Pacientes de A Coruña con fibromialgia: "En torno a esta dolencia hay mucha incomprensión”

“En torno a la fibromialgia hay mucha incomprensión. El ‘yo te veo bien’ es lo que más escuchamos los pacientes. Luego el ‘bueno, es que si te pasas el día sentada o tirada en cama, es normal que te duela todo, como no te mueves...’; o el ‘cuanto menos te muevas, menos vas a hacer’. Pero es que tu cuerpo no te pide otra cosa”, resume Lucía Fernández, vecina de A Coruña, de 39 años, que convive con esa enfermedad crónica y altamente incapacitante desde “finales de 2021”.

“Empecé con un dolor en la axila y, después, ya fue todo a peor, aunque el diagnóstico tardó en llegar un año y dos meses, porque hasta que te ve un reumatólogo…Y, una vez que te diagnostica ese especialista por el Servizo Galego de Saúde (Sergas), te devuelve al médico de cabecera porque, como la fibromialgia ‘es una dolencia crónica’ y ‘no tiene solución’, no te va a hacer seguimiento... lo cual es más frustrante todavía”, lamenta Fernández quien, “como paciente” y socia de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple (Acofifa), ha “tomado la iniciativa, de forma particular” , de crear una recogida de firmas, a través de la plataforma Change.org, para instar a la Xunta a poner en marcha una Unidad de Fibromialgia en el Complexo Hospitalario Universitario de A Coruña (Chuac), “la primera de Galicia”, que evite el “peregrinaje” médico de los pacientes “de consulta en consulta”, y contribuya a que puedan sentirse “un poco apoyados”.

Visibilización y atención a la fibromialgia

“Decidí dar este paso por la situación de frustración y desánimo continuo que yo misma vivo como paciente de fibromialgia. Porque, cuando te encuentras mal por primera vez y no sabes qué es lo que te pasa, comienzas a ir de médico en médico. Te duele algo, y tu primera reacción es acudir al de cabecera. Llegas a su consulta, le cuentas que estás muy cansada, que no duermes, que te duelen mucho las piernas… pero se queda con lo de que no duermes, y te medica para dormir. Sin embargo, el problema no se te pasa, y es entonces cuando inicias un peregrinaje, de consulta en consulta: vas al traumatólogo, al especialista en Aparato Digestivo, al ginecólogo… pero no mejoras”, describe Fernández, quien asegura que “en ciudades como Valladolid o Alicante (que no son grandes urbes, como Madrid o Barcelona)”, los pacientes “sí cuentan con una Unidad de Fibromialgia pública”.

Fibromialgia: ¿Te duele todo el cuerpo, todo el rato, te levantas cansada y no tienes fuerzas?

“Tú ahí tienes tu reumatólogo, tus fisioterapeutas… es otra historia. Porque, a los pacientes con fibromialgia, la fisioterapia no nos entra por el Sergas tampoco”, apunta esta vecina de A Coruña, y detalla: “Como no te duele una parte específica del cuerpo, sino todo en su conjunto, no te pueden derivar a rehabilitación. Si tienes un esguince de tobillo sí, sin problema, pero como estés así… la única solución que te ofrecen son pastillas. La fisioterapia te la pagas de tu bolsillo. Y el psicólogo también, mientras esperas los once meses que tardan en darte cita. Que esa es otra...”.

Enfermedad ‘invisible’

“Contar con una Unidad de Fibromialgia cambiaría el panorama que tenemos ante nosotros los pacientes gallegos aquejados por esta enfermedad. Nos sentiríamos un poco respaldados porque, realmente, apoyo no tenemos ninguno”, insiste Lucía Fernández, quien hace hincapié, en este punto, en que la ausencia de una sintomatología visible, y el hecho de que la dolencia no haga mella en el aspecto físico de quienes la padecen, les causa un sufrimiento añadido: el de la incomprensión.

“El día a día con fibromialgia es muy complicado. No sabes cómo vas a dormir ni cómo te vas a despertar, porque el insomnio también nos caracteriza. Te despiertas entre cuatro y diez veces por la noche, tienes que levantarte por el dolor y, cuando verdaderamente llega la hora de hacerlo, hay veces que solo te levantas para comer, y vuelves a la cama porque estás agotadísima. Ayer, por ejemplo, yo misma me pasé todo el día en cama. Hoy me he levantado y, aunque no tengo ánimos ni fuerza, acabo de salir a caminar un poco al sol. Te tienes que forzar porque si no, psicológicamente, te vas para el hoyo”, reconoce, y prosigue:

“Con fibromialgia, no puedes hacer planes del tipo ‘este fin de semana nos vamos a desconectar a un balneario’. Los médicos de cabecera te aconsejan que hagas hidroterapia, pero si te tienes que desplazar hasta otra localidad, incluso a otra provincia, y no puedes conducir, como es mi caso... A mí me encantan los coches, pero eso se me acabó también, al igual que el trabajar porque, con esta enfermedad, la concentración y la memoria se ven muy mermadas. Los días que te levantas más o menos bien, y dices ‘venga, hoy aún puedo salir a pasear un poco’, cuando acabas de comer, ya no puedes ni caminar. A partir de las dos o tres de la tarde, vas en picado: estás cansada, te falta concentración, te duele la cabeza, se te duermen las piernas...”.

Objetivo: 5.000 firmas

La iniciativa promovida por Lucía Fernández, con el respaldo de Acofifa, había reunido hasta ayer unas 1.340 firmas en Change.org, no obstante, el objetivo es “intentar llegar hasta las 5.000”. “Queremos alcanzar una cifra significativa, a nivel de comunidad autónoma, para que se nos preste atención”, subraya esta vecina de A Coruña, antes de lanzar una reflexión: “Me llama la atención que vayamos a Santiago a manifestarnos en defensa de la sanidad pública y, sin embargo, no haya la misma empatía a la hora de apoyar este tipo de recogidas de firmas, un gesto que no cuesta nada, y que puede servir de gran ayuda para muchos pacientes. No hay que olvidar que cualquiera puede verse afectado por una dolencia de este tipo. Quién me iba a decir a mí, hace cinco años, que iba a estar en la situación actual”.