Mis hijos cuando yo falte: el incierto mañana de la adultez con discapacidad

“Algunas madres me decían que esperaban que su hijo muriese antes que ellas, porque así no se quedaban solos en el mundo. Yo nunca he pensado así. Mi hijo es una persona individual, no existe en base a que yo sea. Su vida no depende de mi existencia”. ¿Qué será de mi hijo o hija con discapacidad cuando yo no esté? Es una incógnita a la que todo progenitor hace frente, varias veces, a lo largo de su vida. María Luisa Fernández, madre de Ángel, nunca ha eludido responderse esa pregunta. Y lo ha hecho siempre desde el convencimiento de que su hijo tiene su propio ciclo vital, más allá del suyo, y desde el firme compromiso de construirle un hogar antes de que llegue el momento en el que lo necesite.

“Me parece duro tener que decidir dónde va a vivir tu hijo. Mi preocupación es que se genere ese espacio para que mi hijo pueda vivir sin mí”, cuenta María Luisa. En su caso, ese espacio es Aspanaes, una entidad sin ánimo de lucro nacida hace cincuenta años a raíz de la necesidad de un grupo de padres y madres por encontrar recursos de atención de calidad para sus hijos.

"En cinco años, sin más plazas de residencia, esto va a estallar"

María José Álvarez

— Madre de un joven con TEA y presidenta de la fundación de Aspanaes

Entonces nadaban en un mar de soledad, incertidumbre y desconocimiento. Medio siglo después, la acción colectiva y su afán por tocar todas las puertas les ha ayudado a ver algunas luces, pero la sociedad, lamentan, avanza un poco más despacio que sus pretensiones. “La adultez es la gran desconocida en la discapacidad”, reflexiona la madre de Ángel.

La voluntad de algunas familias de Aspanaes por salvaguardar el futuro de sus hijos les llevó a impulsar una fundación que vela, desde hace 25 años, por la tutela, asistencia y representación de personas con Trastorno del Espectro Autista. El organismo nace, entre otras razones, para dar respuesta a esas inquietudes del mañana que rondan a los padres con hijos con necesidades especiales. Si al principio fueron cinco progenitores predicando en el desierto, ahora son 600 familias de forma directa y cerca 2.000 de forma indirecta las que se benefician de su incansable labor, pero su margen de maniobra empieza a quedarse corto. La adultez de los usuarios coincide con la evolución de sus progenitores hacia la vejez. Las fuerzas no son las mismas, la capacidad de cuidar, tampoco. “En cinco o diez años, esto va a explotar” —alerta María José Álvarez, presidenta de la Fundación y madre de Simón, un joven adulto con TEA— “Ahora mismo tenemos un número pequeño de tutelados, pero tenemos muchos precuratelados, que sus padres establecen en sus últimas voluntades. A veces ni siquiera hay que esperar a que falten, es que dejan de estar en condiciones de cuidar bien a sus hijos. Una madre de 84 años no está en condiciones de gestionar los problemas conductuales de un hijo de 38 que mide 1,85”, valora Álvarez.

Un cambio legal reciente, que perseguía la sana intención de eliminar las desigualdades y fomentar la inclusión, echó todavía más piedras en las mochilas de los padres y madres con hijos con altos grados de discapacidad. La Ley 8/2021 hizo tabula rasa y obligó a revisar las incapacitaciones, lo que dejó desprotegidas a muchas familias, a merced de un proceso que dejó al arbitrio judicial la singularidad de los grandes dependientes. La figura de la tutela desaparece, igual que la patria potestad prorrogada, en favor de una curatela representativa. “La ley nace de la idea de que todas las personas son iguales por derecho. Estamos de acuerdo”, concede María José Álvarez, “pero no se puede aplicar a personas con 80% de discapacidad, muchas de ellas sin capacidad de lenguaje, decisión o criterio”, lamenta. Aparece también la figura de la guarda de hecho, que ampara a personas que no ejercen la tutela, pero pueden prestar apoyos a la persona con discapacidad. “Llegó un momento en el que los padres no tenían capacidad de gestión sobre hijos grandes dependientes. Tienes todas las obligaciones, pero ningún derecho. Cada cambio de medicación o ingreso sanitario, sin la guarda de hecho tendrían que pasar por un juez. Hay sentencias que han dejado a las familias desamparadas”, explica la presidenta de la fundación.

