Más de 4.500 bebés nacen cada año en España con trastorno del espectro autista (TEA), lo que se traduce en un caso por cada cien alumbramientos, y solo los afectados por el autismo superan los 450.000 en todo el país, aunque son más de 1,5 millones los ciudadanos vinculados al TEA, si se incluye a los familiares, según datos de la Asociación de Autismo de España. La ratio de detección es muy dispar, no obstante, en función del género, de modo que “por cada mujer diagnosticada con TEA”, hay “tres o cuatro hombres”.
A partir de esta realidad, un equipo de investigadores, encabezados por el reputado doctor Ángel Carracedo, desde la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica (Fpgmx) y la Fundación Instituto de Investigación Sanitaria de Santiago (Fidis), se ha propuesto introducir la perspectiva de género en los procesos de detección del trastorno del espectro autista y, con el respaldo de la Fundación María José Jove, lidera en España una investigación destinada a detectar el índice de “camuflaje” del TEA en mujeres. En concreto, los científicos gallegos trabajan en el desarrollo de una nueva herramienta de apoyo al diagnóstico temprano y adecuado en niñas y mujeres que, esta misma semana, presentarán en el XX Congreso nacional de Profesionales de Autismo, que arranca hoy en Madrid.
“Si se logra tener en cuenta el efecto del camuflaje a la hora de realizar una evaluación sintomatológica, podremos ayudar a un diagnóstico temprano y adecuado en mujeres con TEA y conseguir un acceso más temprano a las terapias”, explica Montserrat Fernández Prieto, investigadora de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, quien especifica que “cualquier persona puede camuflar parte de su personalidad”, sin embargo, la literatura científica indica que “muchas niñas y mujeres con TEA y sin discapacidad intelectual” son capaces de disimular, de forma consciente o no, ciertas características que pueden identificarlas con la condición de TEA. “Ese camuflaje puede ser muy negativo para las afectadas, dado que el diagnóstico se hace mucho más tardío y el acceso a las terapias se demora también, además de traer consigo otras consecuencias, entre las que se incluyen la pérdida de identidad y autoestima, el desarrollo de problemas emocionales y una sensación de desgaste cada vez mayor”, advierte.
Fernández Prieto admite que “camuflar” síntomas del TEA no es sencillo. “Requiere una constante monitorización de cómo me ven las demás personas y cómo debería mostrarme ante ellos”, apunta la investigadora de la Fundación Pública Galega de Medicina Xenómica, quien detalla que ese “camuflaje” puede realizarse compensando la falta de conductas socialmente aceptadas imitando a la sociedad “típica”, pero también ocultando y enmascarando las características propias “mediante el aprendizaje de nuevos patrones de conducta más socialmente aceptados”.
Hasta la fecha, en España existen múltiples herramientas para diagnosticar las características centrales del TEA, pero “suelen ser sensibles solo cuando los síntomas son visibles”, de ahí que, en el caso de niñas y mujeres que tienden a camuflarlos, sea necesario disponer de instrumentos adecuados para “poder realizar valoraciones más completas”, como la nueva herramienta en cuyo desarrollo trabajan los investigadores gallegos. “Es una adaptación al castellano de una prueba que ya existe en inglés, y que fue diseñada por la investigadora Laura Hull, del University College de Londres. Hemos trabajado en estrecha colaboración con ella, para traducirla y adaptarla a nuestra población. Esto ya lo tenemos hecho, y ahora estamos con la validación de la herramienta”, explica Fernández Prieto.
Esta fase del proyecto forma parte de la tesis de Sabela Conde-Pumpido, investigadora del equipo gallego, quien especifica que la validación “sirve para asegurarse de que la herramienta mide bien el constructo que tiene que medir”, en este caso, el “camuflaje” de síntomas de TEA, y que “es robusta”. Un proceso que el grupo liderado por el doctor Ángel Carracedo “todavía” está “iniciando”, aunque esperan pueda estar finalizado en menos de dos años.
