Cuidadores familiares de dependientes en A Coruña: “Aprendes a vivir el día a día”

“Lo que me hace feliz, y lo que le pido a la vida, es que mi hijo siga estando bien, dentro de todas sus dificultades”, resume la coruñesa Elena Souto, cuidadora principal de su hijo pequeño, Marcos, un joven de 23 años “con una discapacidad del 98%”. “Marcos padece síndrome de West, una dolencia que aparece en los primeros meses de vida y que se manifiesta en forma de convulsiones y crisis epilépticas. Sufre, también, tetraparesia espástica [debilidad muscular en las cuatro extremidades] y una leucomalacia ventricular [lesión cerebral], además de miopía y varias cosas más. Está en silla de ruedas, tiene incontinencia y, aunque habla perfectamente, no sabe gestionar las cosas del día a día, por así decirlo. Tú hablas con él, te entiende pero, a los dos segundos, se le olvidó. Recuerda más cosas de hace años que, por ejemplo, lo que comió hoy. No retiene a corto plazo y, además, cuando te cuenta algo, tienes que adivinar qué parte del relato es verdad, porque fantasea mucho, y puede llegar a repetirte lo mismo hasta 400 veces. Está siempre en el mismo bucle”, describe Elena, sobre la situación actual de su “niño”, como ella lo llama.

“Afrontar algo así, sobre todo al principio, es muy, muy complicado. Marcos nació relativamente bien, aunque bajo de peso, a la semana 31 de gestación. Sin embargo, a los cuatro días, tuvo un derrame masivo en el pulmón derecho y, aunque de eso salimos, cinco semanas después nos comunicaron que sufría una leucomalacia ventricular, pero nos aseguraron que el niño caminaría, hablaría y todo, aunque le llevaría más tiempo hacerlo. No obstante, a los siete meses, le dio un síndrome de West, y ahí ya se tornó todo fatal. Llegaron a decirnos, incluso, que podía quedar en un estado vegetativo, porque las convulsiones que le daban... (llegó a tener 50 en un minuto). En aquel momento, nos lo pusieron tan, tan, tan negro... que todos los pasos que Marcos ha ido dando desde entonces, hasta los más pequeños, para mí han sido un mundo”, subraya.

Admite Elena que, con Marcos, tanto ella “personalmente”, como “el resto de su familia (su padre, su hermana, su abuela, sus padrinos…)” viven “el día a día”. “Es lo que tenemos que hacer. Lo que sucede es que, cuando te pega estos reveses la vida, a veces cuesta mucho remontar. El año pasado, por ejemplo, a Marcos le dieron unas convulsiones y hubo que ajustarle otra vez la medicación. No le había vuelto a pasar algo así desde que le diagnosticaron el síndrome de West, a los siete meses, y revivir aquello hace que se te enciendan de nuevo todas las alarmas. Lidiar con la incertidumbre de que pueda volver a pasarle algo así es muy, muy difícil. De hecho, desde que sucedió aquello, le he puesto una cámara en la habitación, y ahora está durmiendo conmigo, porque él mismo se asustó muchísimo y ha cogido miedo”, explica esta vecina de O Castrillón, antes de relatar que Marcos, que actualmente es usuario del centro de día de Aspace, “estudió en un colegio ordinario, el Concepción Arenal, hasta los 14 años”, donde “siempre estuvo muy arropado, tanto por sus profesores, como por las cuidadoras y sus compañeros de clase”.

“No tengo palabras para describir lo bien que se portaron en conjunto con él. Después, lo metí en el María Mariño, que es un centro de educación especial, y también encantada de la vida con todos y con el trato que le dieron”, resalta Elena, quien cuenta que en Aspace recalaron “hace un par de años, cuando Marcos cumplió los 21”, y “lo cierto es que se ha adaptado muy bien”. “Él va contento a todas partes, pero es que en Aspace son todos estupendos también. Al principio, lo metí tres días a la semana, de 10.00 a 14.00 horas, de pago, pero así estuvo solo un mes y medio, porque le concedieron la plaza de la Xunta y ya empezó a ir todo el día, de lunes a viernes. Va contentísimo, no pierde un día de ir y, si tiene que hacerlo por una cita médica o cualquier otra cuestión de ese tipo, para explicárselo…”, comenta.

“La plaza en Aspace —prosigue— se la concedieron a través de la ley de dependencia. Antes, cobraba una ayuda y, ahora le pagan el centro de día con ese dinero, y yo perdí la cotización para cuidadores no profesionales, con lo que eso suponía de cara al día de mañana, porque esas ocho horas las están empleando otras personas. Pero, ¿y los fines de semana, los festivos o cuando nuestros familiares a cargo están malos o no pueden ir al centro de día por el motivo que sea? ¿Eso ya no cuenta? ¿Ahí seguimos siendo solo madres? Madres somos siempre pero, a veces, una pequeña ayuda por parte de la Administración, también nos vendría bien. Nos tienen muy de lado”, lamenta Elena, agradecida por el “apoyo incondicional” y la implicación de su familia en el cuidado de su hijo pequeño.

