Para que la siguiente lo tenga más fácil

“Asarga es esto, la historia de muchas personas y el libro nació con la asociación. A finales de verano teníamos ya el contacto de la doctora María D. Mayán, investigadora jefa de Grupo del Instituto de Investigación Biomédica (Inibic) y queríamos crear una beca de investigación, el laboratorio Roche accedió a financiar un estudio de secuenciación genómica y nosotras queríamos colaborar, así que, con los beneficios del libro creamos esta beca”, relata Iara Mantiñán. La beca lleva el nombre de Carolina Cerezo porque antes de fallecer, ella quería escribir su experiencia y así lo hizo Gloria, en El día que decidí no morir.

La beca lleva el nombre de Carolina Cerezo porque antes de fallecer, ella quería escribir su experiencia y así lo hizo Gloria, en 'El día que decidí no morir'

Si hay un punto en común en todas estas historias es que la vida de sus protagonistas era la de unos jóvenes a los que, de pronto, la vida cambia con un diagnóstico. Carolina Castiñeiras acababa de poner en marcha su proyecto de vida, una peluquería en su pueblo, Paiosaco; Iara Mantiñán trabajaba como periodista en zonas de conflicto, Raquel Albert, de Valencia, desempeñaba su labor profesional en el sector de la automoción... y, al final, todas ellas confluyen, de una manera u otra, en Asarga.

Iara y Carolina cuentan que, hasta con el cáncer, hay que tener suerte, y que la suya no fue buena. “Es increíble que no existan fármacos o que haya muy poquitos. Para el cáncer de mama hay más de cien fármacos, para el de Carolina, que es GIST, que dentro de los sarcomas es el más común, solo hay seis y dos fueron aprobados hace poco. Para el mío, que es condrosarcoma extraesquelético mixoide, que es uno entre un millón, de los ultrarraros, no hay nada. A mí lo primero que me ofrecieron fue un ensayo clínico”, relata Mantiñán.

Todos los protagonistas comparten, también, la sensación de soledad y de incomprensión. “Como a mí no se me cae el pelo, la gente piensa que no tengo nada”, comenta Mantiñán, lo mismo le pasa a Castiñeiras, a la que, ahora que el tratamiento no le deja efectos secundarios tan visibles físicamente, hay vecinas que todavía le preguntan cuándo va a volver a abrir la peluquería.

Bromean con que son “como la Comunidad del Anillo”, que se ayuda en el camino. “Cuando empezamos a recopilar las historias, todos pensábamos que solo nos había pasado a nosotros, que habíamos tenido esa mala suerte de no haber sido diagnosticadas a tiempo, de no haber conseguido encontrar antes un centro de referencia o a alguien que conociese nuestra enfermedad, pero nos dimos cuenta de que no, de que todos habíamos pasado por lo mismo”, relata Carolina Castiñeiras, que recalca que, aunque sea un libro sobre la enfermedad, todas las historias tienen “un componente muy vital y positivo”, porque si algo les ha enseñado esta experiencia es a “ver las cosas con otro filtro” y a comprobar hasta qué punto son capaces de resistir y de seguir adelante.

Con el diagnóstico, lo primero en lo que suelen pensar los pacientes y su entorno es en recuperarse, en centrarse en eso, en nada más, pero resulta que la vida sigue y, en el caso de Iara, por ejemplo, llegó su despido. Era tan joven que no había cotizado suficiente para tener una pensión. Carolina recuerda que, cuando le concedieron la incapacidad permanente, se puso a llorar delante de la funcionaria, “que no entendía nada”, porque, en aquel momento, no estaba preparada para aceptar que iba a ser pensionista de por vida, que ya nunca podría retomar su negocio.

Carolina recuerda que, cuando le concedieron la incapacidad permanente, se puso a llorar delante de la funcionaria, porque, en aquel momento, no estaba preparada para aceptar que iba a ser pensionista de por vida

“Yo no me siento identificada con la palabra guerrera, pero es que la vida me ha obligado a luchar. O luchas o te mueres. No te van a dar los fármacos, no te van a dar un uso compasivo, no te van a dar un despido con todo lo que te mereces... Cuando estás mal de fuerzas todo se hace mucho más difícil, como montar la asociación, también fue muy duro, pero es que no había nada y si no luchamos, nos quedamos sin nada. A mí me dijeron dos abogados que no había caso, que mi despido no se podía pelear porque había sido en periodo de pruebas, pero no me rendí porque en aquel momento, tenía que ir a tratarme a Sevilla, necesitaba 1.500 euros al mes y no me podía quedar sin nada. Yo no me podía centrar en mi recuperación porque sin dinero, no podía ir al ensayo y si no iba, me moría. Ganar el juicio, para mí, era vital”, recuerda Mantiñán, cuyo caso sentó precedente en Galicia, ya que la Justicia consideró su despido nulo y que se habían vulnerado sus derechos fundamentales, al entender que había sido despedida por ser paciente oncológica.