"La solución no es que mi hijo muera antes que yo, quiero que tenga un futuro"

María Luisa Fernández

— Madre de un joven con discapacidad e integrante de Aspanaes

Recursos limitados

Desde la Consellería de Política Social detallan que, cuando los servicios sociales detectan que una persona con discapacidad no cuenta con red de apoyo familiar, y si una sentencia judicial así lo determina, se deriva el caso a la Fundación Galega para o Apoio ao Exercicio da Capacidade Xurídica (Funga, dependiente de la Xunta), que se encarga de la protección de estas personas mediante las figuras jurídicas de curatela, defensa judicial o administración de bienes.

En función del grado de dependencia, la Xunta dispone de un distintos recursos, desde plazas de residencia públicas con apoyos para el día a día, a plazas en centros de día y ocupacionales, donde reciben, durante unas horas, atención diurna especializada. Entre las prestaciones, las familias pueden acceder a ayudas económicas para pagar asistentes personales. La administración, matizan los padres y madres, suele dar respuesta y, si bien nunca han sentido desinterés ni falta de alternativas, vaticinan que los recursos actuales pronto serán insuficientes.

"¿La única expectativa que tiene mi hijo es estar en un lugar alimentado y aseado? Si todo el recorrido vital nos lleva hasta esto, es que algo ha fallado”

Un horizonte que preocupa a las familias, que, más allá de un lugar donde vivir en el futuro, quieren para sus hijos un hogar donde puedan mantener su calidad de vida, desarrollarse como personas y continuar creciendo, más allá de la perspectiva meramente asistencial. “La ley de dependencia lo contempla, el sistema está preparado, pero tú imagínate: Como padres, hemos subido una montaña y ahora llegamos a la adultez de nuestro hijo. Nos hemos preocupado por su bienestar, por el desarrollo de una persona con expectativas e intereses de alguien de su edad, y no es justo que la única solución sea un trato asistencial, de preservar la vida. ¿La única expectativa que tiene mi hijo es estar en un lugar alimentado y aseado? Si todo el recorrido vital nos lleva hasta esto, es que algo ha fallado”, lamenta María Luisa.

Es también la gran ambición de Aspanaes, que pugna por ampliar su bolsa residencial, dotada con herramientas para el desarrollo vital de sus usuarios. Su pretensión, desde hace más de 20 años, es construir una nueva residencia en Eirís, capaz de desahogar la gran demanda que ya asoma en el horizonte. “Tenemos los terrenos cedidos desde la época de Paco Vázquez”, recuerda María José Álvarez. Su gran handicap es la dotación necesaria para materializar sus anhelos: tres millones de euros para hacer realidad un recurso habitacional que brinde un futuro seguro y garantista a los grandes dependientes, para que su porvenir no descanse únicamente en los hombros de su red familiar. Una suma nada fácil de conseguir, a pesar de su incansable búsqueda y la buena voluntad de las empresas y entidades que ejercen de mecenas desde hace años.

“Nosotros dotaríamos al centro de personal formado y cualificado. No nos cansamos de buscar financiación aquí y allá, somos un asociacionismo fuerte y sólido, pero cada vez que cambia el gobierno, nos tenemos que volver a reunir y plantear el proyecto. Es un bucle”, lamenta la presidenta de la Fundación. Otras entidades promovidas por las familias, como la Fundación Adcor o Asperga, cuentan con iniciativas residenciales para personas con discapacidad, más o menos independientes y adaptadas a distintos grados de autonomía, pero siguen sin ser suficientes para absorber la ingente demanda futura.

