"Mamá, ¿cuándo vamos a volver a ir con el caballito?", se pregunta el pequeño Xoán, de tres años. Como él, son muchas las personas con movilidad reducida que han visto sus terapias interrumpidas por la crisis del coronavirus, que mantiene cerrados los servicios que requieren de un excesivo contacto físico. Son sesiones de fisioterapia, ejercicio físico, terapia ocupacional o logopedia que inciden directamente en la calidad de vida de quien se beneficia de ellas y que están, por el momento, en suspense a la espera de que la situación se normalice.
En el caso de Xoán, aquejado de un tipo de parálisis cerebral que le afecta a la movilidad de los miembros, la equinoterapia no es una opción estos días, como tampoco el resto de servicios que el pequeño requiere para mantenerse y avanzar. Su madre, Verónica Valcárcel, dedica a su hijo casi toda la jornada, aunque es consciente de las limitaciones a las que se enfrenta. "Lo que yo puedo hacer en casa es un mantenimiento casero. Todo el día conmigo no vale lo que una hora de fisioterapia con profesionales", señala. Xoán y sus padres no están solos, no obstante, en estos momentos complicados.
La clínica a la que acuden desde hace dos años, la coruñesa Cefine, especializada en neurorehabilitación, les asiste desde la distancia de forma gratuita, con el fin de que el pequeño no experimente un retroceso en las aptitudes que va adquiriendo. "Lo estamos haciendo desde nuestras casas, de forma altruista y voluntaria, no queda otra. Las personas dependientes están olvidadas en esta situación, las otras enfermedades no han parado", apunta el director de la clínica Cefine y profesor en la facultad de Fisioterapia, Serafín Ortigueira.
Las circunstancias les han forzado a reconvertirse y a idear distintas formas de prestar atención a sus pacientes desde la distancia, sirviéndose de múltiples recursos de lo más diverso. Han habilitado, a tal efecto, un canal de Telegram en el que comparten con los usuarios de sus servicios recomendaciones específicas para cada una de sus causalidades, contenidos y hasta retos.
"Mandamos guías sobre cómo hacer, por ejemplo, una estimulación del lenguaje a un adulto con afasia, a un bebé... intentamos abarcar todos los déficits que tenemos: memoria, atención, deglución...", relata Serafín Ortigueira. Los profesionales de la clínica atienden también a las dudas de los pacientes desde sus hogares. Al día, llegan a recibir hasta 40 consultas. Inciden en que, aunque la labor que puedan realizar los cuidadores en casa no tendrá la misma efectividad que la ofrecida por los profesionales, siempre es mejor que pasar el tiempo inactivos. "Enseñamos a los cuidadores cómo hacer movilizaciones en el cuello o los miembros, si tienen familiares en coma les damos pautas sobre cómo colocar las almohadas... pero hacemos énfasis en que no se frustren, no son profesionales", apunta Ortigueira.
En el caso de Xoán, personalizan más, si cabe, el servicio. "Grabo el ejercicio y me dicen, levanta más el pie, pon la mano de esta forma...", ejemplifica su madre, Verónica, que muchas veces no tiene otro remedio que tirar de ingenio. Si una mesa queda baja, la complementa con una caja o un libro, si la actividad precisa de objetos para apretar, quizás puedan servir una fruta, pintura de dedos o el jabón del lavavajillas. Si puede parecer un juego, mejor todavía. "Al margen del problema neurológico que tiene mi hijo, es un niño. Tiene que jugar y divertirse", afirma la madre.
Julio Adán, paciente de párkinson, tampoco ha renunciado al mantenimiento de su actividad durante el confinamiento. Camina cada día 4 kilómetros en una cinta de correr instalada en su vivienda, y practica los ejercicios que los profesionales de la entidad que él mismo preside, la Asociación Parkinson Galicia-Coruña, le hacen llegar vía correo electrónico, que incluyen actividades relacionadas con la logopedia o pautas de estiramientos. "Nos mandan ejercicios relacionados con el habla, la voz, la deglución o la fonación", explica. La asociación ha adaptado, además, su servicio psicológico a las circunstancias, de forma que sigue abierto, en formato telefónico, para todo aquel asociado que lo precise estos días.
"Hay cosas en suspenso, lógicamente: hidroterapia, el pilates...pero hay muchas cosas que se pueden seguir haciendo", explica Julio Adán, para quien es fundamental que los pacientes de la asociación sigan realizando las actividades marcadas en sus hogares. "Si para una persona sana es importante ejercitarse, para un paciente de párkinson, más, de manera que no se vea muy perjudicado con la ausencia de terapias", recomienda.
En la Federación Galega de Enfermedades Raras y Crónicas, (Fegerec), también tratan de explorar sus posibilidades telemáticas ante el riesgo que supondría proseguir con las sesiones presenciales. "La primera semana fuimos llamando a los pacientes uno a uno para que nos trasladasen sus demandas, luego, les propusimos la opción de videollamadas", explica la coordinadora del servicio de Rehabilitación Funcional de Fegerec, Ana Bello. Terapeutas ocupacionales y fisioterapeutas de la entidad aúnan ahora fuerzas para evitar que sus pacientes se mantengan inactivos, lo que puede traducirse, una vez terminado el confinamiento, en un cierto retroceso en sus aptitudes. "Es importante mantenerlo de algún modo de cara a frenar la evolución de ciertas enfermedades, o prevenir síntomas como el dolor", explica Bello.
El servicio asistencial telemático no está exento, sin embargo, de dificultades, ya que muchas veces el paciente no dispone del equipamiento o los medios necesarios en su hogar. Prescindir del contacto no es fácil. "Es difícil que el paciente entienda el ejercicio por videollamada, hacer ajustes, ver si están haciendo mal algún movimiento", apunta Bello. Se trata de una coyuntura compleja, pero la de cerrar la puerta a los pacientes hasta que la situación se normalice no era una opción. "Tenemos que poner todo lo que esté en nuestra mano. Bastante tienen los usuarios con sus procesos", afirma.
Otros servicios, como el asesoramiento en materia de tramitación de derechos, prestaciones u otros procesos, se mantienen a pleno pulmón vía telemática. "Siempre hicimos seguimiento telefónico o vía correo electrónico. Ahora han surgido nuevas necesidades, como las prestaciones para conciliación familiar que requieren los padres de niños con necesidades especiales, por ejemplo", revela la trabajadora social de la federación, Isabel Botana.
Su labor se centra estos días en informar y mediar en los procesos que han restringido su opción presencial, algo que puede suponer un problema para ciertas personas. "Hay gente que no dispone de DNI electrónico. A la hora de tramitar temas de dependencia o discapacidad, es difícil iniciar procesos si no tienes las herramientas. Se paralizaron muchas cosas y se anularon citas", destaca Botana.
