de Purificación, exusuaria del centro Frama: “Empeoró tanto que ya no volvió al centro. Le concedieron la ayuda a domicilio, pero estamos a la espera”
La vida de Purificación dio un vuelco de 180 grados cuando en marzo la pandemia obligó a cerrar los centros de día. Con alzhéimer y problemas cardíacos, había encontrado en “la escuela” —como ella llamaba al centro al que acudía desde diciembre de 2019 varias horas al día— un lugar donde no solo relacionarse con otros mayores sino en el que recibir todas las terapias “necesarias para su enfermedad, desde actividades para mejorar la movilidad a talleres de escritura o de dibujo”, según explicaba su hijo Jorgue Guitián a este diario en el mes de junio. En solo tres meses de asistencia al centro de día Frama de A Coruña , su familia había notado una gran mejoría pero todo se fue al traste con el cierre establecido en el momento en el que se decretó el estado de alarma y que se prolongaría hasta octubre.
El estado de salud de Purificación empeoró tanto en esos seis meses que no pudo acudir al centro que ya nunca más volvió a las instalaciones. “Ahora tiene que desplazarse siempre en silla de ruedas, sufre disfagia y en los últimos meses tuvo hasta siete ingresos y estuvo varias veces al borde de la muerte”, explica su hijo, quien denuncia que pese a que la Xunta le concedió hace más de un mes y medio unas 70 horas de ayuda a domicilio “ya que tiene un 88% de discapacidad”, todavía nadie ha pasado por su casa para iniciar el servicio.
“Hemos reclamado, pero envías un correo a un sitio y te derivan a otro lado, está todo muy burocratizado y seguimos a la espera porque yo no quiero meter a mi madre en una residencia y menos ahora con el riesgo de contagio”, indica Jorge, quien durante meses ha estado de baja por “ansiedad” , pero ahora necesita volver a incorporarse a su puesto de trabajo y la ayuda a domicilio es clave para poder conciliar.
A la espera de este servicio vinculado a la ley de dependencia, el Concello de A Coruña le ha otorgado una ayuda de emergencia que hace que todos los días vengan profesionales a “levantar, asear y vestir a mi madre”, sostiene. También le dan el desayuno y hacen la cama. Denuncia, sin embargo, que no llegan “hasta media mañana” y hasta entonces “mi madre tiene que estar sin asear”. Este coruñés exige que una vez que se concede una ayuda a la dependencia ésta se reciba de manera inmediata y pide también mejoras en la atención a domicilio que ofrece el Concello ya que recuerda además que este tipo de servicios son de copago, es decir, el usuario financia parte del coste.
Belén López | Madre de un usuario de Aspace: “Mejoró al volver a fisioterapia, pero sobre todo anímicamente porque allí está con sus amigos”
Antes de que llegase la pandemia, Alejandro —con hemiplejía y un 65% de discapacidad tras sufrir un accidente a los 14 años— pasaba gran parte del día (de 08.30 a 18.30 horas) en el centro de día de Aspace, donde recibía sesiones de fisioterapia, practicaba la dicción y mejoraba la movilidad, pero sobre todo donde se centraba una parte muy importante de su ocio y vida social. Allí no solo veía a sus amigos sino que participaba en el programa de radio o leía el periódico todos los días. Unas rutinas que se vinieron abajo en marzo y que minaron el estado de ánimo de este joven coruñés. Por eso, la principal diferencia que observa su madre, Belén López, desde que en octubre volvieron a abrir las puertas los centros de día es a nivel emocional. “Anímicamente mejoró mucho porque allí está todo lo suyo, sus amigos, su música, etc...Ahora cuando llega igual quiere que vayamos a tomar algo pero ya no es como cuando estaban cerrados”, explica Belén López, quien tiene claro que para su hijo “es muy importante la rutina que supone ir al centro”.
Como al resto de usuarios de Aspace, los profesionales del centro realizaron una valoración a Alejandro nada más regresar para ver si estos meses en casa le habían pasado factura. “Con el regreso a las sesiones de fisioterapia mejoró porque aunque en casa quieres hacer los ejercicios no es lo mismo”, dice Belén, quien reconoce que ahora uno de los principales problemas de Alejandro son las crisis epilépticas que sufre y “que se le descontrolan, puede estar 15 días bien y otros mal”.