“Tengo la suerte de que mi hermana y mi cuñado cuidan a Marcos muchísimo. Siempre ha sido así, de hecho, los fines de semana los pasa en su casa, en Bertamiráns. Últimamente, voy yo también, porque el pasado mes de marzo sufrí un infarto, tuvieron que ponerme dos stents, y así me siento más arropada. Pero antes iba él solo y era un respiro para mí. Mi hija mayor también está ahí, mi madre, el padre de Marcos... y, quieras o no, eso siempre te deja un margen de descanso”, subraya esta madre coruñesa e, inmediatamente, admite: “Lo que sucede es que Marcos y yo tenemos una dependencia tremenda el uno del otro. Yo sé que si me pasa algo lo van a cuidar perfectamente, en este aspecto puedo estar tranquila, pero... no sé cómo explicarlo. Muchas veces he pensado: ‘Si me pasa a mí algo, estando los dos solos en casa, ¿qué va a ser de él?’. Aligerar esa mochila es muy complicado, sobre todo, a raíz de mi infarto. Tenemos puesta una alerta, al principio, yo le explicaba, todos los días, qué tenía que hacer si mamá no le contestaba por la noche, y ahora a veces aún se lo recuerdo, porque es un tema que me preocupa... me preocupa bastante”.

Respiro familiar

“A nivel de apoyo emocional —continúa—, sé que en Aspace hay un servicio de respiro familiar y todo eso pero, como los fines de semana Marcos se va para la casa de mi hermana, no lo utilizo. No obstante, igual en algún momento empezaré a usarlo, porque él mismo quiere saber cómo se está en la residencia, no sé si por lo que le cuentan los compañeros, de que van a un sitio, a otro... y eso a él le encanta”, indica Elena, quien detalla que, en el centro de día de Aspace, su hijo pequeño “recibe varias terapias, fundamentales para su mantenimiento”. “Cuando dejó de ir a fisioterapia al Materno, porque ya no veíamos avances, lo metimos en una clínica privada, hasta que entró en Aspace”, explica esta vecina de O Castrillón, quien cuenta que “Marcos empezó a cobrar la ayuda de la dependencia prácticamente cuando salió”.

“Tardaron en torno a un año, o algo más, en concedérsela, pero una vez que se la dieron, cobró también los atrasos. Al principio, tenía el grado III, nivel 2, y recibía algo más de 500 euros al mes, pero esa cantidad se la fueron reduciendo con los sucesivos recortes del Gobierno del PP y, al cumplir los 18 años, ya le bajaron más porque empezó a cobrar una pensión no contributiva. Lo bueno que tiene es que ahora está por la Xunta, y los pañales que necesita, se los pagan (porque antes, cuando estaba por la Seguridad Social, había que desembolsar veintitantos euros cada vez), y la medicación tampoco le cuesta nada. Una discapacidad como la de mi hijo trae consigo muchísimos gastos, y habrá quien pueda asumirlos y quien no. En nuestro caso, vivimos los dos de su pensión, porque yo no trabajo fuera de casa. Me he dedicado siempre a la familia y, una vez que me separé, cuando me puse a buscar un empleo fuera de casa y planteaba mi situación con Marcos... eso te cierra muchas puertas. Te decían que no por ese motivo, o bien te ofrecían sueldos irrisorios”, asegura, antes de aprovechar la conmemoración, hoy, del Día Internacional de las Personas Cuidadoras, para compartir varias reflexiones:

“Al conjunto de la sociedad, le pediría que se involucre más con las personas que sufren una discapacidad. Una mayor empatía hacia ellos, porque hay de todo: mucha gente maravillosa, jóvenes también, que les prestan su ayuda, por ejemplo en la calle, ante cualquier obstáculo, pero también hay alguna a la que tanto le da. El porqué no lo sé. Y, a las Administraciones, les recordaría que hay muchísima gente con dependencia, cada vez más, y los están dejando muy de lado. Sé que es costoso, mucho, pero las instituciones deberían mirar mucho más por estas personas, que nos enseñan un montón: a vivir el día a día, a vivir casi sin nada y a tener empatía incluso hacia quienes quizás no tienen tanta con ellos”.