"Puedes eludirlo pensando que es cosa del futuro, pero cuando tienes un hijo que depende, el futuro se presenta en cualquier momento"

Los lentos avances en la materia chocan con la realidad social y la concepción del cuidado dentro de los hogares: cuando los recursos no llegan a las casas, el cuidado recae sobre las familias, aunque estén al límite de sus fuerzas. Y en este escenario, como en muchos otros, las madres siguen siendo las que se ven abocadas a las mayores renuncias. “Hay dos maneras de afrontar esto. Puedes eludirlo pensando que es cosa del futuro, pero cuando tienes un hijo que depende, el futuro se presenta en cualquier momento. Otra forma de enfocarlo es pensar que la familia siempre estará de sostén, decir ‘mientras yo pueda, aunque se arrastras’. Ese espíritu de sacrificio hay que trasformarlo en activismo para seguir llamando a todas las puertas”, insta María Luisa Fernández.

Más allá de lo asistencial

La residencia es el estadio final de un camino que los padres recorren, de la mano del sistema pero casi siempre tres o cuatro zancadas por delante, a lo largo de todo el ciclo vital de sus hijos. En las etapas previas, de la atención temprana en la primera infancia, a la etapa educativa después y al centro ocupacional o de día en su madurez, también ha habido avances, la mayoría de ellos, tras años de lucha y perseverancia. “La atención temprana ha avanzado mucho. A los adultos que ahora tienen 50 o 60 años se les nota que la atención temprana no fue tan eficaz como la que tuvieron nuestros hijos. Mi hijo estaba abocado a estar en casa con la televisión haciendo puzzles. Ahora trabaja en un módulo de vida individual en As Pontes. No puede ir solo por el mundo, pero es autónomo”, explica María José Álvarez.

La puesta en marcha de recursos ocupacionales y residenciales con una perspectiva que trascienda a la asistencial —o, como decía María Luisa, que vaya más allá de tener a sus hijos “aseados y alimentados”— ha sido otra de las grandes peleas de las familias. También eso lo han ido consiguiendo, pero no siempre su implantación es total. “Sigue sin haber mucha oferta de calidad en el día a día para cuando las personas con discapacidad se hacen adultas. No puede ser que estén en un sitio metidos y ya”, describe la terapeuta ocupacional coruñesa Sara González. “Con los avances y el cambio de paradigma, las personas con discapacidad se hacen mayores, con las complicaciones que eso conlleva. Muchas tienen recursos de día por la semana, pero llega el fin de semana, los padres son mayores y no dan abasto. Los recursos siguen siendo muy limitados”, comenta.

"Mi hija me manifestó que le gustaría quedarse en casa con apoyos cuando yo falte"

Fina Arcas

— Madre de una joven con discapacidad y presidenta del Centro ocupacional Pascual Veiga

Una de estas iniciativas es el centro ocupacional Pascual Veiga, dependiente de la asociación del mismo nombre, que supera la treintena ofreciendo a las familias de un proyecto formativo que contribuya al desarrollo social y laboral de sus hijos con discapacidad. Treinta años anticipándose al mañana: también en este caso, los promotores son padres y madres luchando contra el vacío y el abandono. Allí hay un recurso de día para adultos desde los 18 y hasta los 59 años, donde trabajan sus aptitudes, su independencia y superan sus propios retos con dedicación y paciencia. Cada pequeño paso es un salto de gigante. Allí pasa los días Iria, de 45 años, que tiene muy claro su propio porvenir. “Ella misma me manifestó que, cuando yo falte, le gustaría seguir en casa con apoyo y asistencia. Yo también quiero eso para ella”, cuenta su madre, Fina Arcas, presidenta del centro Pascual Veiga. Desde que enviudó, hace ya doce años, son ella y su hija contra el mundo. Un vínculo que no les ha impedido empezar a poner las piedras de ese futuro que ya no queda tan lejos.

Ahora mismo, Fina ejerce de guarda de hecho de su hija. También es su gran compañera. El día de mañana, si falta o no puede cuidarla adecuadamente, no le gustaría ver a Iria abocada a una residencia de mayores, sin más expectativa que ver pasar el tiempo. “No sé si estaré pidiendo utopías. Unos ahorros van a quedar, también el piso para responder, pero me gustaría tener la posibilidad de que ella pudiese seguir en su entorno con ayuda de alguien. Hay pocas plazas de residencias especializadas. No creo que la solución sea meter a personas de 45 o 50 años con personas mayores. Sus necesidades no son las mismas”, observa.