Trabajadora en una residencia de mayores, Belén sabe bien cómo afrontar esta crisis sanitaria. “Siempre se tiene cierto miedo a los contagios pero no puedes obsesionarte. En el caso del centro de día siguen los mismos protocolos que en las residencias de mayores: llevan dos mascarillas, guardan la distancia de seguridad... La vida tiene que seguir”, señala esta madre, quien reconoce que pese a los nuevos protocolos establecidos en estos centros —donde se trabaja en grupos reducidos y siempre con los mismos profesionales— teme que vuelva a producirse un cierre de centros que primero perjudicaría al estado de salud de los usuarios pero también dificultaría la conciliación familiar. De hecho, para esta madre, los centros de día no deberían cerrar en vacaciones de Navidad como si fueran un centro escolar. “No lo veo necesario”, reconoce Belén que en pandemia tuvo que contratar a una cuidadora.
Fátima Rapela | Hija de una usuaria de Afaco: “El regreso no ha sido en las mismas condiciones; van menos horas y no hay todas las actividades”
Los seis meses en los que el centro de día de Afaco permaneció cerrado por la pandemia han pasado factura a muchos de sus usuarios como Ana María Pardo. De estar ocho horas al día en las instalaciones de la asociación para enfermos de alzhéimer donde reciben todo tipo de terapias y se les estimula con actividades y talleres a pasar medio año en casa, donde su hija hacía malabares para compaginar el teletrabajo con sus asistencia. “Empeoró muchísimo en ese tiempo, ahora necesita ayuda para todo, casi no habla y ni siquiera una vez que ha vuelto al centro participa en las actividades, está muy apática”, explica su hija, Fátima Rapela, quien lamenta que la reapertura no haya servido para que su madre vuelva al estado previo a la pandemia. “El problema de esta enfermedad es que lo que se pierde no se recupera. Lo que ocurre es que normalmente el empeoramiento se produce poco a poco y no en picado. Ahora mismo está en fase III y de los siete estadíos que hay, está en el sexto. Creo que lo vivido este año ha acelerado todo y ha empeorado en seis meses, lo que igual iba a pasar en dos años”, dice.
Fátima es consciente además de que pese a la reapertura, los centros no funcionan al 100%. “En el caso de mi madre, antes iba ocho horas al día y ahora solo puede ir a de 09.30 a 16.20 horas. Esto no es una solución para conciliar porque no es compatible con el trabajo”, indica esta coruñesa, que resalta “que el regreso no ha sido en las mismas condiciones”. De hecho, varias de las actividades que más le gustaban a su madre — “como los ejercicios de psicomotricidad que hacían con perros o las visitas que hacían niños al centro”, dice— se han suspendido por las restricciones de la pandemia. “Mi madre ha pasado por varias fases: de negarse a ir al centro a gritos a estar contenta y ahora a la apatía. Solo participa algo en las actividades cuando hay música”, afirma Fátima Rapela.
Tanto Ana María como el resto de usuarios deben cumplir un riguroso protocolo para entrar en el centro. “Tienen una alfombrilla para desinfectarse antes de entrar, usan mascarilla, tienen calzado especial para estar allí, se limpian las sillas de ruedas...”, explica esta coruñesa, quien recuerda que además están divididos en grupos burbuja, de forma “que si hay un caso de coronavirus se hacen pruebas y se aísla a ese grupo pero no a todo el centro”. Fátima cree que un nuevo confinamiento total de este tipo de instalaciones no es viable desde el punto de vista económico porque obliga a los cuidadores a pedir algún permiso en el trabajo para poder asistirles.
Más allá de los efectos de la pandemia, Fátima y su madre llevan más de un año con su particular lucha contra la burocracia de la ley de dependencia. “Llevamos 15 meses, desde septiembre de 2019, a la espera de que los técnicos de la Xunta le hagan la valoración, un trámite que debería estar en seis meses. Hemos reclamado y nos han dicho que se la harán en enero”, indica.