La historia de esta madre tiene poco que ver con la de Eduardo Castro, vecino de Terranova de Eirís, de 67 años, aunque guarda ciertas similitudes, en cuanto a que él también es el cuidador principal de un familiar, en este caso de su mujer, Mª Dolores Cancela, de 62, diagnosticada hace algo menos de una década de corea de Huntington, una enfermedad neurodegenerativa que comenzó a dar la cara en forma de pequeñas pérdidas de equilibrio y memoria. “Empezou perdendo algo de equilibrio. Pouca cousa, moi pouca. Tamén había momentos en que lle fallaba bastante a memoria, pero non sempre. Iso foi avanzando, pouco a pouco, e tamén o tema da perda de equilibrio foi indo a máis. Co tempo, a fala comezou a disminuirlle bastante tamén, e aínda que coñecer, coñece... de golpe e porrazo, a enfermidade comezoulle a avanzar dunha maneira terrible”, refiere Eduardo, quien detalla que la dolencia que sufre su mujer es poco frecuente y con un componente hereditario, de ahí que al diagnóstico se llegase tras realizarle pruebas genéticas. “Nunca escoitaramos falar desta doenza pero, despois, algúns síntomas que ela ten, duns anos para aquí... xa os tiveran a súa avoa e máis a súa bisavoa. O que pasa é que, no caso da súa avoa movíase moito, e pensaban que o que padecía era párkinson. A Mª Dolores pásalle ás veces, pero non todo o tempo”, apunta.

Más de 45.000 personas murieron sin recibir atención a la dependencia

El valor de las terapias

El hecho de no haber oído nunca hablar de la enfermedad de corea de Huntington hizo que, inicialmente, ni a Eduardo ni a su mujer les preocupase excesivamente el diagnóstico. “Naquel momento, non lle demos importancia ningunha. Pensamos que, sendo unha persona nova, seguramente ía ter cura. Co que avanzou a medicina e os medicamentos que hai, cremos que habería solución, pero a cousa foi a máis, a máis, a máis... Neste momento, está a tomar un tratamento que a ten bastante estable, e se non fose por iso, e pola fisioterapia que lle dan na Fegerec (Federación Galega de Enfermidades Raras e Crónicas)... Antes ía tres veces por semana, agora vai dous, e lle axuda moitísimo”, resalta este coruñés, quien supo de la existencia de la Fegerec gracias a la trabajadora social del centro cívico de Eirís. “Cando tes así enfermidades, vas falando cun, con outro... e claro. Comentámosllo á asistenta social que hai no centro cívico de Terranova de Eirís, onde eu vou a que me dean consellos para andar co ordenador e internet, e foi ela quen nos dixo que había esta asociación, que se cadra nos podería axudar, e así foi. Levamos máis de seis anos alí, e lle está indo moi ben. Sae cansada, pero traballan moito con ela. A verdade é que son xente encantadora. O merecen todo”, destaca.

Impacto emocional

Reconoce Eduardo que afrontar una situación como la que atraviesa su mujer se lleva “mal”. “Sinceramente, estou a levalo mal. Cando estás afeito a ter ao teu lado a unha persoa activa, que non paraba na casa, que cociñaba moi ben... Agora hai que facer todo: ocuparse dela, da casa, facer de comer... Por exemplo, as comidas un pouco líquidas, como guisos ou caldos, hai que darllas coa cuchara para evitar que poida atragantarse, e insistirlle moito en que mastique moi ben, porque xa está empezando a ter dificultade con iso. E despois, a maiores, temos contratada a unha rapaza que vén media xornada a botarnos unha man coas cousas da casa”, indica este coruñés, quien revela que la enfermedad de su mujer les ha obligado, asimismo, a dejar el dúplex donde vivían, en el barrio de O Birloque, para trasladarse a un bajo en Terranova de Eirís, adaptado a la actual situación de Mª Dolores. “Non recibimos ningún tipo de axuda. Solicitamos a dependencia, pero nada. Á rapaza que nos vén a casa teño que pagarlle eu. De momento é media xornada, pero dentro de pouco haberá que ampliarlle ao 75%, e despois, co tempo, terá que ser ao 100%”, señala.

En el Día Internacional de las Personas Cuidadoras, que se conmemora hoy, y, desde su propia experiencia, Eduardo subraya: “Antes de que a miña muller empezase a poñerse así, eu vía a moita xente pola rúa con dispacidade e non lle daba importancia, pero agora fíxaste en todo, por iso, creo que as Administracións deberían axudar moito máis a este colectivo, porque non se sabe o que fai falta, nin as necesidades que teñen as persoas afectadas ata que as tes na casa. Aí é cando ves o que hai e o que se precisa. Pero claro... se a situación económica non da, e as axudas non chegan... eu, honestamente, non me querería ver na situación desa xente. Xa non estou a falar só de cubrir necesidades básicas, que tamén, senón de poder darlle ás persoas que teñen un problema deste tipo a mellor calidade de vida: que poidan ir onde queiran, comer o que lles gusta...”, apunta, antes de reivindicar, de nuevo, la labor de la Fegerec: “Están a facer un traballo social, porque alí vemos a xente con todas as discapacidades, algunhas impresionantes, e trátanos a todos, escóitanos a todos... Non todo o mundo vale para facer ese traballo”.

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