Una vez que los pacientes saben cuál es su enfermedad y las posibilidades que tienen de enfrentarse a ella, Carolina dice que tienen que “resetear” su vida, porque los planes que tenían ya no van a ser posibles. “Hay que pensar en qué vas a hacer en adelante”, comenta. Ella decidió volver a estudiar y, tras acabar Bachillerato y hacer selectividad, se matriculó en Historia del Arte en la Universidad a Distancia.

La necesidad de sentirse acompañadas, de saber que no son “únicas en su especie”, como dice Carolina, y de que su experiencia y que todos sus quebraderos de cabeza fuesen útiles para otras personas fue lo que las impulsó a montar Asarga.

El caso de Iara Mantiñán sentó precedente en Galicia, ya que la Justicia consideró su despido nulo y que se habían vulnerado sus derechos fundamentales, al entender que había sido despedida por ser paciente oncológica

“Yo hubiese pagado lo que fuese por una persona que me hubiese dicho que no me podían despedir, que hay tratamientos, que hay ensayos. .. Cuando te dicen que no te puedes ir a otra comunidad es mentira, te puedes ir si hay un protocolo, cuando te dicen que no hay ayudas, no es verdad, porque existe la Asociación Española Contra el Cáncer, hay ayudas para desplazamiento... Mucha gente se muere pensando que no hay tratamiento. Fue un aprendizaje tan grande que yo pensaba que eso lo tenía que comunicar para que no le pasase a otra persona lo mismo. Es normal que nos den la incapacidad absoluta porque esto es un trabajo, yo me pasaba 24 horas dedicada a esto, si no era un papel del juicio era ir a Sevilla, a hacerme una analítica a A Coruña, un efecto secundario que no se conocía y nadie sabía por qué dejaba de caminar, tres días de pruebas, una notificación del juzgado... Fueron años muy difíciles, pero, por lo menos, si vuelve a pasar, que esa persona sepa cómo actuar. Tuvimos que buscar nuestro propio camino, porque nadie nos lo enseñó”, resume Mantiñán.

"Si vuelve a pasar, que esa persona sepa cómo actuar. Tuvimos que buscar nuestro propio camino, porque nadie nos lo enseñó”

Tanto es así que, según explica Carolina Castiñeiras, hay pacientes que llegan a Asarga ya derivados de centros de otras comunidades, como del Vall d’Hebron, que colabora con la entidad. “En la asociación no vamos a solucionar todos los problemas de una persona que acaba de ser diagnosticada, pero a los dos días de que la trabajadora social de la entidad coja su caso, va a tener opiniones de especialistas de hasta cuatro hospitales diferentes. Es mucho más rápido que hacerlo por los canales del Sergas”, comenta Castiñeiras. Esto lo consiguen porque los centros de referencia están interesados en conocer a estos pacientes, pero no pueden saber de su existencia si no tienen acceso a ellos. “A mí me da pena que les remitan a nosotras desde Barcelona y no lo hubiesen hecho antes en un hospital de Galicia. Nos gustaría que ya lo hubiesen hecho aquí, porque estamos para ayudar a los pacientes siempre de la mano de los profesionales especialistas en sarcoma”, confiesa Carolina y apunta que, “como son enfermedades raras, cuantas más experiencias acumulen los centros de referencia, más pueden avanzar en la investigación”.

Ambas aseguran que, desde que han fundado la asociación, sus casos son estudiados con más profundidad, ya que se forma un comité de especialistas que trabaja en ellos. “Son enfermedades raras que necesitan que se les dedique tiempo y, muchas veces, los facultativos no lo tienen, además son difíciles de diagnosticar porque no son como un cáncer de próstata, de los que pueden ver cientos al mes”, comentan Iara y Carolina.

El libro está a la venta en el local de Asarga, en el número 64 de la calle Vizcaya, y también en su web www.asarga.es.