José Manuel Gorospe es médico foniatra y acumula una amplia experiencia en el tratamiento de la sordera en los niños. Esta semana participó en el XXIII Congreso Nacional de la Sociedad de Foniatría.

-¿En qué punto se encuentra la atención temprana de este tipo de discapacidad?

-En España se ha desarrollado muy bien la detección precoz, pero nos falta por revisar lo que estamos haciendo con la atención temprana. Una cosa es diagnosticar y otra incorporar a los niños a un programa de intervención. Se está haciendo bastante bien la intervención audioprotésica y los implantes cocleares, pero yo creo que ha llegado el momento en que tenemos que revisar a ver cómo iniciamos la intervención temprana, que es clave que empiece antes de los seis meses de vida. Tenemos una dificultad: normalmente no podemos conseguir una audición funcional en los niños hasta que han pasado unos cuantos meses y sin embargo la intervención debería empezar antes de los seis meses. Normalmente cuando las cosas van muy bien un niño se implanta al año de edad, y el implante tarda en dar un rendimiento funcional hasta los 18 o 24 meses, y por lo tanto tampoco tenemos acceso al leguaje oral. Nos tenemos que plantear cómo intervenir, qué decisiones tomar tempranamente, porque el objetivo es no sólo desarrollar el lenguaje oral, sino sobre todo estimular y potenciar las posibilidades de comunicación de cualquier manera del niño con su entorno y su familia. Estaría muy bien que nos juntáramos las diferentes autonomías para ver los diferentes programas y que hiciéramos una revisión de la atención.

-¿Qué propuestas de trabajo se plantean en este sentido?

-Cualquier decisión en medicina tiene que estar fundamentada en resultados y evidencias científicas. Tenemos que estudiar los programas más eficaces y eso es difícil cuando estamos hablando de edades tan tempranas, de objetivos que no siempre es fácil medir. Tenemos programas que están marcando una línea que me parecen una posibilidad a estudiar. Un modelo muy interesante por los resultados que está obteniendo y por el tiempo que lleva es el que se lleva a cabo en el estado de Colorado, en EEUU, y que se interesa sobre todo por la comunicación, tiene a la familia como núcleo de la intervención. Han llegado a la conclusión de que no podemos intervenir solo en nuestras consultas, debe de llegar al hogar, en entornos naturales, y además a priori no se ha excluido como en otros programas la lengua de signos en el abanico de oportunidades que hay que dar a las familias y al niño. En el programa de intervención se ofrece un acceso a la lengua de signos, una educación bilingüe, y debemos valorar esta alternativa desde el punto de vista de la evidencia científica y empezar a plantearnos objetivos diferentes, que no solo sea lenguaje oral.

-¿Qué papel juegan las familias en la detección precoz?

-Hace unos años era muy importante eso de "a mi niño le pasa algo" porque las familias al final, antes de los programas de detección precoz, eran la clave. Y es algo que no debemos desatender porque todavía a los programas se les pueden escapar algunos casos. Por ejemplo, en casos de pérdidas progresivas de audición, el papel de los padres sigue siendo fundamental. Ahora mismo la detección es sobre todo en el recién nacido, y en ese sentido es muy eficaz. Hay diferentes modelos de detección y las herramientas tienen una alta efectividad. El diagnóstico de una deficiencia auditiva es para las familias un impacto muy importante, que duele y desconcierta, y en ese sentido tiene que estar preparada una red de familias para apoyar esa atención inicial.

-¿Ya hay alguna red creada?

-Sí, a través de los programas de atención temprana y algunas fundaciones, y es fundamental ofrecerles todo el abanico de posibilidades. Por ejemplo en el programa de Colorado no tienen una referencia de una asociación con una tendencia principal en alguno de los programas comunicativos del niño sordo, sino que han conseguido aunar en una asociación tendencias signantes y oralistas, para abrir el programa a todas las posibilidades que las familias han de tener oportunidad de elegir. La familia tiene que estar bien informada, por profesionales y por las otras familias.

- ¿Cómo han evolucionado los implantes cocleares?

-Son una maravilla, es una herramienta increíble que nunca habíamos tenido, es una posibilidad de aportar una información auditiva bastante buena. El implante simula pobremente el oído interno, pero tenemos la oportunidad de que el cerebro extraiga conclusiones de esa información auditiva. Que todavía es pobre, pero es suficiente para dar lenguaje oral a un niño. Pero nunca podemos prever que va a pasar con los implantes al cabo de un tiempo: casi todos los niños van muy bien pero hay mucha diversidad de resultados, hay algunos niños que no van bien, que tienen otras patologías asociadas. Por eso tenemos que tener mucho cuidado en tomar decisiones globales para todos los niños, hay que individualizar. Y en las etapas tempranas del proceso aún no podemos prever por dónde va a ir cada niño.

-¿Cuál será el futuro de los implantes cocleares?

-La evolución técnica y científica es difícil de prever. Tenemos un gran reto como rehabilitadores, junto con las empresas que desarrollan técnicamente los ingenios. Ellos tienen que ir pensando en estrategias sobre todo para que los implantes discriminen en un ambiente ruidoso. Y desde la rehabilitación tenemos mucho que pensar, porque la final el cerebro es el tercer elemento en el implante, como dice Blake Wilson, el diseñador de la forma de procesar el sonido para que sea legible como estímulo eléctrico. Es emocionante ver cómo los niños van ganando lenguaje, cómo han ido evolucionando a lo largo de los años, desde el año 1992 en que se empezó a hacer implantes cocleares. Y en España el lenguaje de signos sigue teniendo una implantación bastante pobre.